Představení sbírky
Ahoj, jsem dvouletý Páťa a bojuji se spinální svalovou atrofií. Naštěstí již dnes existuje lék Zolgensma, který jsem dostal v roce a půl a dal mi druhou šanci na život. Zastavil ochabování mých svalů, ale poškozené už bohužel nezachrání. I tak se ale snažím posílit, abych se snad jednou sám postavil. Proto potřebuji několik kompenzačních pomůcek, pomůcek na cvičení, rehabilitací a rehabilitačních pobytů. Od září se navíc mamka vrací zpět do práce a já půjdu s asistentkou do školky, kam mě mamka bude muset každý den vozit s invalidním vozíkem i s kočárkem, abych to měl ve školce jednodušší já i ostatní s péčí o mě.
Komu pomůžeme?
Jsme pětičlenná rodina z Deštného v Orlických horách, všichni rádi sportujeme, jezdíme rádi na kole a v zimě na lyžích. Starší syn Štěpán s dcerou Beátou od malička závodně lyžují a dělají atletiku. Protože už nám děti začaly odrůstat a věnovat se svým zájmům a kamarádům, tak jsem chtěli ještě jednoho parťáka. Páťa se narodil předčasně v 31. týdnu a vážil 1250g. Šest týdnů byl sám v inkubátoru a mohli jsme k němu jen na hodinu denně, ale měl se čile k světu a vypadalo to, že z něho vyroste zdravý kluk. Bohužel Páťovi ale v roce a půl diagnostikovali spinální svalovou atrofii. V té době nebyl schopen si sám sednout, ani se nijak sám pohybovat a byl tak proto i velmi nešťastný a ubrečený . SMA je závažné dětské onemocnění, při kterém ochabují postupně svaly v těle. Více jak dva roky už je u nás naštěstí velmi nákladná, ale pojišťovnou hrazená, genová léčba Zolgensma, která zastaví ochabování svalů a zachránila Páťovi život. Dostal ji velmi rychle, 14 dní od diagnózy. Teď musí každý den cvičit, aby svaly trochu posílil a mohl si sám hrát a být šťastnější, ale zároveň musí svaly i pořádně protahovat, protože nedostatkem pohybu se mu zkracují. Nakoupili jsme mu pomůcky na cvičení, nějaké jsme vyrobili, aby měl doma vlastní tělocvičnu, jezdíme na rehabilitace a za ten třičtvrtě rok se už Páťa naučil sám si sednout a začíná trochu lézt po čtyřech 🙏. Věříme, že mu hodně pomůžou i hipoterapie, na které už také chodí, a rehabilitace a rehabilitační pobyty a Páťa se snad jednou sám postaví a půjde. Vše je sice více a více nákladné a pravděpodobně budeme brzy potřebovat i větší auto, aby se nám do něho mimo jiné vešel pro Páťu jak kočárek, tak invalidní vozík, což budeme muset od září každý den vozit Páťovi s sebou do školky. Ale našlo se tolik lidí, kteří jsou ochotni nám jakkoliv pomoci, že je pro nás mnohem snazší se se vším vypořádat.
Z celého srdce všem děkujeme a nepřestaneme být nikdy vděční ♥️.
