Pomohli jste Vilémovi
Znáte podobný příběh?
28. 12. 2024 21:32
Operace Londýn: Mise splněna
Moc zdravíme všechny, kteří drží našemu Vilémkovi palce na jeho složité cestě. Máme pro Vás dobrou zprávu – Vilémek má úspěšně za sebou plánovanou londýnskou operaci! Pojďte si přečíst, co vše se od naší poslední aktuality stalo:
Na začátku srpna jsme se vrátili z Londýna zpět domů s tím, že doktoři v nemocnici GOSH provedli potřebná vyšetření, zhodnotili Vilémkův stav a dohodli se na nejvhodnějším postupu. Tím byla operace náhrady jícnu žaludkem, která měla přijít na řadu někdy na podzim.
V září nám přišla zpráva z nemocnice s plánovaným termínem operace 30. října. Náš druhý výlet do Londýna začal přesně o týden dřív. Vše probíhalo fajn, protože už jsme trošku věděli, do čeho jdeme. Ale večer před dnem D začal Vilémek hrozně kašlat a hlenit. V podstatě jsme už v noci tušili, že operace nebude, ale ráno jsme stejně na příjem šli, protože nic jiného dělat nešlo. Lékaři nás utěšovali, že to třeba půjde absolvovat, ale po rozhovoru s anesteziologem jsme se shodli, že to raději odložíme, protože i krevní testy ukazovaly nástup nějaké infekce.
Všechno se tedy zase změnilo a my řešili, co a jak, protože nový termín nám dali až za 5 týdnů na 4. prosince. Nakonec převážila ta varianta, že zůstaneme v Londýně. Našli jsme tedy levnější bydlení, přestěhovali se do něj a tři týdny v něm s návštěvami babiček a dědečků uplynuly docela rychle.
Od pondělí 25. listopadu už jsme zase zpátky v centru u nemocnice, v novém bydlení, a to až do půlky ledna. Vilémek byl preventivně zaléčený antibiotiky a do středy 4. prosince se naštěstí už nic nestalo. A my už jsme stejně naučení všechno řešit ze dne na den a z hodiny na hodinu. Strachovat se vždycky začneme až ve chvíli, kdy ho opravdu položíme u anesteziologů a vidíme, že usíná. Ale teď už víme, že se operace podařila!
Vilémek i chirurg Paolo De Coppi se svým týmem vše skvěle zvládli a podařilo se protáhnout žaludek hrudním košem nahoru a napojit ho na horní část jícnu. Prvních pět dní byl Vilémek v umělém spánku a po dalších dvou dnech šel z JIPky na normální oddělení. V pátek 20. prosince jsme pak dostali nejlepší předčasný vánoční dárek, protože nám Vilémka pustili domů a svátky tak trávíme všichni společně. A hlavně Vilém už opravdu pije první doušky a olizuje první jídla. A jde mu to přímo do žaludku! Na jeho cestě bude ještě plno nástrah, ale tento pokrok je naprosto neuvěřitelný a doufali jsme v něj velmi dlouho.
Na začátku ledna nás ještě čekají různá vyšetření, která budou zjišťovat, zda se vše nové v těle chová, jak má. Teprve pak se snad budeme moct vrátit zpátky do Česka. Jsme moc rádi, že máme možnost tady s Vilémkem tyto náročné chvíle trávit a nemít přitom strach, jak to všechno utáhneme finančně. Možnost zaplatit si bydlení hned u nemocnice se obzvlášť v prvních dnech po operaci ukázala naprosto nedocenitelnou.
Chtěli bychom proto ještě jednou opravdu velmi poděkovat všem, kteří na tuto sbírku pro našeho syna přispěli. Doufáme, že Vám novinky udělaly radost a přejeme Vám krásné prožití povánočního období a také jen to nejlepší do nového roku 2025.
Představení sbírky
Vilémek na první pohled vypadá jako každé jiné dítě a až později si všimnete, že možná neobvykle chrčí, dýchá nebo běhá se stříkačkou u bříška.
Narodil se totiž s velmi vzácnou vrozenou vývojovou vadou – spojenou průdušnicí s jícnem. Hned devátý den svého života zažil náročnou operaci, při které mu lékaři v Motole tu jednu trubičku rozdělili na dvě – jednu na dýchání a druhou na jídlo. Ale pořád to má své limity. Dýchat může Vilémek jen skrze dírku v krku (tracheostomii) a krmený je přes sondu přímo do žaludku (gastrostomie).
Teď může podstoupit zákrok v Londýně, kde se mu pokusí napojit žaludek na zbytek jícnu a mohl by tak konečně ve třech a půl letech začít jíst sám, bez cizí pomoci. Léčba nám byla doporučena lékařem.
Komu pomůžeme?
