Jmenuji se Nela a je mi 19 let. Jsem studentkou 3. ročníku zdravotnické školy, která má velký sen, být skvělá zdravotní sestra s krásným úsměvem.
Od narození mám diagnózu neurofibromatóza 1. typu. Po celém těle mám znaménka, která se mi dělala i na zubech.
Celé to začalo nenápadně. V roce 2019 mě začala bolet záda, myslela jsem si, že mám jen těžkou aktovku. Jenže jsem si po týdnu nahmátla v levém rameni pod klíční kostí bulku. Po mnoha vyšetřeních to lékaři uzavřeli jako bulku po nachlazení se zvětšenou uzlinou a nasadili mi antibiotika.
Léčba ale nezabrala, a tak mě poslali do Brna na Kliniku dětské onkologie s tím, že se nemám bát, že mě jen pořádně vyšetří.
Po několika vyšetřeních se rozhodlo, že půjdu na operaci. Brzy mě pustili a já si přála, aby to dopadlo dobře. Jenže za pár dní volal mamce pan doktor, že je nález zhoubný a bude potřeba léčba. Následovala další vyšetření a zavedení portu na chemoterapie. Před první chemoterapií jsem si splnila svůj sen, darovat vlasy pro ostatní nemocné děti na paruku.
Po chemoterapii mi bylo hrozně. Nechtěla jsem jíst, pít, nikoho vidět. Chtěla jsem ukončit léčbu. V tu dobu mi hodně pomohla paní psycholožka. Prošla jsem si chemoterapií i ozařováním, které trvalo 2 měsíce, a celé letní prázdniny jsem strávila s mamkou na onkologické ubytovně.
Léčba zabrala a já se vyléčila, ale další nálezy kvůli neurofibromatóze přibývají, záda, ruka, břicho…
Bohužel mi ale chemoterapie zuby zničila. Zuby se mi rozpadaly natolik, že mě bolelo jíst, pít a styděla jsem se mluvit. Paní zubařka mi je sice opravila, ale jen dočasně.
Teď už nadešel čas na celkovou opravu, protože se mi zuby opět ničí a bolesti i stud se vrací.