Mamince Elišce a tatínkovi Petrovi se 30. ledna 2021 narodila dcera Sofinka Eliška. Druhé jméno dostala po své milované mamince. Na svět přišla předčasně, již ve 34. týdnu prostřednictvím akutního císařského řezu, vážila v té době jen 1600 g.
V polovině těhotenství byla u Elišky zjištěna preeklampsie, nedostatečné prokrvení a okysličení miminka v těle matky, které způsobilo Sofince mnohonásobnou a rozsáhlou mozkovou mrtvici, a tento stav byl důvodem následného akutního císařského řezu.
O mrtvici se rodiče Sofinky dozvěděli pár dní po porodu, ale rozsah a následky onemocnění nebyli lékaři schopni definovat. Obrovská nejistota, strach a víra v lepší zítřky…
Sofinka byla následně umístěna do inkubátoru a nezbývalo nic jiného, než společně se svými rodiči čekat na další výsledky patřičných vyšetření. Nikdo nevěděl, co bude dál, a všichni mohli pouze doufat.
Ten osudný den přišel až 9. února téhož roku, jen 10. den po narození Sofinky, kdy se mamince Elišce udělalo doma špatně. Zaznamenala bolesti hlavy a zhoršení funkcí řeči. Maminka Sofinky byla převezena do nemocnice a lékaři ji museli uvést do umělého spánku.
Po několika hodinách lékaři oznámili, že Elišce prasklo aneurysma, tedy výduť cévy, a její stav je kritický. ,,Musí neprodleně podstoupit operaci”, zněla slova lékařů. Ale stav se nezlepšoval a po několika dnech strávených v nemocnici maminka Sofinky, Eliška, zemřela.
Mladému tatínkovi Petrovi a celé rodině se obrátil svět naruby.
Petr se však postavil k této dosud nepředstavitelné a bolestivé životní situaci čelem – jako opravdový muž a táta. Opustil svou práci a okamžitě nastoupil na rodičovskou dovolenou, aby se mohl starat o svou čerstvě narozenou holčičku.
Po měsíci stráveném v porodnici, kde se čekalo, až Sofinka přibere na váze, si Petra a Sofinku pozvali na dětskou neurologii. Tam se dozvěděl, že musí ihned začít s rehabilitací, aby se následky mrtvice minimalizovaly. Sofinka začala docházet 1× týdně na cvičení Vojtovou metodou, a do toho s ní tatínek Petr cvičil 4 x denně doma…
Zhruba v půl roce byla Sofince diagnostikována dětská mozková obrna s pravostrannou hemiparézou. Kolem jednoho roku začaly Sofince vycházet negativní výsledky EEG s hrozbou epilepsie.
V roce a půl dostala Sofinka preventivně antiepileptika. Zhruba
po dalším půl roce se bohužel epilepsie projevila a jelikož léky nezabíraly, obdržela Sofinka další medikaci. Obrovské množství léků, úsilí Sofinky, jejího tatínka a celé rodiny… Ale ani to však nestačilo. Sofinka se stala vůči lékům rezistentní, a když už byly Sofince indikovány tři druhy léků na dané onemocnění, tak po magnetické rezonanci byla jediná možnost řešení epilepsie operativní cestou.
Čtyři měsíce před oslavou třetích narozenin musela na zákrok jménem hemisferektomie (jedna hemisféra mozku byla zcela odpojena, aby kvůli nekontrolovatelným záchvatům nedocházelo k poškozování i druhé poloviny mozku). Po zákroku začala Sofinka opět intenzivně rehabilitovat a už se zdálo, že nejhorší májí za sebou. Bohužel opět ne. Tolik bolesti, energie a úsilí, kterou musela celá rodina vynaložit, stále nebylo dostačující. Sofince se po operaci ucpaly kanálky na odvádění mozkomíšního moku (zvaný hydrocefalus) a musela opět na operační sál. Tři měsíce po první operaci, která trvala 8 hodin, byla opět na sále, kde byl zaveden shunt, což je spojení dvou sousedních cév, např. tepny se žílou, které vede ke zkrácenému odkloněnému toku krve. V květnu roku 2024 Sofinka opět musela na operační sál, protože se shunt začal ucpávat. Poslední výsledky EEG však ukazují, že stále nemá nad epilepsií vyhráno, ale Sofinka i její tatínek jsou bojovníci s valkým B.
Dostáváme se k dnešnímu dni, kdy vyvstává ta nejdůležitější otázka: ,,Co může Sofince pomoci?” Odpověď zní: ,, Musí stále rehabilitovat pod dozorem a s asistencí specialistů.”
