Bývala jsem nezastavitelná.
Můj život byl vždy o pohybu, milovala jsem vrcholky hor, vítr ve vlasech, tanec a malování. Jako vrcholová sportovkyně jsem se naučila nevzdávat se a jako výtvarnice vidět krásu tam, kde jiní vidí jen děs, nebo nic. Pořád se něco učím, teď zrovna pro mě zatím nejtěžší disciplínu: říct si o pomoc. Kvůli sobě i kvůli svým dětem.
Jmenuji se Veronika, je mi 35 let a jsem maminkou dvou skvělých kluků. Nádor drtící mou míchu mi loni v zimě převrátil život. S dětmi jsme po mé operaci zůstali na vše sami. V mém zdravotním posudku stojí věty jako „těžké zdravotní postižení“ nebo „invalidita třetího stupně“, v mém srdci je chuť žít naplno a v duši touha po svobodě. Den co den makám na tom, abych svůj stav zlepšila. Je to ale těžké, narážím na bariéry, kterými sama nehnu.
O nemoci
Aneb co se to vlastně stalo?
Začátkem minulého roku můj život narazil na totální stopku. To, co vypadalo jako únava, kterou jsem připisovala stárnutí, byla diagnóza, která mi vyrazila dech: nádor v páteřním kanále škrtil moji míchu. Šlo o minuty. Čím déle je mícha stlačená, tím fatálnější to má následky. Než lékaři stihli nádor najít a vyoperovat, vzal mi miminko, které jsem čekala, a začal mi krást i nohy. Hrudní obratel pod ním byl prorostlý hemangiomem a bortil se. A tak bylo potřeba nejen uvolnit míchu, ale k tomu spálit cévy, vylít obratel cementem a páteř sešroubovat, taky doplnit krev. Měsíc v nemocnici byl jen začátek mého náročného maratonu.
Můj neviditelný maraton.
Přestože operace dopadla dobře a nádor nebyl zhoubný, moje tělo zůstalo zničené. Trpím paraparézou nohou a ochromující únavou, kterou spánek nezažene. Extrémní bolesti mi někdy nedovolují spát, nebo cokoli dělat. Není to vidět, navenek vypadám „docela zdravě“, uvnitř však bojuji o každý metr, který ujdu. Zvedat nohy při obyčejné chůzi je jako zvedat činky. Nakoupit a uvařit oběd je pro mne mnohdy těžší, než dříve zdolat horu. Často někde polehávám, protože už zkrátka nejde dál stát ani sedět.
Je pro mě těžké vysvětlovat okolí, co že mi to vlastně je – je obtížné obhajovat si nemoc, které se zároveň snažím zbavit. Těžko se to vysvětluje a těžko se to žije, ale je to zkrátka tak. A já pevně věřím, že zas bude líp.
Mým největším motorem jsou moji dva kluci.
Nechci, aby si mne pamatovali jako unavenou nemohoucí ženu, která to vzdala. Chci jim v přímém přenosu ukázat, jak vypadá odhodlání. A naučit je, že pád není konec i že je důležité umět si říct o pomoc, když člověku dojdou síly.
Začarovaný kruh – Cesta za zdravím, která mě ničí
Chci cvičit, chci rehabilitovat, chci se vrátit k práci a malování. Narážím však na absurdní bariéru, kterou vůlí neporazím a tou je doprava. MHD je pro mne mučící nástroj. Každé drcnutí tramvaje i autobusu mi vhání slzy do očí a otřesy mé tělo vyřadí z provozu na několik dní. Vlastní auto, ve kterém jsou otřesy mnohem snesitelnější, nemám. Cesta na rehabilitaci mi tak často bere více sil, než kolik mi jich samotné cvičení dává. Nedává smysl investovat veškerou energii do léčby a pak o její efekt přijít během jedné jízdy tramvají.
Bezpečný přesun bez bolesti je jedinou cestou, abych se vrátila k samostatnosti a získala pevnou půdu pod nohama, proto považuji za klíčové sehnat auto. Není to luxus, je to jediný způsob, jak tento začarovaný kruh rozbít. Abych mohla být zase tou mamkou, kterou si moji kluci zaslouží.
Stát mi na vůz nepřispěje, nezapadám totiž do tabulek. A jako samoživitelka v invalidním důchodu na něj nikdy sama nenašetřím. V prvé řadě tedy budeme vybírat právě na auto – na jedinou „zdravou nohu“, na kterou se dá spolehnout.
Jdete do toho se mnou?
Vždy jsem byla ta, co pomáhá ostatním, ale sama si o pomoc neřekne. Vnímala jsem to jako osobní selhání. Paradoxně jen u sebe. Dnes už vím, že to tak není, je to odvaha bojovat za lepší budoucnost pro mě a mé děti. A tak jdu na to.
