Představení sbírky
Dobrý den,
jmenuji se Lenka, je mi 30 let a trpím Facioskapulohumerální svalovou dystrofií. Už od dětství bojuji s tímto démonem a jako na houpačce se proplétám životem. Nyní ovšem nastalo prudké zhoršení mého zdravotního stavu a jsem už téměř nepohyblivá.
U mé dystrofie se jedná o stádium závažné svalové dystrofie s plně rozvinutým obrazem postižení svalů hlavy a krku, svalů skapulohumerálních (lopatky a paže), pevifemorálních (pánev a stehenní kost) i peroneálních (od lýtka po palec).
Komu pomůžeme?
Když mi bylo 13 let po ročních útrapách jsem se dozvěděla jméno mého celoživotního úhlavního nepřítele: Facioskapulohumerální svalová dystrofie. V průběhu let jsem se snažila žít jako všichni ostatní i když s omezeními, které moje nemoc přináší, pomocí individuálního vzdělávacího plánu jsem dokončila gymnázium, poté vysokou školu: Obor speciální pedagogika. Nastoupila do své první práce a žila život tak jak přicházel.
Ve 26 letech začal můj život nabírat na obrátkách, bohužel ne směrem, kterým bych si přála. Zdravotní stav se začal zhoršovat, každodenní aktivity byly čím dál náročnější, chodit do práce se zdálo být nemožné a volný pohyb v přírodě a na ulici se značnou obtíží. Musela jsem odejít z práce, zanechat koníčků, přestat dělat věci, které mě těšili. Musela jsem tedy začít znovu a jinak.
Smířená se situací jsem usedla na invalidní vozík, však naději a radost ze života jsem neztratila a bojuji dál. Život mě odměnit úžasnou manželkou, se kterou se těšíme na společný život, co nás čeká. Dnes už nemůžu dělat žádné fyzické aktivity bez pomoci druhé osoby a jsem plně závislá na péči mé ženy, a proto bych opět chtěla zažít pocit, kdy se cítím svobodná a samostatná. Zažívat dobrodružství a cestovat samostatně se svým pejskem.
Právě to mi umožní elektrický přídavný pohon na invalidní vozík, díky kterému se budu moci pohybovat samostatně a znovu se alespoň na chvíli stát svobodným člověkem, a to si přeje přeci každý z nás. :)
