• Dobročinné sbírky
    Pomozte silným příběhům a dobročinným organizacím
    • Dobročinné sbírky
    • Probíhající sbírky
    • Dokončené sbírky
    • O dobročinném crowdfundingu
  • Komerční projekty
    Podpořte dobré nápady a projekty pomocí odměnového crowdfundingu
    • Komerční projekty
    • Probíhající projekty
    • Dokončené projekty
    • O odměnovém crowdfundingu
  • O nás
    • Jak to funguje
    • O nás
  • Přihlášení
  • Začít vybírat
dvtv logoseznam zprávy logočeská televize logonova logoblesk logo
Dobročinné sbírky
  • Jak založit sbírku
  • Probíhající
  • Dokončené
  • Pravidelný dárce
  • Povodně 2024
  • Pomoc Ukrajině
  • O dobročinném crowdfundingu
  • Dobrozvyk
  • Dlouhodobé sbírky
Komerční projekty
  • Jak založit projekt
  • Probíhající
  • Dokončené
  • O odměnovém crowdfundingu
Pro koho tu jsme
Mastercard logoVisa logoGoogle Pay logoApple Pay logo

Od září 2024 Donio s.r.o. vlastní Nadace Livesport.

© Donio 2026

  • Neziskové organizace
  • Firmy
Co je Donio
  • Jak to funguje
  • O nás
  • Kariéra
  • Napsali o nás
  • Výroční zpráva
  • Pro média
  • Kontakt
Užitečné odkazy
  • Časté dotazy
  • Blog
  • Porovnání platforem
  • Veřejná sbírka vs. transparentní účet
  • Zásady ochrany osobních údajů
  • Podmínky Donio
  • Prohlášení o přístupnosti
  • Kodex chování Donio
  • Cookies
cover image
Sbírka ukončena

Pomohli jste darovat naději pro Tobiáška se SMA

Pomohli jste darovat naději pro Tobiáška se SMA
Vybráno1 450 000 Kč
Aktualizováno 🧡
Předali jsme1 450 000 Kč
1 379 dárcůCelkem se zapojilo
1 051 KčPrůměrná výše daru
50 000 KčNejvyšší dar
60 dnůVybráno za

Znáte podobný příběh?

Požádejte o pomoc veřejnost a získejte finance pomocí dobročinné sbírky.
Začít vybírat

Znáte podobný příběh?

Požádejte o pomoc veřejnost a získejte finance pomocí dobročinné sbírky.
Začít vybírat
Zakladatel
Jana Dvořanová
Datum přidání
6. 12. 2023
Poslední aktualita

21. 6. 2025 12:35

❤️ Poděkování ❤️

Ne vždy si můžeme vybrat, co nám život přinese, ale je jen na nás, jak s tím, co nám dá, naložíme. Někdy nás postaví před zkoušky, na které se nedá připravit. Jindy nám do cesty pošle lidi, kteří nám ukážou, jak velká může být síla naděje, lásky a odhodlání. A právě v těchto chvílích si člověk uvědomí, že i z těch nejtěžších okamžiků může vyrůst něco krásného, pokud se nevzdáme 🥹❤️.

Tobi denně bojuje za každý pohyb, který u zdravých dětí přichází sám, zkrátka přirozeně. Pro něj je každý pohyb výzvou, která nikdy nekončí. V minulém roce se Tobi naučil sedět, válet sudy, jezdit na odrážedle, hrát si ve vysokém kleku a bravurně ovládat invalidní vozíček. Letos o Vánocích pokořil další milník, kdy se naučil stát u opory. Jeho kolena se chvěla a tělem mu běžel strach, ale v očích zářila radost, kterou nelze popsat slovy.

