1. 2. 2023 13:25
poděkování
Dobrý den,
ráda bych vám představila naši rodinu, kterou tvoří maminka Marcela, která se teď celodenně stará o postiženého syna Ondru a dceru Moniku, které začala navštěvovat sklářskou školu. Od tatínka jsme se v červnu odstěhovali do podnájmu v malé vesničce kousek od Vsetína. Ondra změnil školu a od září dojíždí do speciální školy do Vsetína. Ondra má vzácné onemocnění Klestrův syndrom, který si vyžaduje celodenní péči.
Ondra má kombinované postižení a Klestrův syndrom postižení genu emt1 jako jediný u nás. Syndrom zahrnuje spousty zdravotních problémů. Ondra má atypický autismus, středně těžkou mentální retardaci, syndrom Kleefstrové vzácný genetický syndrom, ztrátu sluchu – nosí sluchadla, pertesovu chorobu. Je po operaci kyčlí, kdy dva roky byl na kočárku a učil se znovu chodit. Je neskutečný bojovník čím si musel vším za svůj krátký život projít. Neustále cvičit, aby se mu zlepšil pohyb. Je to veselý a usměvavý kluk uzavřen ve svém světě.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
