Představení sbírky
Danielka je čtyřletá holčička, která trpí velice vzácným neléčitelným onemocněním, merosin, deficitní kongenitální svalovou dystrofií (CMD). Jedná se o nejzávažnější formu dystrofie, která byla diagnostikována jen zhruba 5 dětem v celé republice. Oslabuje veškeré svalstvo, převážně v horní části těla, a ohrožuje i dýchání.
Danielka se nedokáže sama posadit, má potíže udržet hlavu, nepostaví se a nechodí. Trápí ji skolióza a kontraktury. Holčička je upoutána na invalidní vozík a neobejde se bez nepřetržité péče rodičů. Tato forma progresivní dystrofie je bohužel stále nevyléčitelná a výrazně zkracuje věk dožití. Jedinou nadějí jsou pro rodinu pravidelné intenzivní terapie a rehabilitace, které dokáží postup onemocnění alespoň zmírnit a zpomalit. Jsou však velice nákladné a nejsou hrazené pojišťovnou. Sami na statisícové částky rodiče Danielky nestačí, a proto potřebují vaši pomoc.
Komu pomůžeme?
V dubnu 2019 se rodiče Aňa a Daniel radovali z narození děvčátka. Malá Danielka se zdála být zdravé miminko. Postupně si však začali všímat prvních nesrovnalostí a upozornili lékaře, který konstatoval, že je holčička velice slabá a doporučil podrobnější vyšetření na neurologii ve FN v Motole. Po sérii testů a genetických rozborů přišla smutná a zdrcující zpráva. Malá Danielka trpí nejtěžší formou svalové dystrofie, CMD. Šok rodičů byl o to větší, když se dozvěděli, že je onemocnění neléčitelné a neexistuje žádný lék. Jediný způsob jak zpomalit postupné ochabování svalů a zabránit úplnému ochrnutí, jsou intenzivní rehabilitace a terapie, které mohou dát Danielce naději na delší a plnohodnotnější život.
Maminka se musela vzdát zaměstnání, aby zvládla o dcerku pečovat a tatínek tak musí finančně zabezpečit rodinu úplně sám. Navzdory veškerému úsilí, se ve 4 letech Danielka sama neposadí, má velice slabé ruce a zhoršenou motoriku, má potíže udržet vzpřímeně hlavu, trpí skoliózou, nedokáže se postavit, nechodí a je odkázaná na invalidní vozík. Navíc nemoc oslabuje dýchací cesty, Danielka je tak často nemocná a náchylná na záněty průdušek, které ji oslabují a vyčerpávají a mohou vést k zápalu plic. Aňa a Daniel dělají všechno, co je v jejich silách, aby dokázali dát svojí holčičce lepší život. Zároveň se statečně perou s realitou, že stále neexistuje žádný lék a neztrácí naději a motivaci. Bez pomoci to ale sami nemohou zvládnout.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Každý den cvičí Danielka doma s maminkou, ale to bohužel nestačí. Neobejde se bez nákladných neurorehabilitací a terapií. Ty ovšem nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění. Dva týdny terapií ve specializovaném rehabilitačním centru stojí 90.000,- Kč, takové rehabilitační pobyty by Danielka měla podle doporučení lékařů absolvovat ideálně 4× za rok. Hodina cvičení s terapeutem stojí 1.300,- Kč. Nový invalidní vozíček, který rovněž nehradí pojišťovna, stojí více než 130.000,- Kč, elektrický vozík pak téměř 250.000,- Kč. Kromě toho potřebuje Danielka spoustu dalších speciálních pomůcek, navíc, jak holčička roste, je nezbytné už pořízené vyměnit za větší. Náklady šplhají k závratným částkám, na které běžná rodina nedokáže dosáhnout. Proto se Aňa s Danielem rozhodli požádat o pomoc prostřednictvím této sbírky. Veškerý výtěžek bude využit na financování rehabilitací, potřebných terapií a speciálních zdravotních pomůcek pro malou Danielku.
Srdečně děkujeme za pomoc, každý Váš příspěvek dává statečné Danielce naději.
