Představení sbírky
Ahoj, jmenuji se Jakub Kotelenský.
Je mi 38let a bydlím v Praze, pracoval jsem ve známé restauraci Ambiente Pizza Nuova a dělal tu nejlepší neapolskou pizzu. Věnoval se mnoha sportům. Zkrátka si žil jako každý jiný a vůbec netušil co mě brzy čeká.
Před deseti lety si jdu klasicky jako každý jiný den do práce a odcházím v předklonu s bolestmi jaké jsem do té doby nezažil. A s domněním, že mám zablokovaná záda. Když se nic nelepší a po mnoha sériích vyšetření se dostávám do Ústřední vojenské nemocnice na angiografii. Kde mi hned na stole Dr. Charvát říká mou vzácnou diagnózu: rozsáhlá spinální arteriovenózní malformace (AVM). Okamžitě mi říká, že si s tím netroufá cokoliv dělat. Zároveň mi říká jaká jsou rizika pokud se s tím nic neudělá: „Do deseti let ochrnete.“
Poté mi i neurochirurgové oznámili, že pro vzácnost mé diagnózy mi nedokážou nijak pomoci. Můj případ proto rozeslali na světová pracoviště. Pomoc přišla z Paříže od jednoho z největších světových odborníků, Dr. Georgese Rodesche.
Odletěl jsem do Paříže, kde mi Dr. Rodesch provedl embolizaci malformace. Zákrok byl úspěšný a malé zbytkové reziduum již prý nemělo představovat riziko. Následovalo sedm let klidu, kdy jsem to považoval za uzavřenou kapitolu. Vyhrál jsem.
Návrat onemocnění
Ztráta času, která stála vše
Bohužel, v srpnu 2022 mi při běhání začala zničehonic slábnout má pravá noha. Nastalo období nekonečných vyšetření, ale lékaři si nevěděli rady a reziduum malformace nevykazovalo zásadní změny. Můj stav se pomalu, ale jistě zhoršoval.
Až po dlouhých měsících a dalších vyšetřeních byla konečně nalezena příčina – edém míchy a změny v reziduu malformace. Bylo domluveno odeslání dokumentace k Dr. Rodeschovi, ale k němu se bohužel nic nedostalo. Kontaktoval jsem ho tedy sám, a jeho odpověď byla:
reziduum malformace spontánně trombotizovalo. Dodal že je škoda toho ztraceného času. Ztracené měsíce byly totiž osudové a již mi nedokáže ani on pomoci.
Probuzení do nové reality
Zatímco probíhaly konzultace s našimi neurochirurgy, přišlo to nejhorší: Jednoho rána jsem se probudil a zjistil, že jsem od pasu dolů kompletně ochrnutý.
Následovala ještě konzultace s prof. Benešem, předním českým neurochirurgem, který se rozhodl již nezasahovat. Operace by s sebou nesla obrovská rizika, ale už by nic nepřinesla. Bohužel, šance na jakékoli zlepšení již není.
Takže ve druhém kole našeho souboje mě tato nemoc dostala a posadila trvale na zadek.
Řešení pro mou soběstačnost
Přestože mi medicína už nemůže nabídnout zlepšení, já se nevzdávám. Chci se posunout dál a žít co nejsamostatněji. Sám na mechanickém vozíku se ve městě potýkám s každým obrubníkem, každým kopcem a každou nerovností. „Projít“ delší vzdálenost je bez pomoci blízkých nemožné.
Řešením je přídavný elektrický pohon k invalidnímu vozíku. Ten se jednoduše připne a během minuty promění můj mechanický vozík v elektrický vozík, který mi umožní volný a samostatný pohyb po okolí.
Přiznám se vám, sepsat tuto sbírku mi trvalo více jak rok. Pro mě je nesmírně velký vnitřní boj tímto způsobem a navíc veřejně prosit o pomoc. Větší než když jsem ochrnul. A přišel tak o milovanou práci. Kam jsem říkal, že budu chodit, dokud tam dojdu. Přesně tak se i stalo. Také o všechny moje sporty, bez kterých jsem si to nedokázal představit, byly mou závislostí.
Ale dnes, když si tu tak stále sedím jsem se odhodlal a sepisuju tuto sbírku a prosím vás o pomoc.
