Představení sbírky
Vilémek na první pohled vypadá jako každé jiné dítě a až později si všimnete, že možná neobvykle chrčí, dýchá nebo běhá se stříkačkou u bříška.
Narodil se totiž s velmi vzácnou vrozenou vývojovou vadou – spojenou průdušnicí s jícnem. Hned devátý den svého života zažil náročnou operaci, při které mu lékaři v Motole tu jednu trubičku rozdělili na dvě – jednu na dýchání a druhou na jídlo. Ale pořád to má své limity. Dýchat může Vilémek jen skrze dírku v krku (tracheostomii) a krmený je přes sondu přímo do žaludku (gastrostomie).
Teď může podstoupit zákrok v Londýně, kde se mu pokusí napojit žaludek na zbytek jícnu a mohl by tak konečně ve třech a půl letech začít jíst sám, bez cizí pomoci. Léčba nám byla doporučena lékařem.
Komu pomůžeme?
Vilém je malý bojovník, který si svoje místo na světě pořádně vydobyl. A s podobnou urputností přistupuje k celému svému životu. Je to neskutečně veselé a aktivní dítě, miluje autíčka, pohyb a hlavně jakékoli srandičky.
Už ke konci těhotenství padlo podezření na atrézii jícnu kvůli špatně zobrazitelnému žaludku a většímu množství plodové vody. Do té doby jsme vůbec netušili, že se něco takového může při vývoji miminka stát. Stalo se. A teprve tři hodiny starý Vilémek byl převezen do nemocnice v Motole, kde ho druhý den po narození operovali. To byl však pro malého bojovníka teprve začátek jeho dlouhé cesty…
Vilémek totiž nepatřil k většině ostatních dětí s atrézií jícnu. Měl navíc horní část jícnu kompletně srostlou s průdušnicí. To znamená, že místo jedné trubičky na dýchání a druhé na jídlo měl pouze jednu. Odborně se tomu říká laryngotracheoesofageální cleft neboli rozštěp průdušnice a jícnu. Chirurgům v Motole se podařilo při další operaci vytvořit z jedné trubičky dvě, tak jako mají zdraví lidé. Ale domů jsme si ve třech měsících odváželi miminko, které jí přes hadičku, dýchá přes trubičku a musíme na něj dávat extrémní pozor.
První půlrok Vilémova života jsme si s širší rodinou opravdu sáhli na dno. Nevyhlo se nám dušení a volání záchranky nebo třeba ucpání hadičky na jídlo. Hospitalizace ať už kvůli kontrolám v anestezii nebo kvůli nemocím bychom už ani nespočítali. Ale postupně jsme si na všechno zvykli. Obrovskou oporou jsou nám prarodiče, kteří se také naučili svého vnoučka odsávat, inhalovat a krmit hadičkou.
Vilémek je navíc úžasný kluk, který nám neustále ukazuje, jak je šikovný. Na začátku jsme si mysleli, že nebude mluvit, ale začal vydávat zvuky a dnes ve třech a půl letech bychom někdy neustálé “mamíííí” nebo “tatí, koukej” raději neslyšeli. :-) Stejně tak s jídlem – hodně jsme díky úžasné paní logopedce natrénovali svaly pusy a krku a Viléma nechali, aby bezpečně ochutnával všechno. A dnes tedy moc dobře ví, že zmrzlina je sladká a dobrá. Jen mu prozatím tak jako sliny a všechno ostatní jídlo vyteče z jícnu na krku.
Aby Vilémek mohl začít sám jíst pusou místo hadičky, je potřeba provést operaci, při které mu lékaři jícen propojí se žaludkem. Toho docílí tím, že žaludek protáhnou bránicí, vytáhnou ho nahoru za plíce a napojí na zbytek jícnu, který je příliš krátký na to, aby dosáhl do míst, kde žaludek normálně je.
Proč právě Londýn?
Tato operace se v Česku provádí jen velmi ojediněle. V londýnské nemocnici Great Ormond Street Hospital si s podobnými problémy umí poradit a navíc mají mnohem více zkušeností s komplikovanými vývojovými vadami. Velmi se nám ulevilo, když nám pojišťovna přislíbila zákrok v zahraničí zaplatit. I přesto pro nás cesta do Londýna, kde strávíme s Vilémkem několik týdnů, představuje velkou finanční zátěž. Doufáme, že i s pomocí této sbírky vše zvládneme a Vilém se už brzy nají sám, bez cizí pomoci.
