Představení sbírky
Milí dárci,
jsme čtyřčlenná rodina, ve které ve víru občasného chaosu, improvizace a kompromisů vyrůstají dvě cácorky. Starší dcera Viktorie si možná ani neuvědomuje, v jakou úžasnou osobnost dospívá, díky své vnímavosti, empatii, zodpovědnosti, spolehlivosti a ochotě pomáhat. Je to naše opora, zatím tichá síla. Mladší dcera Stelinka je ta, která sice svým příchodem mezi nás obrátila život rodiny trochu vzhůru nohama, ale zároveň ta, která nám od té doby denně ukazuje, že i přes nepřízeň osudu, řadu zdravotních problémů a omezení se najde vždy důvod k radosti a úsměvu. Že život může být veselý a krásný, i když je všechno mnohdy těžší a komplikovanější.
Prostřednictvím této sbírky se na Vás obracíme s prosbou o pomoc pro naši nemocnou dceru Stelinku (13), která žije s Rettovým syndromem.
Naše finanční možnosti nám bohužel nedovolují pokrýt veškeré náklady spojené s plánovaným lázeňským pobytem v Sanatoriích Klimkovice s příplatkovým neurorehabilitačním programem REHA KLIM a následnými pravidelnými ambulantními rehabilitacemi v centru ARCADA v Ostravě, a budeme Vám moc vděčni, pokud nám s tím pomůžete.
Komu pomůžeme?
Stelinka se narodila v termínu jako zdánlivě zdravá holčička. V těhotenství ani po porodu nic nenasvědčovalo tomu, že budeme mít doma holčičku s diagnózou. Byla roztomilé, klidné miminko, měsíce se vyvíjela stejně, jako její vrstevnící. Občas jsme si i říkali, jaký je to „rychlík“. Pásla koníčky, plazila se, učila se sedat, zajímala se o hračky, žvatlala první slůvka. Protože se jí nechtělo moc na nožičky, požádali jsme o konzultaci u lékaře a začali její další vývoj podporovat fyzioterapií – nejdříve Vojtovou metodou, později cvičením Bobath koncept. V roce věku absolvovala svůj první lázeňský pobyt.
Zdravotní stav zpočátku odpovídal mírnější formě DMO. Cvičení Stelince moc pomáhalo. Začala postupně lézt po čtyřech, trénovat nakročení ke vstávání nebo stoj s oporou. Nějakou dobu to vypadalo, že by mohla Stelinka své zpoždění dohnat a že by mohlo být vše dobré. Ale nebylo. Její vývoj dál pokračoval, ale postupem času výrazně pomaleji, než u jejich vrstevníků. Plíživě se objevily první projevy stereotypních pohybů ručiček a padlo poprvé podezření na to, že by mohla být dcerka holčičkou s Rettovým syndromem.
V patnácti měsících věku byl potvrzen. Od té doby uběhla spousta času, spousta konzultací, vyšetření, pár hospitalizací a začal koloběh pravidelných kontrol, lázeňských pobytů, rehabilitací, podpůrných terapií a nikdy nekončící péče.
Rettův syndrom je závažné genetické neurovývojové onemocnění postihující téměř výhradně dívky. Po počátečním normálním vývoji (6–18 měsíců) nastává stagnace a postupně regrese, projevující se ztrátou řeči, cílených pohybů rukou, vznikem typických stereotypních pohybů, těžkým mentálním a tělesným postižením, dechovými dysfunkcemi či záchvaty.
Poctivě jsme léta cvičili a snažili se ze Stelinky vykřesat do té doby neosvojené dovednosti. Snažili jsme se o to, aby do doby, než nemoc udeří naplno vyzkoušela co nejvíce poloh, osvojila si je, aby je v budoucnu s dopomocí třeba byla schopna využít. V přeškolním věku jsme se se radovali z neobratné chůze za ruce nebo v chodítku. Využívali jsme její schopností zůstat stát při každodenní manipulaci. A dál už jí osud moc nakloněn nebyl…
Nejdříve Stelinka přestala používat i těch pár slov, které uměla. Najednou žádné protesty „NE, NE“, když něco nechtěla. Žádné slovení „máma, bába“. Přišla o schopnost komikovat. Dnes nám dá najevo ne/libost výrazem ve tváři, dobrou náladu předvede smíchem, trápení a bolest pláčem. Když ji něco moc zaujme, přijde na řadu upřený pohled.
Stereotypní pohyby rukou, tzv. mycí pohyby jí postupně zabránily používat ruce k jakémukoliv smysluplnému účelu. Přestala si hrát, nenají se, nenapije a přestala se i samostatně pohybovat po čtyřech.
Cca v šestři letech začala mít Stelinka problémy s dýcháním. Zástavy dechu a hyperventilace jí přivozovaly mdloby, třes a křeče. Kolem deseti let se objevila i epilepsie. Tyto problémy měly zásadní vliv na hrubou motoriku a rovnováhu, horšil se postupně stoj, ustupovalo od vedení za ruce.
Dnes je Stelince 13 let. Jednou jsme nahoře, jednou dole. Kvůli Rettově syndromu není schopna měnit polohy a smysluplně vykonávat jakýkoliv pohyb. Přesto je pro ni pravidelné cvičení a rehabilitace naprosto zásadní součást života. Cvičením udržujeme tělíčko v co nejlepším stavu a minimalizujeme další dopady tohoto onemocnění na její každodenní život. Využíváme stoj, většinou s fixací ve stojanu. Trénujeme dál balanci a rovnováhu, aby dokázala lépe udržet postavení v sedě a měla tak pohodlí a větší komfort při běžných denních činnostech. Díky pravidelnému cvičení se snažíme co nejdéle udržet páteř v uspokojivém stavu, protože s věkem se rozvíjí skolióza i v těžkých formách. Protahováním svalů zabraňujeme jejich zkracování, tuhnutí a bolestivým kontrakturám. Rehabilitace má i zásadní vliv na prokrvení končetin, pohodové dýchání a trávení.
Cvičení není cesta k uzdravení nebo vyléčení, ale každý pohyb, který se nám podaří udržet, každá poloha, kterou může Stelinka využít znamená pro nás snazší péči a pro Stelinku větší pohodlí při polohování, manipulaci nebo možnost samostatně sedět. Je to způsob, jak u Stelinky zachovat radost z pohybu, zlepšovat kvalitu jejího života a zajistit jí co největší pohodlí, spokojenost a co nejméně bolesti a trápení v budoucnu.
