Představení sbírky
Komu pomůžeme?
V letošním roce je naší snahou splnit sny 9 hendikepovaným, jedním ze snů je i ten Nikolčin – pro efektivnější léčbu by si přála pobyt u moře.
Jaký je její příběh?
Nikolka se narodila nepatrně předčasně v 38. týdnu těhotenství císařský řezem. Celé těhotenství proběhlo v pohodě, takže nic nenasvědčovalo tomu, že by to mohlo být jinak. Po porodu ovšem lékaři v porodnici v Boskovicích zjistili, že Nikolka má zřejmě nějakou srdeční vadu a proto byla pár hodin po porodu převezena na novorozeneckou JIP do Dětské nemocnice v Brně.
Tam lékaři Nikolce diagnostikovali 5 vrozených vývojových vad srdce (vrozená stenóza pulmonální chlopně, vrozená stenóza aortální chlopně – s těmito vadami byla ve své době 3. dítě v republice, otevřená tepenná dučej, dvojcípá aortální chlopeň, hypoplastický aortální oblouk). Ve věku 1 měsíce života podstoupila 2 operace srdce ve FN Motol v Praze, kde ji uzavřeli tepennou dučej a katetrem rozšířili zúženou pulmonální chlopeň.
Časem se bohužel začaly přidávat další diagnózy, o kterých neměli tušení ani doktoři. V 21 měsících věku, kdy Nikolka stále ještě nedovedla sama chodit a sezení bylo vratkavé, ji byla zjištěna retardace vertikalizace a diagnostikován Centrální hypotonický syndrom (oslabené svalstvo trupu). Za další 3 měsíce se přidala diagnóza těžké oboustranné nedoslýchavosti (o něco lépe slyšela zvuky hluboké než vysoké, vysoké slyšela až při 90 decibelech).
První samostatné krůčky Nikolka udělala až ve 2,5 letech, od 3 let má sluchadla a od tohoto věku se také učí mluvit a pravidelně navštěvuje logopedii v Blansku a příležitostně v Brně (z důvodu velkého vytížení ambulance).
Nikolka je ambulantně sledována na kardiologii, neurologii, ortopedii, rehabilitaci, ORL, foniatrii + audiologii. Celý svůj dosavadní život je pod neustálou kontrolou lékařů, ale naučili jsme Nikolku tyto návštěvy v ambulancích brát sportovně a vždy se za paní doktorkou/panem doktorem těší, což mi aspoň trochu ulevuje. Lékařských kontrol se bohužel nezbaví do konce života – vady srdce a sluchu nám už nikdo neodpáře, ale snažíme se s tím statečně bojovat a vzájemně si užívat každý Nikolčin pokrok, byť malý, ale pro nás obě je to velký úspěch.
Školku navštěvovala ve Svitávce, ale vzhledem k jejím vadám musela mít asistenta pedagoga. Nyní chodí do druhé třídy ZŠ ve Svitávce a ve třídě má svoji speciální pedagožku, která jí pomáhá s učivem. Škola ji baví natolik, že by tam nejradši chodila i o víkendu.
Nikolka je aktivní, společenská a milá holčička, která má moc ráda děti. Jejich společnost ji motivuje v učení se novým věcem. Tak to je tak náznakově Nikolčin životní příběh.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze z této sbírky budou použity na financování Nikolčina snu, tedy pobyt u moře. Sny jsou předávány hned po skončení akce.
Pokud vybere více, darujeme tyto prostředky jiným organizacím (spolupracujeme např. s Domovem Olga, DD Černá hora). Od roku 2017 finančně podporujeme (jeho rehabilitace) také bývalého záchranáře Zdeňka Mikuly, který se stal patronem našeho charitativního běhu. Vše lze velice snadno dohledat na našem transparentním účtu.
Pokud se sen nepodaří splnit, prostředky se převedou na příští ročník akce, zůstávají na transparentním účtu nebo jsou proplaceny za léčebné výlohy oproti faktuře danému jedinci.
