Představení sbírky
Jsme pacientská organizace, která sdružuje rodiny dětí s Rettovým syndromem. Sdružuje nás snaha vzájemně si pomáhat a podporovat se, předávat si informace a zkušenosti. Dlouhodobě pečovat o dívku s Rettovým syndromem totiž vůbec není snadné a proto je fajn, že na to nejsme sami, že máme s kým sdílet své starosti a radosti. Pořádáme odlehčovací pobyty pro celé rodiny, setkání, besedy, semináře. Vydáváme informační materiály. Spolupracujeme s dalšími „pomáhajícími“ organizacemi. V případě potřeby jsme na telefonu s obyčejně lidskou i odbornou pomocí nebo radou.
Komu pomůžeme?
Rodinám dětí s Rettovým syndromem – vzácným syndromem, který způsobuje závažné postižení na fyzické a mentální úrovni. Děti s Rettovým syndromem vyžadují celodenní náročnou péči a podporu svých rodičů a dalších profesí – pečovatelů, asistentů, pedagogů, zdravotníků…
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybranou částkou bychom chtěli použít na uspořádání odlehčovacího pobytu, kde by se rodiny mohly setkat, sdílet zkušenosti, nabrat síly a zúčastnit se odborného programu, zaměřeného na problematiku Rettova syndromu. Pobyty pořádáme pravidelně a jsou našimi rodinami velmi oblíbené. Je to pro ně jedinečná šance, jak se potkat, předat si zkušenosti a informace, podpořit se v náročné péči. Vybranou částku využijeme na zajištění ubytování, stravy, pronájem společných prostor a odborný program.
