Neuroterapie pro Aleška

*ENGLISH BELOW*

Dobrý den, jmenuji se Alešek a za chvíli oslavím své čtvrté narozeniny.

Můj příběh začal nečekaným a dramatickým zvratem. Narodil jsem se jako zdravé miminko, ale ve dvou měsících jsem doma během spánku přestal dýchat a zastavilo se mi srdce. Před příjezdem záchranné služby mi maminka poskytla první pomoc a podařilo se jí srdce znovu rozběhnout.

Následky této osudové události byly bohužel velmi vážné. Aleškův mozek zůstal delší dobu bez kyslíku, což vedlo k těžké formě dětské mozkové obrny (DMO). Byla mu diagnostikována komplexní kombinace obtíží: kvadruspasticita s axiální hypotonií, vývojová retardace, epilepsie, dystonie, mikrocefalie a centrální oční vada. Alešek i nadále zůstává plně závislý na celodenní péči svých blízkých.

Díky štědré podpoře z předchozí sbírky a našemu každodennímu, neúnavnému úsilí jsme dosáhli viditelných pokroků, které nás naplňují radostí a nadějí.

Aleškovi se podařilo vyhnout tracheostomii a jeho dýchání se výrazně zlepšilo. Aktivní lékařská péče snížila frekvenci epileptických záchvatů a díky našemu pravidelnému cvičení dokáže častěji udržet hlavičku i trup. Velký milník nastal také v jídle – Alešek se znovu rozjedl a podstatnou část stravy již přijímá ústy, přestože je krmen přes PEG.

Tyto úspěchy nám dodávají obrovskou sílu, neboť víme, že náš boj zdaleka nekončí.

Nyní se musíme vypořádat s rozvíjející se dystonií. Jedná se o neurologickou poruchu, která způsobuje silné stahování svalů, nepříjemné až bolestivé křeče a mimovolní zkrucování trupu a končetin, což mu bohužel znesnadňuje jakoukoliv hybnost, brání v sezení a vážně ohrožuje jeho psychomotorický vývoj.

V kombinaci s nezbytnou lékařskou léčbou je pro Aleška klíčové pokračovat v intenzivních rehabilitacích.

Cílené neuroterapie představují nejlepší cestu, jak podpořit jeho celkový vývoj a motorické schopnosti a jak efektivně bojovat s dystonií i rizikem zhoršení epilepsie.

Peníze z této sbírky umožní zajistit dlouhodobější úhradu intenzivních neuroterapií a komplexní péči ve specializovaném neurocentru v Praze, jejichž financování je velmi nákladné a není hrazeno pojišťovnou.

Alešek je obrovský bojovník s nezlomnou vůlí. Jsme přesvědčeni, že s vaší cennou pomocí může dosáhnout dalších důležitých pokroků, které zásadně zlepší kvalitu jeho života.

Předem z celého srdce děkujeme všem, kteří se rozhodnou Aleškovi pomoci.

ENGLISH

Neurotherapy for Alešek

Introduction to the fundraiser

Hello, my name is Alešek and I will soon be celebrating my fourth birthday.

My story began with an unexpected and dramatic twist. I was born a healthy baby, but at two months old I stopped breathing during sleep at home and my heart stopped. Before the ambulance arrived, my mum gave me first aid and managed to restart my heart.

Who are we helping?

Unfortunately, the consequences of this tragic event were very serious. Alešek’s brain was without oxygen for an extended period, which led to a severe form of cerebral palsy. He was diagnosed with a complex combination of conditions:

• Quadruspasticity with axial hypotonia

• Developmental delay

• Epilepsy

• Dystonia

• Microcephaly

• Central visual impairment

Alešek continues to be fully dependent on round-the-clock care from his loved ones.

Thanks to the generous support from the previous fundraiser and our tireless daily efforts, we have achieved visible progress that fills us with joy and hope:

• Alešek has managed to avoid a tracheostomy, and his breathing has significantly improved.

• Active medical care has reduced the frequency of epileptic seizures.

• Thanks to regular exercises, he can now hold his head and torso upright more often.

• A major milestone came in eating: Alešek has started eating again and now takes a significant part of his food by mouth, even though he is still fed through a PEG.

These successes give us tremendous strength because we know that our fight is far from over.

However, we now have to deal with developing dystonia. This neurological disorder causes strong muscle contractions, uncomfortable to painful spasms, and involuntary twisting of the torso and limbs. Sadly, this makes any movement difficult for him, prevents him from sitting, and seriously threatens his psychomotor development.

Alongside essential medical treatment, it is crucial for Alešek to continue intensive rehabilitation.

Targeted neurotherapies represent the best way to support his overall development and motor abilities, and to effectively combat dystonia as well as the risk of worsening epilepsy.

What exactly will the funds from this fundraiser be used for?

The funds will cover longer-term intensive neurotherapies and comprehensive care at a specialised neuro-centre in Prague. These treatments are very costly and are not covered by insurance.

Alešek is a tremendous fighter with an unbreakable will. We firmly believe that with your valuable help he can achieve further important progress that will significantly improve his quality of life.

We thank from the bottom of our hearts all those who decide to help Alešek.