Pavlínka trpí vzácným sydromem a potřebuje nový vůz
Pavlínce jsou 4 roky a trpí Phelan MC dermid syndromem, který způsobuje jak mentální opoždění vývoje, tak také další diagnózy jako je centrální svalová hypotonie, autismus či ADHD. Pavlínka velmi špatně spí, je na plenách, má také zrakovou i sluchovou vadu.
Rodina potřebuje nový vůz, aby mohli převážet zdravotní kočárek, terapeutický stolek a mnoho dalších věcí, které Pavlínka potřebuje ke každodennímu fungování. Cestování MHD s Pavlínkou bohužel nepřipadá v úvahu, a auto je tak nezbytnou potřebou také pro návštěvu pravidelných lékařských vyšetření, rehabilitací atd.
Komu pomůžeme?
Pavlínka se narodila v roce 2018 šťastným rodičům. Bohužel jejich radost nevydržela dlouho, už od tří měsíců museli začít s Pavlínkou 6× denně cvičit, bylo jasné, že něco nejde, jak by mělo. Pavlínka má Phelan MC dermid syndrom, který s sebou nese mnoho zdravotních komplikací. „Pavlínku trápí hodně diagnóz. Díky mé pevné vůli a každodennímu cvičení se mi Páju podařilo alespoň v rámci možností rozchodit, ale pravda je taková, že vůbec neví, co dělá nebo kam jde. Pavlínce potvrdili mikrodeleční syndrom, který je vzácný, trpí jím asi jen 2 500 lidí na celém světě, ani lékaři bohužel nevědí, co čekat. Z ambulance jsme si odnášeli papíry v angličtině.“
Takové sdělení je pro každého rodiče zdrcující a obrátí vám život vzhůru nohama. Tatínek Pavlínky pracuje již dva roky pouze na noční směny, aby přes den mohla maminka používat vůz a obstarat vše kolem jejich dcerky. Pojďme rodinu podpořit v jejich těžké situaci a dopřát jim snadnější péči o jejich milovanou holčičku.
