Komu pomůžeme?

Terezka se narodila v květnu 2018 jako naše druhé dítě, doma na sestřičku už čekal bráška Lukášek. Všichni jsme si mysleli, že je Terezka zdravá a nikdo nepředpokládal, že by něco nemělo být v pořádku. V 6 týdnech Terezka sama neuměla udržet hlavičku a v 9 týdnech nezačala pást koníky. Její praktická lékařka nás poslala na cvičení Vojtovy metody. Věřila jsem, že jí to pomůže. Se starším synem jsem také cvičila Vojtovu metodu a vše se brzo spravilo a v to jsme věřili i u Terezky. U dcery se, ale pokroky nedostavovaly jak u syna. Přibližně v 5 měsících věku mi bylo sděleno, že bych se asi měla začít obávat, jestli je Terezka zcela v pořádku. To pro mě byla strašná rána, že by moje malá holčička neměla být zdravá, vůbec jsem to nečekala.

Začal kolotoč s vyšetřeními, neurolog, genetické vyšetření, EMG, magnetická rezonance, CT. S manželem jsme doufala, že bude vše v pořádku a Terezka bude v pořádku a zdravá. Měsíce nám trvalo vůbec přijmout fakt, že by malá nemusela být zdravá a i vnitřně si to srovnat. Všechny testy vyšly negativně, tak naše naděje vzrostla, ale čas ubíhal a pokroky se přes veškeré cvičení se nedostavovaly. Když bylo Terezce rok a půl, tak nám bylo sděleno, že má vzácnou vrozenou genetickou vadu spojenou s Borjeson-Forssmann-Lehmann syndromem. Tato nemoc se nedá nijak léčit, Terezka má chybu v jednom genu a ta chyba se přenesla do DNA. Jediné co se dá pro ní dělat je cvičit, cvičit a zase cvičit. Bude potřeba i hodně trpělivosti, protože pokroky se budou dostavovat pomalu. O této nemoci se moc neví, protože s touto nemocí moc lidí není a nejsou žádné studie. Jsou lidé, kteří vedou docela „normální“ život, jiní jsou odkázáni na pomoc ostatních. S touto nemocí jsou spojeni další obtíže jako je hypotonie, skolióza a hlavně mentální retardace. To vše bude záležet na Terezce a hlavně i na nás rodičích, jak s ní budeme cvičit, rehabilitovat, hledat pro ni speciální pomůcky a motivovat.

Nyní je Terezce 5 let a za poslední 1rok a půl udělala obrovské pokroky. Z ležáčka se stalo pohybující se dítě. Terezka zvládne sama sedět, dokáže se lézt po čtyřech, s podporou dokáže stát a nyní se s pomocí učí chodit. Dcera má hodně opožděný psychomotorický vývoj, nemluví a je s ní těžké komunikovat. Je na úrovni cca 14 měsíčního miminka. Začala jsem s ní komunikovat pomocí obrázku a znaků. Snažíme se rozvíjet její smysly a jemnou motoriku díky ergoterapii. Další problém u Terezky je s příjmem jídla a pití. Terezka neumí kousat, tak vše musí být mixováno.

Je spousta rehabilitací, které pomáhají se zlepšením fyzického stavu, ale málo je terapií, které by řešili i mentální stránku, kterou mi teď hlavně potřebujeme nastimulovat a popohnad dopředu.

Terezka je velký smíšek, mazel, má ráda společnost a jsme moc rádi, že ji máme. Starší bráška jí má rád takovou jaká je a ona ho taky zbožňuje. Její postižení nám změnilo život, ale určitě nemůžeme říct, že k horšímu. Máme jiný pohled na život a uvědomili jsme si jak zdraví je vzácná věc. Radujeme se z každého malého zlepšení. Čeká nás ještě spoustu práce a to hlavně Terezku a budeme moc rádi, když Terezce budeme moct poskytnout „normální“ život, bez závislosti na jiných lidech.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze použijeme na financování 10-ti denní neuroterapie na Slovensku u Dr. Veĺa. Tyto terapie se zaměřují oproti klasickým rehabilitacím na podporu činnosti mozku a pomáhají dětem s mentálním postižením. Terapie se skládají z logopedie, stimulace mozku, hyperbarické komory, laseru, akupunktury, kineziologické cvičení a terapie u vertebrologa.

Terezka po prvním turnuse udělala pro nás velký posun. Začala chápat co znamamená NE, zlepšilo se porozumnění, hlavně se ona sama začínala více projevovat a říkat si neverbálně co chce. Po druhém turnusu začala dělat první samostatné krůčky a po třetím se ještě více zlepšila neverbální komunikace a pochopení.

Pokud by se vybrala vyšší částka, tak bychom Terezce tyto peníze nechali na neuroterapie na další rok, protože tyto terapie je nutno pravidelně opakovat.

Všem dárcům děkujeme, že mají srdce na pravém místě a pomáhají dětem, které neměli tolik stěstí jako jiné.