Komu pomůžeme?

Narodil jsem se jako docela šikovný chlapeček. Byl jsem pouze velmi malý a hodně moc slabý. Postupem několika měsíců se ale u mě začaly projevovat zprvu spolu zdánlivě nesouvisející zdravotní problémy, se kterými jsme s maminkou několikrát pobyli v různých nemocnicích, na nejrůznějších odděleních. Byl jsem jako hadrová panenka, o nic jsem nejevil zájem, pouze jsem spal anebo plakal. Do toho jsem měl vážné trávicí problémy, provázené nechutenstvím, zvracením, průjmy. 

Od mých 3 měsíců jsem s maminkou podstupoval rehabilitace, nejprve Vojtovou metodou a Bobath konceptem. Můj zdravotní stav se však nijak výrazně nelepšil. Lékaři začali kolem mého druhého roku přicházet s podezřením na mitochondriální poruchu, která by znamenala mé postupné odcházení, jistou smrt. Smiřovali nás s tím, že nikdy nebudu chodit a ani nebudu jako normální děti a že by bylo rozumnější mě dát do ústavu. Maminka se s touto beznadějí odmítla smířit a ve 2 letech mě začala vozit do dětského stacionáře se specializovanou ambulantní rehabilitací, kde jsem podstupoval velmi nákladné, zdravotními pojišťovnami nehrazené, intenzivní rehabilitace Therasuit a později Theratogs a další navazující terapie. Jezdili jsme s mámou každičký pracovní den do jiného města, na cestě denně trávili celkově 2 hodiny. Máma se zároveň v tento okamžik musela hned vrátit do práce, abychom to finančně zvládli. V této náročné, zoufalé době nastala také rodinná krize, kdy se máma s tátou odloučili.  

Veškerá dřina se ale vyplatila. Od čtyř let jsem začal chodit a světe div se, navzdory prognózám lékařů, chodím moc hezky.

V mých pěti letech jsme se po účasti ve speciálním grantovém výzkumu vzácných genetických onemocnění dozvěděli, že příčina veškerých mých zdravotních potíží je vzácná mutace genu SNA2. Ta zahrnuje mikrocephalii, okulogyrické krize, paroxysmy, křeče, status epilepticus, atrofii, hypotonii, a spoustu dalšího, ale s tím vším mi velmi účinně pomáhají terapie. Chvíli nás to zastavilo, nastala další obrovská vlna beznaděje a čirého zoufalství, kdy jsme pochybovali, jestli léčba má nadále smysl, ale limity si stavíme každý ve své hlavě, nepolevili jsme a jdeme dále. 

Vedle Theratogs rehabilitací, které nadále rozvíjí mou fyzickou sílu, mě máma začala vozit také na pravidelnou koherentní neurosenzorickou rehabilitaci, která rozvíjí i mozek a mentální stránku. To vše podstupuji v kombinaci s aplikací kmenových buněk, které jsou mi podávány v rozmezí přibližně 8–10 týdnů v zahraniční nemocnici, a dále s pravidelnými sezeními v hyperbarické komoře. Vydali jsme se touto cestou inovativního medicínského přístupu. Tato kombinace léčebných postupů, v zahraničí uznávaná, ale v České republice spíše neznámá, mnohdy nedostupná, a především opět nehrazená zdravotními pojišťovnami, mě během jednoho roku dokázala dostat na úroveň, o které se lékařům ani nám vůbec nesnilo. Dokonce jsem začal už pěkně růst, fyzicky jsem posílil svalově, začal jsem už běhat, více rozumět, otevřel jsem se lidem, zlepšilo se mé zažívání, výrazně se zlepšily mé krevní rozbory. Mám už důvod se smát na celý svět a všude, kam vejdu, tam přinesu radost, smích, pozitivní náladu. To vše během jediného roku.  Stále jsem však závislý na mámě, pokud jde o takové běžné činnosti, jako je pití, jídlo, toaleta, stále ještě nedokážu mluvit, ale snažíme se hledat alternativní způsob komunikace, nejde mi koordinace složitějších pohybů a pořád poctivě piluji orientaci v prostoru. Máme ještě spoustu práce před sebou, abych se dokázal přiblížit svým vrstevníkům tak, jak to jen bude možné. Pozitivní je ale na těch všech terapiích také to, že do nemocnice na aplikaci kmenových buněk vesele utíkám už z parkoviště, na rehabilitace také – zbožňuji ty milé dámy, které se mnou pracují, a do barokomory se vysloveně dobývám, tam to mám také velmi rád.  

Máma ale i tak nezapomíná ani na to, že život se má také aktivně žít a že jsem dítě jako každé jiné, které by nemělo být ochuzeno o dětské radovánky a zážitky, a tak alespoň v rámci nám daných časových i finančních možností a svému hendikepu navzdory si snažím život užívat. Už se pokouším lyžovat, bruslit, plavat, mám rád jízdu na koni nebo poníkovi. I když mi to vůbec, ale vůbec nejde :-) a musí se mi velmi pomáhat, tak mě to děsně baví. Dále miluji výlety, obzvláště ty do lázní a zoo, a rovněž hudbu, momentálně jsem se zaposlouchal do Marka Ztraceného, ale nepohrdnu třeba ani Prší, prší, když mi ji zanotujete :-) . 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Ať už se podaří získat celou částku, méně nebo více, tak finance ze sbírky půjdou do poslední korunky na výdaje spojené s mou léčbou, a to zejména na pravidelné rehabilitace, speciální rehabilitační programy, neurosenzorické terapie, a aplikace kmenových buněk, které potřebuji přibližně 5× – 6× ročně, aby léčba mohla být účinná. 

Jedna aplikace kmenových buněk se nyní pohybuje v rozmezí 3.500 EUR (intravenózně) až 5.000 EUR (intratekálně) dle způsobu jejich aplikace. 

Jedna hodina rehabilitací vychází na 1.200Kč/h. Momentálně na ně docházím zpravidla 2× týdně na 4h denně. V rámci jednoho roku by se mimo to měly absolvovat dva intenzivní čtyřtýdenní cykly, což vychází na částku ve výši cca 90.000 Kč na každý z nich. Už jsem v létě jedním takovým úspěšně prošel.  

Dále užívám docela velké množství nákladných zahraničních podpůrných preparátů a doplňků stravy, které mi byly doporučeny k tomu, aby se transplantované kmenové buňky v mém těle lépe ujaly a mohly dělat svou práci. 

To už je v souhrnu částka, kterou nejsme schopni uhradit ani za pomocí rodiny, a i přesto, že pracují oba rodiče na plný úvazek. Úspory se rozplynuly, síly ubývají. 

Pokud dojde k přerušení těchto terapií, tak nelze vyloučit regres, ztrátu schopností, kterých jsme doposud tak pracně dosáhli. Toho se velmi obáváme. 

Budeme vám moc vděční za jakoukoli pomoc, podporu a za možnost jít dále.  

Vašík a máma