Pomohli jste Standovi získat ortézy

Jsme čtyřčlenná rodina z jižních Čech. Náš nejstarší syn Standa je už 7 let po operaci nádoru u míchy a od té doby řešíme neustále komplikace a trvalé následky po operaci. Špatná citlivost a zároveň neuropatické bolesti levé nožičky, kterou stáčí dovnitř. Nožičku už měl v roce 2022 jednou operovanou, ale bez výsledku. Teď máme dvě možnosti, buď znovu operace nebo ortézy od firmy Pohlig ve Vídni, kterou bohužel pojišťovna nehradí.

Stáňovi byly 3 roky, když si začal stěžovat na bolesti nožiček. Nejprve jsme si mysleli, že žárlí na mladšího syna Jonáše a chce víc pozornosti. Po pár dnech jsme bolesti přisuzovali růstu, ale když se zhoršovaly, navštívili jsme dětskou pohotovost. Řekli nám, že je vše v pořádku – prý má naražené kyčle z trampolíny nebo odrážedla.

Po týdnu jsme jeli znovu – tentokrát měl mít naražené levé koleno, doporučili mazat a klid. Bolesti ale nepřestávaly. Stáni babička nás upozornila na podobný případ v rodině, kde se nakonec našel nádor. Dětská lékařka mu odebrala krev, výsledky byly v pořádku. Požádala jsem proto o hospitalizaci, aby se konečně zjistila příčina.

Na magnetické rezonanci bylo jasno – našli 6 cm velký nádor u míchy. Okamžitě jsme byli odesláni do Motola. Podařilo se odstranit 90 % nádoru, zbytek lékaři ponechali kvůli riziku ochrnutí. Postupně se ukázalo, že Stáňa má potíže s močením i stolicí a paraparézu dolních končetin. Nádor není zhoubný, proto nebyla nutná další léčba.

V roce 2024 se objevily silné bolesti levé hýždě vystřelující do nohy. U zbytku nádoru se vytvořila cysta, která tlačila na nervy. Standa začal biologickou léčbu s cílem zničit zbytek nádoru i cystu. Po dvou letech bez výrazného výsledku je naštěstí bez bolestí, ale máme obavy léčbu vysadit, aby se bolesti nevrátily.

Nyní stojíme před rozhodnutím – znovu podstoupit operaci, nebo zahájit chemoterapii.

Po všem, co si Stáňa prožil, se snažíme vyhnout dalším bolestivým zákrokům a hledáme jiné možnosti, jak mu pomoci bez operace.

Standa potřebuje ortézy na obě nohy – na levou proto, že ji má sníženě citlivou a snadno se mu podlomí, a na pravou, která je přetěžovaná a postupně u ní dochází ke zkracování šlach.

Vyzkoušeli jsme už několik typů ortéz, ale žádná nefungovala tak, jak by měla. V České republice se navíc ortézy v kvalitě, jakou nabízí firma Pohlig, nevyrábějí.

Jejich cena je však velmi vysoká a pro nás bohužel nedosažitelná, přesto by Stáňovi mohly výrazně pomoci.

V případě, že se podaří vybrat více peněz, tak je využijeme na cesty do Vídně k lékařům a na hygienické potřeby pro Staňu. Pokud se nepodaří celá částka vybrat, budeme se snažit získat jiné další zdroje, abychom mohli ortézy zakoupit.