Jeho tělo mu ale často hází klacky pod nohy a přesto to nevzdává. S každým novým dnem v sobě nachází sílu jít dál. Bojuje s vytrvalostí, která bere dech a s nadějí, že jednou … možná za rok, za dva nebo za pět let se jeho sen o prvních samostatných krůčcích v prostoru naplní. Protože on věří! A s ním věříme i my, vlastně i Vy, kteří jste nám “podali ruku” ve chvíli, kdy jsme to nejvíce potřebovali. Pomohli jste nám získat tak potřebné finanční prostředky na rehabilitace a dodali jste nám tím nejen klid v duši, ale i sílu a naději, že to společně jednoho dne dokážeme 🥹❤️.

Letošní rok jsme zahájili obdobím vzdoru a velmi jsme bojovali za každý pokus o krok vpřed, který byl pro Tobiho jako vystoupat na Mount Everest. Možná by se zdálo, že by stačilo zpomalit a dopřát Tobimu klid a čas … Jenže pak přijde něco, co si většina lidí neumí představit … U dětí se SMA je právě čas tím hlavním nepřítelem. Zdravé děti rostou a sílí, každým měsícem jsou pevnější, jistější a samostatnější.

Ale u dětí, jako je Tobi, to funguje jinak. U něj s růstem nepřichází síla, ale převážně ztráty … Tělo klade odpor a svaly slábnou. Tohle je na tom boji nejkrutější, že i když si něco pracně osvojí, může se někdy stát, že o to během pár týdnů přijde. A to jen třeba kvůli obyčejné nemoci, která ho na čas vyřadí ze hry. A právě proto je pro nás každý, i ten sebemenší pokrok, obrovským vítězstvím 🍀.

Tobi svádí boj, který si nevybral. Život mu rozdal karty, které jsou těžší než ty, co drží většina z nás. Jsou to karty plné výzev, bolesti, nejistoty a hlavně zklamání. A přesto s nimi od prvního okamžiku hraje naplno. Jeho odhodlání je totiž větší než jeho tělíčko a jeho vůle je silnější než nemoc, která se ho snaží zastavit.

Ačkoliv nad SMA nejde nikdy zvítězit, věříme, že každý den, kdy Tobi bojuje, přináší sílu a naději nejen sobě a těm, kteří ho neskutečně podporují, ale hlavně rodinám, které se potýkají se stejnou nemocí. Není totiž potřeba zvítězit, protože i samotná cesta může být cíl ❤️.

A my Vám moc děkujeme, že jste na této cestě s námi. Že jste věřili, že to má smysl a že jste Tobiho finančně podpořili a někteří stále podporujete a stojíte při něm. Je to běh na dlouhou trať, který zatím nemá konce, ale právě díky Vám má Tobi šanci běžet dál. S nadějí, odvahou a vědomím, že v tom nikdy nebude sám 🥹.

Díky Vaší podpoře může každý den překonávat své limity a plnit si malé i velké sny. Bez Vaší pomoci bychom si nikdy nemohli dovolit tak intenzivní a pravidelnou péči, která je pro Tobiho naprosto klíčová! Každý měsíc totiž ze sbírky z Donia hradíme 10 ambulantních terapií v Saremě ve Zlíně a jeden týdenní rehabilitační pobyt v Hendi Centru v Piešťanech, což přibližně vychází na 50 tisíc korun za měsíc, které mu doslova mění život 🥹.

Přesvědčit se o tom můžete sami v přiloženém videu, protože některé věci slovy vyjádřit nejde … DĚKUJEME ❤️ !!!

