Jsem otec malé Laurinky, které osud nadělil nemilosrdné progresivní onemocnění SMA 1 (spinální muskulární atrofie). Dcera byla diagnostikována ve 2 měsících života, kdy nám byla dána velká naděje ve formě léčby. Nejprve Laurinka dostala Spinrazu a záhy následovala genová léčba Zolgensma. Vše se vyvíjelo velmi dobře, Laurinka oslavila 1. narozeniny a my jsme věřili, že léčba zabrala. Po 1. narozeninách přišla nečekaná rána ve formě vážného zhoršení zdravotního stavu, zápalu plic, který vznikl selháním polykacích svalů, kdy strava pronikala do plic. Musel se tedy zavést PEG na příjem potravy do žaludku .
Zápal plic se opakoval ještě jednou a to už nám Laurinka začala „odcházet“, jelikož už neměla dostatečnou kapacitu dýchání a museli jsme přistoupit k zavedení tracheostomie a připojit ji k invazivní plicní ventilaci (DUPV).
Nyní má Laurinka 3 roky, je imobilní, jen leží, jelikož její progresivní nemoc postoupila do fáze, kdy její nefunkční svaly způsobily mimo jiné skoliozu páteře, která má v současné době 90 stupňů.
Laura potřebuje několik přístrojů, aby mohla s námi být. V současné době máme automobil, který nevyhovuje jejím potřebám. Dcera nevydrží sedět v dětské sedačce a je přepravována pouze v sanitním voze na lůžku.
Moc rádi bychom s dcerou jezdili na výlety, aby mohla zažít normální svět, který si užívají děti jejího věku. Chceme Lauře dopřát výlety do ZOO, procházky v parku, k babičce, nebo bezpečnou cestu k lékaři. To, co je pro jiné samozřejmostí je pro nás v tuhle chvíli nemožné.
