Ahoj, jmenuji se Ellinka a narodila jsem se 31. 7. 2019
Po narození jsem hned šla s váhou dolů pár dní po propuštění s porodnice jsem se jevila jako neprospívající miminko až do teď jsem vývojově opožděný dítě. Po týdnu mamince volali s Prahy, že je potřeba do testovat screening s patičky jevili se tam známky vzácné metabolické vady. Byla mě v měsíci diagnostikována metabolická vada s poruchou tvorby biotinu. Bohužel biotin je potřeba na nervový systém a bohužel tuto nemoc provází těžká epilepsie. Já se sama vyvyjím opozděně, chodila jsem s maminkou na rehabilitace, ve 20.měsících jsem teprve začala chodit a do dnes mám ortopedické pomůcky, aby se mi lépe chodilo, hlídají mě na neurologii mám stavy zahledění a moje nemoc doprovází epileptický záchvaty, postihuje zrak a všude musím dojíždět na pozorování. Mám opožděný vývoj řeči chodím na logopedii a v srpnu mě čeká nákladný a fyzicky náročný pobyt, aby mě diagnostikovali proč nemohu mluvit. Stále nemám dořešené vyšetření ohledně PAS syndromu, kde jevim známky autismu. Dále mám diagnostikovanou špatnou adaptaci na nové prostředí a věci. Maminka sama je nemocná má onkologický onemocnění a léčí se s uncelozní kolitidou, ale dělá pro mě všechno co může.