Představení sbírky

V České republice se ročně narodí přibližně 10 dětí se spinální muskulární atrofií (SMA). Jedním z nich je i náš desetiměsíční syn Tobiášek, u kterého byl navíc zjištěn nejtěžší typ tohoto genetického onemocnění (SMA I. typu). V důsledku tohoto genetického onemocnění nevytváří tělo důležitý protein, který je zásadní pro fungování nervových buněk, tzv. neuronů, které předávají informace z mozku do svalů. I když intelekt zůstává neporušen, postupně dochází k svalové slabosti a úbytku svalové hmoty (atrofii). U dětí s nejzávažnější formou nemoci se vyskytují potíže s dýcháním a příjmem potravy. Svou funkci pak vlivem nemoci vypoví i ten nejdůležitější sval v lidském těle, a to srdce. Bez léčby se děti s diagnózou SMA I. typu dožívaly pouhých dvou let. Tobiášek ale jako jeden z nejmladších pacientů podstoupil ve svých 28 dnech genovou terapii Zolgensma. Bohužel ani ta ho nedokázala zcela uzdravit. Nyní bude potřebovat nákladné neurorehabilitace, speciální pobyty a mnoho pomůcek, které nejsou hrazeny pojišťovnou. Mohly by mu však zajistit plnohodnotný život. Pomůžeme mu s tím?

Komu pomůžeme?

Tobiášek se narodil v únoru 2023. Mysleli jsme si, že je to zdravé miminko. Proč by tomu přece mělo být jinak? V porodnici jsme proto bezmyšlenkovitě podepsali souhlas s pilotním projektem, který od ledna 2022 v rámci novorozeneckého screeningu testuje navíc i dvě další vzácná onemocnění. V ten moment jsme neměli ani tušení, jak moc nám to změní život.

Po návratu z porodnice jsme si užívali krásné chvíle, než nám desátý den po porodu zazvonil telefon z brněnské nemocnice. Bylo nám sděleno, abychom se s Tobiáškem dostavili na další odběry kvůli podezření na jedno ze vzácných onemocnění. Uklidňovali jsme se tím, že to přece nemůže být pravda, že je to určitě omyl. Týden po nových odběrech jsme si ale vyslechli to, co nechce slyšet žádný rodič. U Tobiáška bylo potvrzeno genetické onemocnění SMA I. typu. Hlavou se nám honila spousta otázek, na které jsme neznali odpověď. Stále dokola jsme se ptali sami sebe: Proč zrovna my?

Brzy jsme ale pochopili, že to nám nepomůže. Bylo potřeba začít s touto nemocí bojovat. Včasná diagnostika nám umožnila co nejrychleji zahájit léčbu. Měli jsme to štěstí, že v Tobiáškově necelém měsíci mu byla podána genová terapie Zolgensma. Mnozí se domnívají, že díky ní mají děti se SMA vyhráno, bohužel tomu tak není. Léčba pouze zastaví zhoršování nemoci, ale není schopna malého pacienta zcela uzdravit, protože už došlo k nevratnému poškození neuronů. Stejně tak se tomu stalo i u našeho Tobiáška.

Zoufalství ale postupně vystřídala naděje. Ukázalo se totiž, že Tobiášek je velký bojovník. Ve svých deseti měsících sice nesedí ani neleze, ale umí se sám přetočit na bříško, uchopit do ručiček hračky, zvednout nožky a dokonce krásně držet ve speciální houpačce hlavičku. Pro rodiny se zdravými dětmi je tohle samozřejmost, pro nás velký zázrak. A to všechno se děje jen díky genové terapii, každodennímu cvičení Vojtovy metody a pravidelným rehabilitacím. Za každým, i maličkým pokrokem, ale stojí spousta dřiny, úsilí a slz.

Aby se ve svém vývoji Tobiášek posunul dál, bude dle lékařů zapotřebí další velmi nákladná léčba. Ta vyžaduje intenzivní ambulantní neurorehabilitace, absolvování neurorehabilitačních pobytů několikrát do roka, hipoterapii a nákup speciálních pomůcek. Nic z toho není hrazeno pojišťovnou. Tobiášek je ale velmi chytrý, zvědavý a usměvavý chlapeček, kterému bychom chtěli dopřát tu nejlepší možnou péči. Věřím, že to si pro své děti přejí všichni rodiče. Bez Vaší pomoci to ale bohužel nezvládneme. 

