Jmenují se Filípek Vršovský je mi 2.5roku. Jsem zvídavý klučina, který má rád knížky, říkanky a písničky. Odmala jsem více nemocný než ostatní děti. Po první hospitalizaci jsme si mysleli, že bude vše v pořádku, že malý chytl jen ošklivou rýmu, ale bohužel hospitalizace se opakovali pořád ze stejného důvodu. Nakonec jsme dostali do Prahy kde nám řekli co vlastně malému je. Ve dvou letech mu byla zjištěna vzácná genetická vada Phelan-Mcdermiduv syndrom. Tímto syndromem trpí v České republice pouze dvě děti a já jsem bohužel ten druhý. Léky a ani léčba zatím neexistuje. Jsem dost opožděný v psychomotorickém vývoji. Nemluvím, nechodím, nosím plíny a jsem plně závislý na Mamce. K tomu abych mohl začít chodit, nebo spíše udělat alespoň pár kroků potřebuji docházet na neurorehabilitace alespoň dvakrát týdně. To je moje poslední šance jak začít „chodit“.
