O Kubíčkovi
Ahoj, jmenuji se Kubíček a mám šest let. Narodil jsem se s rozštěpem páteře a dalšími vrozenými vadami. Díky těmto vadám nosím celodenně plinky, beru každý den léky, ale hlavně musím hodně cvičit!
Mám moc rád stavení z Lega. Také se snažím jezdit na svém kole, ikdyz mám svůj styl, protože ho nezvládnu přešlápnout, ale stejně na něm rád jezdím.
Rád bych byl jako moji kamarádi ve školce a zvládal to co oni, ale proto musím hodně cvičit a jezdit pravidelně do lázní, na které potřebuji penízky, protože mi maminka s tatínkem platí speciální neurorehabilitační program, který neplatí zdravotní pojišťovna.
O naší rodině
Rádi bychom se představili. Jsme tříčlenná rodina žijící v malém bytě. Již v době, kdy jsme čekali malý uzlíček štěstí, nám bylo řečeno, že bude trošku „speciální“. Měl oboustranný pec, tzv. stočené nožičky dovnitř a hlavně „něco“ na zádech. To „něco“ se sice tvářilo pouze jako tukový výrůstek, ale nebylo tomu tak. Po složitém čekání na speciální uzlíček se po porodu dostavila diagnóza rozštěp páteře nejtěžšího typu. S touto diagnózou souvisí i již zmíněné stočené nožičky, neurogenní močový měchýř, zdvojený dutý systém na obou ledvinách a inkontinence třetího stupně. Byli jsme seznámení s celou diagnózou včetně všech problémů a starostí co s tím souvisí. Hlavně s faktem, že náš malý zázrak nebude nikdy chodit. Ale… osud tomu chtěl jinak a ten náš bojovník Kubíček se opravdu pere a bojuje s osudem! Je schopný chůze, ikdyz není normální a nedojde daleko, ale jde. Kráčí si to s úsměvem na tváři a snaží se být jako ostatní děti jeho věku. Zkrátka i přes veškeré překážky a bolest z každodenního cvičení se nevzdává a je to normální kluk, kterého baví všechny ty klučičí činnosti. Nikdy sice nebude běhat, skákat, nedovede si dřepnout, ale nevadí. Bojuje dál a nevzdává se.
