Podpora každodenní péče o Toničku

Příběh Toničky už mnoho z vás zná. Sdílíme ho dlouho a otevřeně. Ne proto, abychom budily lítost. Ale proto, že tohle je naše realita.

Tonička je bojovnice. Má za sebou transplantaci srdce, hospitalizace, kapačky, infekce, covid v nemocnici, biopsie. Každý běžný bacil pro nás znamená zvýšenou pohotovost. Každý den je víc organizace, víc hygieny, víc opatrnosti než v běžné rodině.

Teď stojíme v další fázi.

Skončila mi rodičovská dovolená. U zdravého dítěte by to znamenalo návrat do práce na plný úvazek. U nás to takhle jednoduché není. Tonička potřebuje péči, dohled a režim, který nejde skloubit s klasickým zaměstnáním a klasickou školkou. Od června budu pracovat na 0,25 úvazku, ale plný příjem to nenahradí.

Tonička se nám narodila na Valentýna roku 2022. Tady je vidět, jak jí srdce provází celým životem :)

Narodila se nám jako první společné dítě, ale v naší rodině byla pátá :)

Manžel má 2 děti (19 a 13 let), já mám dvě (20 a 18 let).

Poslední společné dítě jsme původně nechtěli, říkali jsme si, že nám naše čtyřka stačí :), po 8 společných letech jsme se ale rozhodli pro další dítě.

To jsme ještě netušili, že vlastně riskujeme. 

Toničce ve třech měsících a akutním uvedení do umělého spánku diagnostikovali dilatační kardiomyopatii –  tenkrát jsme o takové diagnóze asi ani neměli ponětí.

Tonička má tedy transplantované srdce. To znamená, že žije díky obrovskému daru – a zároveň díky každodenní disciplíně.

Ráno nezačíná jen snídaní. Začíná léky. Přesně na čas. Imunosuprese – léky, které tlumí imunitu, aby tělo nové srdce neodmítlo. Bez nich to nejde. S nimi je ale každá infekce větší riziko.

Sledujeme teplotu. Sledujeme dech. Sledujeme únavu. Každá změna může něco znamenat – a nebo taky ne. Jenže u transplantovaného dítěte si nemůžete dovolit „počkáme do zítra“.

Hygiena u nás není běžná hygiena. Dezinfekce je každodenní spotřeba. Ruce, povrchy, kliky, návštěvy. Běžný bacil pro jiné dítě může pro Toničku znamenat nemocnici.

Školka? Kolektiv? Veřejné herny? Běžný nákup? V zimních měsících skoro nemožné. Vyhýbáme se davům. Zvažujeme každou akci. Zvažujeme každou návštěvu. Někdy říkáme ne věcem, které by jiné rodiny neřešily. 

Kontroly v nemocnici jsou pravidelné. Odběry, vyšetření, čekání. Čas běží jinak. Plány se mění podle zdravotního stavu, ne podle diáře.

A do toho běžný život – domácnost, finance, práce. Máma řeší provozní a zdravotní záležitosti, částečně práci, táta pracuje a řeší povinnosti kolem starého domu, jehož provoz je náročnější než život v bytě (a my to máme rádi! :), ale skloubit to s nemocným dítětem je náročnější, než jsme si mysleli).

A jak mi říkal pan doktor hned po transplantaci: Já jsem Vám to říkal, že to bude těžký :)))

Sbírku zakládáme na běžné, každodenní věci apod.:

– dezinfekce a hygienické potřeby, které u nás mizí rychlostí světla

– zdravotnické pomůcky – filtry do čističek, které máme v domě 3, covid testy (za jednu nemoc většinou spotřebujem testy v hodnotě 1500,-), respirátory

– Toničky kroužky, aktivity, školka – chodíme vždy jen do menší skupinky dětí, kde lze domluvit, jestli jsou děti zdravé a nebyly v kontaktu s nikým nemocným – skupinka dětí, smyslohraní, sportovka, a jiné aktivity

– školka – vybíráme školku s malým počtem dětí, kde lze praktikovat individuální přístup, případně mohu asistovat

– provoz domácnosti – běžné i náhodné výdaje, běžné potřeby – drogérie, oblečení

– náklady na cesty do Motola, k lékaři, i na ostatní cesty, opravy auta, které nutně potřebujeme na převoz Toničky – nesmí hromadnou dopravou

A zároveň bychom rádi zlepšili prostředí, ve kterém Tonička vyrůstá. Tonička má vyšší nároky na prostředí, ve kterém žije. My tu v zimě, ve starém domě,  ráno míváme kolem 10°C a chodba, kde je i nula, bojuje s vlhkostí a plísní, kterou musíme odstranit. Nepotřebujeme luxus, ale teplo a sucho bezpečné prostředí pro Tóňu. Letos tedy musíme odstranit plísně, upravit větrání, a zajistit sucho. 

Není jednoduché říct si o pomoc. Ale víme, že kolem nás je komunita lidí, kteří s námi jdou dlouhodobě.

Pokud se rozhodnete přispět, pomáháte nám zvládnout období, kdy je péče náročnější než běžný životní plán. Každý příspěvek – malý i větší – má smysl.

Děkujeme, že jste součástí Toniččina příběhu.

Kdybych měla být úplně upřímná: tohle není sbírka na sny – my jsme nikdy žádné velké a luxusní neměli,  to je sbírka na normální život v podmínkách, které běžné nejsou.

A právě to bývá největší výzva.