17. 6. 2025 16:41
Poděkovaní
Sbírka je pro našeho vážně nemocného synka, který trpí vzácnou rachitidou nemocí řídnutí kostí,deformitami kostí,silnými bolestmi,DMO,epilepsií,mentální retardací a nemůže cestovat autobusem. Proto by finance byly použity na automobil, do kterého se vejde vozíček a další kompenzační pomůcky, aby bylo jeho cestování pohodlnější.
Našemu Honzíkovi jsou 3 roky a za tu dobu zažil mnoho špatného. Během těhotenství jsem měla těhotenskou cukrovku, kterou jsme léčili inzulinem. Jinak bylo vše v pořádku, včetně porodu. Zhruba do půl roku po narození bylo s Honzíkem vše v pořádku, ale náhle nás pediatr poslal na neurologii kvůli opožděnému vývoji. Od té doby se jeho stav začal zhoršovat. Honzík začal chodit opožděně a pouze po špičkách. Diagnóza byla dětská mozková obrna, kterou potvrdilo vyšetření magnetickou rezonancí, kde se zjistilo výrazné poškození mozku.
V únoru 2024 Honzík nečekaně zkolaboval doma. Chvílemi nedýchal, nereagoval, modral, třásl se a měl křeče. Přijely dvě sanitky, podaly mu diazepam, napojily ho na přístroje, nasadily kyslíkovou masku a převezly nás do nemocnice. Strávili jsme na dětské klinice dva týdny plné strachu a obav o jeho život. Honzík podstoupil četná vyšetření, odběry krve, RTG kostí, kapačky a další postupy. Bohužel mu diagnostikovali rachitidu (lidově křivici), kterou má už od narození, ale projevila se až v akutním stadiu s křečemi. Jde o nemoc pohybového aparátu, kostí a růstu.
EEG vyšetření ukázalo epilepsii, protože při kolapsu doma prodělal Honzík epileptický záchvat, který trval zhruba 15 minut – to je velmi dlouho a život ohrožující stav. Po dvou týdnech nás propustili domů s doporučením, aby se Honzík šetřil.
Honzík má bohužel kombinované postižení, mentální i pohybové. Kromě křivice má epilepsii, spastickou diparézu těžšího stupně (forma DMO) a mentální retardaci. Kvůli zkráceným achilovkám na nohou podstoupil v září 2024 operaci. Užívá léky – vápník, vitamín D, antiepileptika, doplňky stravy na podporu imunity, léky na bolest kvůli křivici a diazepam na první pomoc.
Honzík je zcela odkázán na naši péči. Je stále na plenkách, je krmen, oblékán, koupán a vyžaduje neustálý dohled kvůli svému zdravotnímu stavu a možným epileptickým záchvatům. Navštěvuje mnoho odborných lékařů, včetně neurologie, ortopedie, endokrinologie (kvůli poruše růstu), protetiky (má ortézy na denní nošení a polohovací ortézy na noc), psychologie, imunologie a genetiky. Čeká nás také oční, foniatrie, psychiatrie, ergoterapie a logopedie.
Honzík má časté afektivní záchvaty vzteku a někdy je agresivní vůči sobě i ostatním, což může spustit epileptický záchvat. Kvůli kinetóze a záchvatům vzteku nemůže cestovat autobusem. Doma potřebuje neustálou asistenci a venku je převážen v invalidním vozíku, protože se rychle unaví a má bolesti.
Každodenní život s Honzíkem je velmi náročný. Neustále ho musíme mít na očích, protože jeho záchvaty přicházejí nečekaně. Špatně se mu polyká a kouše jídlo, někdy necítí bolest hned, až s odstupem času. Každý den protahujeme jeho achilovky, protože hrozí riziko jejich znovuzkracování. Honzík mluví jen několik slov a má problémy v kolektivu, protože ho znervózňuje větší množství lidí.
Máme ještě staršího syna, který je mentálně postižený a má také spastickou diparézu, naštěstí v lehkém stupni. Pečujeme o oba s maximálním nasazením. Není to jednoduché, máme strach a obavy, aby se Honzíkův stav nezhoršil. Momentálně je stabilizovaný, ale pravidelně absolvujeme kontroly v nemocnici a další vyšetření, která jsou pro něj nevyhnutelná.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
