Kdo sbírku organizuje?
Rádi bychom se představili, jmenujeme se Martin a Eliška a jsme rodiče naší úžasné holčičky Emičky. Emička to nemá v životě jednoduché a chtěli bychom vás touto cestou požádat o pomoc přispění do sbírky na nákup prostornějšího auta pro Emičku a všechny její pomůcky.
Komu pomůžeme?
Ahoj, jmenuji se Emička a narodila jsem se 10. 7. 2017.
Po narození jsem se jevila,jako zdravé miminko s chutí do života a rodičům jsem dělala ohromnou radost. Nýbrž jen do dvou měsíců, od třetího měsíce se mi začal můj zdravotní stav rapidně zhoršovat. To, co jsem už měla naučené, tak jsem pomalinku zapomněla. V pátém měsíci jsem se snažila udržet hlavičku, ale neudržela jsem ji a nožičky ani bříško jsem neodlepila od podložky.
Moje doktorka nás poslala na kontrolu do nemocnice na dětskou neurologii, kde vše také začalo. Velké „kolečko“ doktorů. V nemocnici, ale paní doktorka neshledala nic neobvyklého a vše se tak zdálo, že jsem jen líné miminko. Jenže po pár minutách jsem se začala chvět na lehátku a následně paní doktorka začala obvolávat své kolegy a řešilo se, co mi vlastně je. Po několika týdnech a provedených vyšetřeních se, ale nedostalo žádného výsledku. Nakonec jsem navštívila lekáře KDDL ve fakultní nemocnici v Praze, kde jsem byla znovu vyšetřena a navíc mi byla provedena magnetická rezonance a několik genetických vyšetření. I zde to vypadalo beznadějně, ale zhruba po roce a půl a několika hospitalizacích se ukázala příčina mého zdravotního stavu. Byl mi diagnostikován Pelizaeus-Merzbacher syndrom, vzácná a neléčitelná genetická nemoc. Jedná se o syndrom projevující se poruchou myelinizace centrálního nervového systému, která se pak projevuje nemocemi,jako je nystagmus, hypotonie, třesem nebo potížemi s dýcháním. Od tohoto dne se mi rodiče snaží pomoci, jak jen mohou, abych měla lepší a snažší život, i přes tak vzácné genetické onemocnění.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Za svůj krátký život jsem již byla několikrát hospitalizována, podstoupila jsem magnetickou rezonanci v celkové anestézii, nespočet odběrů krve z hlavičky kvůli tenkým a nenahmatatelným žilkách v ručičkách, a spoustu dalších nepříjemných vyšetření. I přestu veškerou velkou bolest, kterou mám za sebou,se nepřestávám usmívat, protože jsem statečná a velká bojovnice. Abych se, ale mohla přibližít ke svému lepšímu životu, potřebovala bych větší auto, které bude spolehlivější a bezpečnější pro mé cesty k lékařům, rehabilitacím a lázním. Dostatek místa pro moji speciální autosedačku je nutností a také především pro mé pomůcky,jako je kočár,nebo židlička, které se spolu s mými zavazadly do některých aut buď nevejdou,nebo težko skládají.
Auto se stalo pro mě neodmyslitelnou součástí mého života, bez kterého se pro mě spousta věcí komplikuje. K lékařům,nebo do lázní jezdíme mezi okresy,nebo napříč celou republikou, kde mi jsou poskytovány speciální procedury a terapie, které mi pomáhají stymulovat mozek a celé tělíčko,abych tak mohla být na světě spolu s vámi.
Předem moc děkujeme za jakýkoliv finanční příspěvek.
