Představení sbírky
Johanka se narodila na podzim roku 2012. Ihned po jejím narození se objevily zdravotní komplikace, takže strávila několik týdnů na JIP ve fakultní nemocnici v Ostravě. V té době ovšem nebylo možné určit příčiny jejích zdravotních problémů, a tak byla Johanka nakonec propuštěna do domácí péče. Na diagnózu jsme čekali přes tři roky, kdy po mnoha různých vyšetřeních, došlo k identifikaci vzácné genetické vady, která nese název syndrom 17 chromozomu 13.3p. Podle dostupných informací má tuto genetickou vadu diagnostikováno pouze několik dětí na celém světě. Děti takto postižené mají kombinaci fyzického a mentálního postižení.
Johanka má dobrodružnou povahu a miluje výlety. Doufáme, že kombinace intenzivní fyzioterapie, kvalitních ortéz a její povahy dává naději, že by v příštích letech mohla chodit a tak trochu i závodit se svými dvěma zdravými bratry.
Věříme také, že důsledným používáním ortéz můžeme Johanku v budoucnu ušetřit operace chodidel, která by vzhledem ke vzniku deformit v průběhu růstu, byla nezbytná.
Komu pomůžeme?
Kromě vzácné diagnózy má Johanka také vzácnou bojovnou povahu. Je pro nás vzorem co se odvahy a výdrže týče. S pomocí nás rodičů a terapeutů se pomalu posouvá vpřed. Svůj pohyb vymakala do kleku a stoje s oporou. S tou zvládne i několik kroků. Běhat jako zdravé děti asi nikdy nebude, má v sobě ale velkou touhu poznávat svět kolem sebe, život si užívat a rozdávat radost. My se snažíme co nejvíce podpořit její pohybový a mentální rozvoj pro budoucnost.
Nedokážeme říci, kam to může ve fyzické a mentální oblasti dotáhnout. Pro nás jako rodiče je ovšem povzbuzující, že vidíme rok od roku pozitivní pokrok. Dle terapeutů má Johanka potenciál chůze, což bude v budoucnu nezbytné pro jednodušší sebeobsluhu a k úlevě zatěžování zad rodičů.
