Představení sbírky
Jmenují se Filípek Vršovský je mi 2.5roku. Jsem zvídavý klučina, který má rád knížky, říkanky a písničky. Odmala jsem více nemocný než ostatní děti. Po první hospitalizaci jsme si mysleli, že bude vše v pořádku, že malý chytl jen ošklivou rýmu, ale bohužel hospitalizace se opakovali pořád ze stejného důvodu. Nakonec jsme dostali do Prahy kde nám řekli co vlastně malému je. Ve dvou letech mu byla zjištěna vzácná genetická vada Phelan-Mcdermiduv syndrom. Tímto syndromem trpí v České republice pouze dvě děti a já jsem bohužel ten druhý. Léky a ani léčba zatím neexistuje. Jsem dost opožděný v psychomotorickém vývoji. Nemluvím, nechodím, nosím plíny a jsem plně závislý na Mamce. K tomu abych mohl začít chodit, nebo spíše udělat alespoň pár kroků potřebuji docházet na neurorehabilitace alespoň dvakrát týdně. To je moje poslední šance jak začít „chodit“.
Komu pomůžeme?
Sbírka je určena pro našeho syna Filípka, který trpí vzácným generickým onemocněním, které má samozřejmě další následky a jevy, které se mohou objevit. Náš syn nemluví, nechodí, nevnímá nás jako rodiče a ani okolní svět. Jsem plně závislý na Mamce neumím se sám najíst, obléknout, stále nosím plíny.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze budou použity na neurorehabilitace v Astra klinice kam se snažíme dvakrát týdně docházet. Pokud bychom vybrali více peněz než je dáno použili bychom je na logopedii kam docházíme a dále pak na hipoterapii.
