Odlehčovací víkendy pro dítě s těžkým autismem

Rádi bychom představili našeho syna Pepíka a naši rodinu. Pepík je skoro 15 ti letý kluk s diagnózou dětského autismu a poruchou vývoje řeči. Po narození až do dvou let věku se projevoval jako úplně zdravé miminko, avšak po druhém roce se postupně vývoj zpomaloval a více se prohlubovaly rozdíly mezi ním a jeho vrstevníky.

Od té doby jsme společně ušli velký kus cesty a naše úsilí se vyplatilo. Pepík je v mnoha ohledech šikovný kluk, ale bohužel jeho autismus je spojený s výraznými záchvaty sebepoškozování. Za nás oba s manželem mohu říci, že je nesmírně těžké takové situace zvládat a to nejen psychicky. S péčí o Pepíka nám pátým rokem pomáhá týdenní stacionář Sluneční domov v Hloubětíně. Víkendy tráví Pepík s námi doma, ale jak roste a sílí, tak jsou pro nás víc a víc náročné. 

Díky sbírce bychom mohli financovat dva víkendy v měsíci, které by Pepík strávil ve svém stacionáři. Cíleně bych si domluvila ty víkendy, kdy je manžel v práci a já jsem na syna sama. Věříme, že se peníze povedou vybrat a získáme tím čas na odpočinek. Bohužel nyní je pro nás služba finančně nedostupná.

Pro našeho syna jsme hned po vyslovení podezření na autismus začali hledat podporu a odborníky, kteří nás učili jak ho dále rozvíjet a jak s ním komunikovat. S Pepčou jsme opravdu intenzivně do jeho 10 ti let pracovali a je to kluk, který dnes umí psát krátké vzkazy a umí používat komunikační kartičky. Avšak i přes různé způsoby, jak se dá s dětmi co nemluví komunikovat, jsou situace kdy se nám nedaří. 

V některých oblastech se však chová jako běžný kluk. Má rád traktory, auta a vše kolem dopravy. Rád jezdí autem a rád auta také kreslí. V deseti letech jsme Pepčovi našli úžasný týdenní stacionář Sluneční domov v Hloubětíně. Byli jsme již tak unavení a příliš nefungovala škola v místě bydliště, kde si s jeho náročným chováním nevěděli rady. Pepík najednou získal bezvadnou školu a „druhý“ domov. Stacionář nám bez velkého přehánění zachránil rodinu a život. Díky němu jsem se po dlouhých 13 letech mohla vrátit do práce ve zdravotnictví. Jak náš syn dospívá a přichází puberta, tak bohužel i sílí a je pro nás každý víkend velice náročný. Pepík se domů těší, ale jakmile v něm převládne nějaká nepohoda, tak nastává jeho problémové chování a to je sebepoškozování. Bije se do hlavy jak rukou, tak i častěji o předměty ve svém okolí. V tom okamžiku mu samozřejmě bráníme jak ochrannou helmou, tak zalehnutím. Jakmile však takto Pepíka omezíme jeho agrese se obrátí vůči nám. Pokud byl ještě dítě, tak bylo vzhledem k jeho váze zvládnutí takové situace snazší. Ovšem postupem času nám už energie dochází. Potřebovali bychom být na syna odpočinutí a proto jsme se rozhodli uspořádat sbírku. Z peněz bychom financovali 2 víkendy za měsíc ve stacionáři, kde je Pepča zvyklý. Jelikož je stacionář týdenní a přes víkendy nefunguje, dal by se pomocí financí ze sbírky zaplatit víkendový provoz s asistenty.

Svého syna bychom chtěli mít co nejdéle ve stávajícím zařízení. Pro dítě s tak těžkým postižením je velice těžké přijmout změnu tak zásadní, jako je přemístění do jiného zařízení a jiné školy. Navíc zatím není k dispozici místo jinde, takže není moc možností jak situaci řešit.

Snaha udržet syna na stávající škole je podložena různými zkušenostmi z jeho mladšího věku. Školky jsme prošli dvě a školu máme také druhou. Jsme proto velice vděční za Speciální školu Chotouňská, kde Pepík našel to správné místo a udělal díky přístupu pedagogů obrovský kus práce na sobě..

Doufáme však, že až u syna přejde puberta přijde i zklidnění. Mnoho věcí ovlivnit nemůžeme, ale v tuto chvíli máme snahu tuto složitou dobu překonat. I sebemenším příspěvkem pomůžete nám a našemu synovi, který by mohl trávit dva víkendy ve svém stacionáři, kde je zvyklý. Rozpočet počítá i s naší finanční účastí.

Peníze ze sbírky budou použity k financování odlehčovací služby ve stacionáři Sluneční domov. Naším záměrem a přáním je z peněz financovat dva odlehčovací víkendy za měsíc po dobu jednoho roku.

Cena jednoho víkendu se blíží téměř k 30 tisícům korun. V ceně je zahrnuto jídlo, energie, plat personálu.

Pokud se nám nepovede vybrat celou částku, tak z vybraných peněz budeme financovat tolik víkendů, kolik nám peníze dovolí.

Když bychom vybrali více financí než žádáme, tak bychom je použili k uhrazení dalších víkendů po delší čas. Odpočinek je něco, co nám dlouhodobě nejvíce schází, jelikož je Pepík dítě náročné na péči.

Pro Pepíka je delší čas strávený s lidmi, kteří se o něj s láskou starají také přínosný .Pomáhá mu s dalším osamostatněním a prohlubuje jeho dovednost umět si vykomunikovat svá přání. Zároveň jsme často překvapení, k jakým výletům a činnostem jej dokáží asistenti motivovat.

Mnohokrát děkujeme za vaši pomoc!!