Chtěli bych všem poděkovat za to, že jste si náš příběh dočetli až do konce. Budeme velmi vděční, pokud se Tobiáška rozhodnete podpořit. Moc nám pomůže i to, když mu budete držet palce a začnete sdílet jeho cestu dál. Od ledna 2024 totiž plánujeme být aktivní na Facebooku a Instagramu pod názvem Naděje pro Tobiáška se SMA. Prostřednictvím těchto účtů pak můžete sledovat jeho pokroky. Věříme, že náš malý hrdina zvládne nemoci, která ho doprovází od narození, čelit. A že přitom bude jednou stát na vlastních nohách.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Vybrané peníze z této sbírky budou použity na velmi nákladné neurorehabilitační pobyty, které vychází přibližně na 380 000 Kč/rok a ambulantní intenzivní neurorehabilitace, které činí 100 000 Kč/rok. Dále na ergoterapii, intenzivní hipoterapeutické pobyty, plavání, ambulantní hipoterapii, Feldenkraisovu metodu a doplatek k léčebnému programu v Klimkovicích. V neposlední řadě také na speciální pomůcky, bez kterých se neobejdeme (přenosné sedací zařízení, sedačka do vany, Bobles pomůcky, motomed). Byli bychom rádi, kdybychom kromě roku 2024 měli částečně zajištěny i finanční prostředky na rok 2025. Kdyby se podařilo vybrat vyšší částku, zakoupili bychom za ni zdravotní kočárek xROVER REHA a zbytek peněz bychom investovali do cvičení, které bude nezbytnou součástí Tobiáškova života. V opačném případě bychom vybranou částku využili na neurorehabilitace, některý z neurorehabilitačních pobytů nebo k zakoupení speciální pomůcky. 

Snadná, rychlá a důvěryhodná pomoc

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Podpořte projekt a získejte atraktivní odměnu

Všechny sbírky ověřujeme. Kontrolujeme lékařské zprávy i další doklady.
Předáváme 100 % vybrané částky. Nebereme si žádné provize ani poplatky.
Po skončení sbírky ověřujeme, že pomoc opravdu dorazila - kontrolujeme i účtenky a faktury.

Další příběhy

Těžký start do života: pomožme Patrikovi s ATR-X syndromem

Těžký start do života: pomožme Patrikovi s ATR-X syndromem

Vybráno 899 708 Kčod 1 577 dárců
Šance pro Máťu - ortézky, vozíček, bezbariérový domov a rehabilitace

Šance pro Máťu - ortézky, vozíček, bezbariérový domov a rehabilitace

Vybráno 589 160 Kčod 698 dárců
Malý fotbalista Tadeáš bojuje s leukémií, pomozme mu

Malý fotbalista Tadeáš bojuje s leukémií, pomozme mu

Vybráno 809 412 Kčod 1 039 dárců
Končí za 3 dny
Konec Bouchalky a nový začátek: stavíme útulek!

Konec Bouchalky a nový začátek: stavíme útulek!

Vybráno 14 044 457 Kčz 32 000 000 Kč
43 %
Končí za 7 dnů
Sbírka pro pedagožku Martu na léčbu rakoviny

Sbírka pro pedagožku Martu na léčbu rakoviny

Vybráno 1 985 388 Kčod 2 169 dárců
Vraťme Páju do života: Bojovník s boreliózou potřebuje šanci na léčbu v Německu

Vraťme Páju do života: Bojovník s boreliózou potřebuje šanci na léčbu v Německu

Vybráno 1 521 315 Kčz 1 140 000 Kč
133 %
Pomoc pro Pavlínu k životu bez bolesti a být tu pro dceru

Pomoc pro Pavlínu k životu bez bolesti a být tu pro dceru

Vybráno 957 192 Kčz 4 500 000 Kč
21 %
Pomozme Aničce bojovat se vzácným onemocněním

Pomozme Aničce bojovat se vzácným onemocněním

Vybráno 201 832 Kčod 128 dárců

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat