Komu pomůžeme?

Kromě vzácné diagnózy má Johanka také vzácnou bojovnou povahu. Je pro nás vzorem co se odvahy a výdrže týče. S pomocí nás rodičů a terapeutů se pomalu posouvá vpřed. Svůj pohyb vymakala do kleku a stoje s oporou. S tou zvládne i několik kroků. Běhat jako zdravé děti asi nikdy nebude, má v sobě ale velkou touhu poznávat svět kolem sebe, život si užívat a rozdávat radost. My se snažíme co nejvíce podpořit její pohybový a mentální rozvoj pro budoucnost.

Nedokážeme říci, kam to může ve fyzické a mentální oblasti dotáhnout. Pro nás jako rodiče je ovšem povzbuzující, že vidíme rok od roku pozitivní pokrok. Dle terapeutů má Johanka potenciál chůze, což bude v budoucnu nezbytné pro jednodušší sebeobsluhu a k úlevě zatěžování zad rodičů.  

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Pro stabilní stoj a lepší stereotyp chůze je potřebná kvalitní opora končetin pomocí ortéz. Na doporučení ortopeda a fyzioterapeuta jsme se obrátili na rakouskou firmu Pohlig, která vyrábí speciální polohovací ortopedické ortézy, které již používají mnohé české děti s postižením. Dochází u nich k velkým pokrokům, k celkovému zlepšení postavení těla, korekci deformity chodidel a lepší práci na rotaci trupu. Na tyto ortézy zdravotní pojišťovny nepřispívají.

Pořizovací cena ortéz Pohlig je cca 160 000 Kč, proto se na Vás obracíme s prosbou o pomoc tyto výdaje pokrýt. Výroba probíhá v Rakousku a každých 6 týdnů nebo podle potřeby budeme jezdit na úpravu nastavení ortéz. Princip je podobný jako u dlouhodobých rovnátek. Nejprve je zvolena nízká kotníková ortéza s možností nástavby na dlouhou nadkolenní variantu. Realizace proběhne v průběhu listopadu tohoto roku.

Výdajů spojených s péčí o Johanku je hodně, hlavně za soukromé hodiny fyzioterapie, ergoterapie a pojišťovnou nehrazené neurorehabilitační lázeňské pobyty. Pokud by se vybralo více peněz, než je potřeba na pořízení ortéz, budou použity na tyto její pravidelné rehabilitace.