Hezký den,

momentálně jsem více než 2 roky po operaci v Německu. Operace bohužel nepřinesla výsledek, jaký původně měla. Jsem stále závislá na parenterální a enteralní výživě- pravděpodobně tak budu do konce života. Zjistilo se, že můj zdravotní stav je komplikovanější než se původně zdálo. Už v Německu padlo podezření na Ehlers Danlosův syndrom, což je genetické onemocnění pojivové tkáně. Vzhledem k pooperačním komplikacím a dalším problémům to bylo zjevné. Na genetice se vše jenom potvrdilo. Bohužel toho sebou nese více než “jen” cévní kompresní syndromy, na které jsem byla v Německu operována. Mám ptózu orgánů, těžkou poruchu pasáže, autonomní disfunkci (POTS), poruchu aktivace žírných buněk, špatné hojení, pooperační komplikace a další nevysvětlitelné problémy.

Většina financí byla použita na operaci v Německu (~110.000Kč), 2× vyšetření v Lipsku (2× ~62.000Kč), sanitku z Německa do ČR (83.600Kč), ubytování v Německu (~18.000Kč). Abych mohla po 2 letech sbírku kompletně uzavřít, tak jsme museli sbírku rozšířili o následné lékařské kontroly v zahraničí a výdaje spojené s tím. Jde o posledních 30.000–60.000 Kč. Jsou to především lékařské kontroly a vyšetření ve Vídni, kam pravidelně jezdím kvůli komplikacím s Ehlers Danlosovým syndromem.

Kliniku v Německu již nenavštěvuji, protože mi v tuhle chvíli nemají, jak pomoci. Další operace při Ehlers Danlosově syndromu je extrémně riskantní a vedla by k dalším komplikacím. 

Děkuji moc za pochopení 

Julie Balounová