Pomohli jste Alžbětě

Představení sbírky

Jsem Alžběta, 42-letá maminka 5 nádherných dětí. Poslední dobou jsem se hodně zanedbávala, minimalizovala spánek a neposlouchala své tělo. Výsledkem byla diagnosa rakoviny močového měchýře. Rok léčený vysoce agresivní nádor povrchového stadia zprogredoval do stadia, která zasáhlo již hlubší vrstvu, svalovinu.

Doporučená současně nabízená léčba je nyní neúprosná. Klasická chemoterapie se všemi nežádoucími účinky (cisplatinový režim) a odejmutí močového měchýře. Moč se poté odvádí z těla přes břišní stěnu urostomickým sáčkem. Což samozřejmě znamená mít po zbytek života vývod, měnit si sáčky a doufat, že se nic nezkomplikuje. Ano, žít se s tím samozřejmě dá......

Po počátečním šoku a proplakaných dnech jsem se náhodou (díky tchyni – děkuji!) dostala k rozhovoru o nové léčbě této nemoci (https://dvojka.rozhlas.cz/rakovina-mocoveho-mechyre-a-novinkova-lecba-9302837 ).

Je to nová cílená léčba na rakovinné buňky (imunoterapie s navázaným cytostatikem)…tedy to není klasická celostní chemoterapie, ale je to léčba cílená. Zatím tuto léčbu ale dostali pouze pacienti ve studii, která není kompletně uzavřena a než se dostane k normálním smrtelníkům jako já, uplyne ještě několik let. Zatím se zkouší pouze na pacientech starších, komplikovaných nebo u těch, kterým klasická léčba nezabrala.

Existuje však možnost, že bych tuto novinkovou léčbu, přeci jen mohla po pečlivém zvážení dostat. Protože to je zatím léčba experimentální a neschválená, musím ji hradit. Navíc, a za to se modlím a vroucně si přeji, pokud by léčba zabrala, mohla bych se dokonce i vyhnout odejmutí močového měchýře (radikální cystektomii) a já bych mohla mít dál svůj život v plné integritě těla (i ducha) a užívat si život s dětmi jako maminka a ne jako doživotní invalida.

Možná si někdo říkáte, jestli to celé není neetické a jestli bych se neměla vykašlat na experimentální léčbu a jít cestou zavedeného a známého postupu. Pravda je taková, že světový trend jde jasným směrem, a to najít léčbu, která by umožnila zachovat pacientům močový měchýř. A při představě, že by za 5–10 let byl postup právě takový, že pacienti dostanou „šetrnou“ chemoterapii a dál jsou pouze sledováni, není zrovna pozitivní :-) Tuto léčbu mi doporučila i lékařka.

Po tom úvodním šoku jsem si uvědomila, že člověk má svůj život a zodpovědnost za své zdraví ve svých rukou a že musí udělat maximum pro to, aby své zdraví získal zpět a mohl napravit chyby, udělat ve svém životě radikální změnu, aby tyto chyby neopakoval.

Neupínám se pouze k moderní medicíně, ale pro svou úzdravu nyní dělám maximum podle toho, kam mě má intuice vede.

Chtěla bych vás touto cestou požádat o příspěvek a sdílení sbírky. Nemám mnoho času na rozhodnutí a zaplacení, léčba by měla začít v říjnu.

Všem dárcům z celého srdce děkuji!

Komu pomůžeme?

Jsem Alžběta, celoživotně velmi aktivní člověk, posledních 12 let aktivní maminka postupně 5 dětí, od dětství sportovkyně, zastánkyně zdravého životního stylu, milovnice zvířat, přírody, ekologie, v posledních letech jsem se i aktivně zapojovala do nadačních sbírek pro nemocné děti, adoptovala několik nechtěných či týraných zvířat.

Již v posledním těhotenství se u mě objevil 2× zánět močového měchýře. Tedy aspoň to tak vypadalo.

Po porodu se ale potíže objevovaly častěji. Bohužel i vzhledem k mému věku se 3 dlouhé roky nemohlo na diagnosu přijít, stále se jen vylučovaly běžnější varianty. „Klasický“ pacient s diagnosou karcinomu močového měchýře je totiž starší muž s rizikovými faktory jako jsou kouření a práce s chemikáliemi. Nic z toho ale nesplňuji. 3 roky jsem trpěla neskutečnými bolestmi. Až cystoskopie udělaná „pro jistotu“ přinesla jasný verdikt. Pro všechny to byl šok.

Nyní v dlouhodobé neschopnosti, doma mám 2 nejmenší děti, ostatní chodí do školy. Když mám dobrý den, jen chodím častěji na záchod a trochu si u toho skučím. Když mám horší den, jsme doma, záchod na dosah a bolesti musím tlumit silnými analgetiky.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky použiji na hrazení nové léčby, pro kterou zatím nesplňuji indikační kritéria, tedy pro mne není hrazena zdravotní pojišťovnou. V současně probíhající studii má ale velmi dobré účinky. Navíc je možnost, že bych se mohla vyhnout i radikálnímu odstranění močového měchýře, dělohy a vejcovodů a nechat moč volně vytékat z urostomie, vývodu na břiše, kde by moč neustále odkapávala do urostomického sáčku. Tuto léčbu mi doporučila lékařka.

Jeden cyklus/dávka stojí 75 000 Kč, těchto cyklů musím podstoupit celkem 8.

Pokud by se vše podařilo, mohla bych dál žít svůj plnohodnotný život a mít dál své neporušené tělo se všemi důležitými orgány. Mohla bych s dětmi sportovat a ne jim připadat na obtíž.

Pokud by se podařilo vybrat větší částka, využiji finance na event. udržovací léčbu (pokud se vše podaří a léčba zabera), která bude velmi nákladná, případně na další doporučené alternativní – podpůrné léky, které jsou také velmi drahé.

A hlavně – nebudu muset za pár měsíců léčit manžela z deprese, který se již nyní věnuje 2,5 zaměstnání, aby uživil celou rodinu a hypotéku a je ze všeho již velmi vyčerpaný.

Neskutečně si veškeré podpory vážím a všem děkujeme!