Složili jste se na neurorehabilitace pro Amélii

Amy je momentálně 1 rok, ale vývojově je na úrovni maximálně 6. měsíčního dítěte. Nyní je naším cílem vývoj posouvat dál a dál, co nejvíce to půjde a k tomu potřebujeme navštěvovat různé typy rehabilitací.

Ahoj, 

jmenuji se Amélie ( doma mi říkají Amy) a ráda bych Vás seznámila s mým příběhem. Narodila jsem se 5 dní po termínu, jako zdravá holčička a první 2 měsíce mého života byly úplně bez problémů. Užívala jsem si pozornosti rodičů a mojí starší ségry Lili. Ve 2 měsících se bohužel, ale vše změnilo. Nejprve to začalo tím, že jsem postupně přestávala jíst míň a míň. Maminka řešila s Dr. možnost problému a případné dehydratace a jakmile jsem začala i trochu zvracet, odjeli se mnou s tátou na pohotovost. Na pohotovosti určili, že jsem dehydrovaná a hospitalizovali nás. Zde mi prováděli různé vyšetření, brali krev atd., aby přišli na příčinu mého stavu. Dostala jsem kapačku a glukózu, aby mi doplnili tekutiny. Dle výsledků se zjistilo jen, že v mém těle je zánět, který nešel blíže specifikovat. V jednu chvíli mi nateklo i oko, ale po dvou vykapáních bylo vše v pořádku. Stav se tedy přičítal tomu, že moje ségra nastoupila do školky a jak už to bývá za pár dní hned donesla domů chřipku a moje tělo se tedy vypořádávalo s nějakým bacilem.

Kapačka zabrala a já začala jíst a tak nás i s mámou po týdnu hospitalizace propustili domů. 

Po dvou dnech doma jsem ale v noci dostala záchvat hysterického pláče, ze kterého jsem upadla do bezvědomí a přestala jsem na chvilku i dýchat. Mezitím, co mě táta oživoval, máma volala záchranku.

Záchranka mě odvezla a já dalších 10 dní bojovala o život v umělém spánku. Prognózy lékařů nebyly vůbec dobré, nedávali mi ani šanci 24 hodin na přežití, ale já se nedala a všem jsem ukázala, jak moc jsem silná a život zpět jsem si vybojovala. Postupné probouzení z umělého spánku proběhlo bez problémů a já pak byla přesunuta JIP a po pár dnech na oddělení neurologie, kde se bohužel moji rodiče dozvěděli, že u mě proběhlo masivní krvácení do mozku a došlo k velkému poškození obou hemisfér. Genetika zjistila jen to, že mám Leidenskou mutaci, ale přesná příčina toho všeho se dodnes bohužel nezjistila. Následkem poškození mozku se u mě rozvinula i epilepsie, která je nyní kompenzována dobře léky, kvadruhypertonie s pravostranou převahou a centrální postižení zraku. Po probuzení jsem měla dlouho problém se zrakem. Nechtěla jsem se vůbec dívat na pravou stranu a oči si dělaly co chtěly, to se ale cvičením a trénováním poměrně srovnalo. Dopředu mě žene i Lili, se kterou ráda blbnu :)

Rodiče se mnou cvičí několikrát denně Vojtovu metodu. Dochází k nám i poradkyně z EDY ( raná péče), která nám půjčuje pomůcky pro rozvoj zraku a pohybu a dává typy na rehabilitace a polohování. Nově jsme začali chodit i na neurorehabilitace, které bohužel nejsou hrazeny pojišťovnou a jsou tak pro naše velmi nákladné. Zatím na ně budu docházet 2× až 3× týdně, ale jejich délka a četnost se bude postupně zvyšovat a později se přidají i další druhy rehabilitací a rehabilitačních pomůcek, když to budu fyzicky zvládat. Momentálně jsem vývojově na úrovni 6.měsíčního dítěte a tak všichni věříme, že další rehabilitace mě posunou zase o malý kousek dál.

Vyhlídky doktorů nejsou moc dobré, ale já jim ukážu, že se pletou!

Děkuji vám všem, kteří si můj příběh přečetli až sem a všem, kteří mi pomáháte, abych mohla více rehabilitovat a posouvat se ve svém vývoji a možnostech.

Peníze budou použity na neurorehabilitace, ergoterapie, fyzioterapie, další možné rehabilitace a případné rehabilitační pomůcky, které budeme postupně ještě potřebovat.

Ergoterapie a neurorehabilitace na klinice Astra jsou velice nákladné a pojišťovna na ně vůbec nepřispívá. Jedna hodina rehabilitace stojí 1 200 Kč, půlroční terapie vyjdou tedy přibližně na 240 tisíc.

Pokud by se vybrala částka vyšší, byly by peníze použity na další druhy rehabilitací a terapií, které by Amy mohly ještě pomoci.