Vilém je malý bojovník, který si svoje místo na světě pořádně vydobyl. A s podobnou urputností přistupuje k celému svému životu. Je to neskutečně veselé a aktivní dítě, miluje autíčka, pohyb a hlavně jakékoli srandičky.
Už ke konci těhotenství padlo podezření na atrézii jícnu kvůli špatně zobrazitelnému žaludku a většímu množství plodové vody. Do té doby jsme vůbec netušili, že se něco takového může při vývoji miminka stát. Stalo se. A teprve tři hodiny starý Vilémek byl převezen do nemocnice v Motole, kde ho druhý den po narození operovali. To byl však pro malého bojovníka teprve začátek jeho dlouhé cesty…
Vilémek totiž nepatřil k většině ostatních dětí s atrézií jícnu. Měl navíc horní část jícnu kompletně srostlou s průdušnicí. To znamená, že místo jedné trubičky na dýchání a druhé na jídlo měl pouze jednu. Odborně se tomu říká laryngotracheoesofageální cleft neboli rozštěp průdušnice a jícnu. Chirurgům v Motole se podařilo při další operaci vytvořit z jedné trubičky dvě, tak jako mají zdraví lidé. Ale domů jsme si ve třech měsících odváželi miminko, které jí přes hadičku, dýchá přes trubičku a musíme na něj dávat extrémní pozor.
První půlrok Vilémova života jsme si s širší rodinou opravdu sáhli na dno. Nevyhlo se nám dušení a volání záchranky nebo třeba ucpání hadičky na jídlo. Hospitalizace ať už kvůli kontrolám v anestezii nebo kvůli nemocím bychom už ani nespočítali. Ale postupně jsme si na všechno zvykli. Obrovskou oporou jsou nám prarodiče, kteří se také naučili svého vnoučka odsávat, inhalovat a krmit hadičkou.
Vilémek je navíc úžasný kluk, který nám neustále ukazuje, jak je šikovný. Na začátku jsme si mysleli, že nebude mluvit, ale začal vydávat zvuky a dnes ve třech a půl letech bychom někdy neustálé “mamíííí” nebo “tatí, koukej” raději neslyšeli. :-) Stejně tak s jídlem – hodně jsme díky úžasné paní logopedce natrénovali svaly pusy a krku a Viléma nechali, aby bezpečně ochutnával všechno. A dnes tedy moc dobře ví, že zmrzlina je sladká a dobrá. Jen mu prozatím tak jako sliny a všechno ostatní jídlo vyteče z jícnu na krku.
Aby Vilémek mohl začít sám jíst pusou místo hadičky, je potřeba provést operaci, při které mu lékaři jícen propojí se žaludkem. Toho docílí tím, že žaludek protáhnou bránicí, vytáhnou ho nahoru za plíce a napojí na zbytek jícnu, který je příliš krátký na to, aby dosáhl do míst, kde žaludek normálně je.
Proč právě Londýn?
Tato operace se v Česku provádí jen velmi ojediněle. V londýnské nemocnici Great Ormond Street Hospital si s podobnými problémy umí poradit a navíc mají mnohem více zkušeností s komplikovanými vývojovými vadami. Velmi se nám ulevilo, když nám pojišťovna přislíbila zákrok v zahraničí zaplatit. I přesto pro nás cesta do Londýna, kde strávíme s Vilémkem několik týdnů, představuje velkou finanční zátěž. Doufáme, že i s pomocí této sbírky vše zvládneme a Vilém se už brzy nají sám, bez cizí pomoci.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou primárně použity na cestu a pobyt v Londýně. Strávíme tam odhadem dva měsíce a je zapotřebí mít dobré zázemí. Z více důvodů je nutné bydlet co nejblíže nemocnici, která je v úplném centru Londýna.
Mezi další náklady musíme započítat cestu, přičemž výdaje za pohonné hmoty, dálniční poplatky, přejezd trajektem do Anglie, parkování a další poplatky převyšují 20 000 Kč. Dále je třeba zajistit cestovní pojištění pro Vilémka i nezbytný doprovod, jídlo a věci běžné potřeby, které jsou v Londýně dražší než u nás. Po několika týdnech v nemocnici snad Vilémka pustí do domácího ošetření, ale budeme muset dále docházet do nemocnice na kontroly a v této době budeme muset také nakupovat zdravotnický materiál na péči o Vilémka.
Není pro nás možné uhradit všechny výše zmíněné výdaje z vlastních úspor. Ty máme navíc už dlouhodobě ztenčené, protože pro Vilémka neustále kupujeme různý zdravotnický materiál a doplňky stravy nebo platíme terapie. Doufáme, že nám tato sbírka umožní všechno zvládnout tak, aby to pro Vilémka bylo co možná nejpříjemnější.
Snadná, rychlá a důvěryhodná pomoc
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
