Podpořili jste Elišku na cestě k lepšímu zdraví

Jmenuji se Lucie Bůbelová- jsem maminka, hasička, strážník, sportovkyně a člověk, který věří, že když se spojíme, dokážeme nemožné. Jak já říkám, slovo nejde neexistuje ! Už třikrát jsme to dokázali a pomohli jsme částkou přes 600 000 kč potřebným rodinám

•  Zvládla jsem stezku Českem 120 km- spaní venku ve větru a dešti
• Bungee jumping z 50m – i když se bojím výšek
• 50 km trasu na noční závody v TFA- hasičský sport

a teď je tady další výzva a pomoc pro Elišku do Pardubic. 

Pojď do toho semnou!

A jak podpořím Elišku? Přes hory. 130km. Přes bolest. GR 221– přechod Mallorky. 

Budu spát pod hvězdami , ponesu batoh a sním Elišky příběh o genetické nemoci CDKL5.  Řeknu ho každému koho potkám na trase. 

Budeme Vás s Eliškou potřebovat,

Protože každý dar pomáhá a každý sdílený příběh znamená naději. Naději pro Elišku na  pobyt ve specializovaném zařízení Physio Canis v Žilině.  Eliška se už pobytu zúčastnila a velmi jí to prospívá. Rehabilitace je kombinovaná s canisterapii a dalšími. Eliška na to velmi pěkně reaguje a je vidět, že jí to i baví. Pobyt je, ale finančně nákladný a není hrazený pojišťovnou.

🎯 Cílem sbírky je vybrat 90 000 Kč, aby tato částka pokryla Elišce náklady na pobyt.

Eliška je v období puberty, tělo se mění, roste a proto cvičení je nyní dost zásadní, aby se ji nerozjela skolióza a nezhoršily kyčle a nožky, které by se jinak museli operovat.

My name is Lucie Bůbelová – I am a mother, firefighter, police officer, athlete and a person who believes that when we come together, we can achieve the impossible. As I say, the word „can't“ doesn't exist! We have already done it three times and have helped over 600,000 CZK to needy families I managed a 120 km trail through the Czech Republic – sleeping outside in the wind and rain
Bungee jumping from 50m – even though I am afraid of heights 50 km route to night races in TFA – firefighter sport and now here is another challenge and help for Eliška to Pardubice. Come with me! And how will I support Eliška? Over the mountains. 130km. Through the pain. GR 221 – crossing Mallorca. I will sleep under the stars, carry a backpack and dream Eliška's story about the genetic disease CDKL5. I will tell it to everyone I meet on the route. We will need you and Eliška, Because every donation helps and every shared story means hope. Hope for Eliška to stay in the specialized Physio Canis facility in Žilina, which benefits her greatly, but is financially expensive and not covered by insurance. 🎯 The goal of the collection is to collect 90,000 CZK for this treatment stay.

Eliška Novotná je jedenáctiletá usměvavá holčička, která od útlého věku bojuje s vážným genetickým onemocněním – CDKL5 deficiency disorder (CDKL5-DD). Její rodiče začali tušit, že něco není v pořádku, když jí bylo dva a půl roku. Nejdříve epileptické záchvaty a postupem času se více a více vzdalovala svým vrstevníkům, skoro vůbec se nevyvíjela. Diagnóza přišla jako blesk z čistého nebe.

CDKL5-DD je vzácná a závažná neurovývojová porucha, způsobená mutací v genu CDKL5. Projevuje se těžkými epileptickými záchvaty, vývojovým opožděním, poruchou hybnosti a komunikace. Záchvaty mají pacienti celý život, dále většina pacientů má těžkou mentální retardaci, autismus, motorické problémy, zrakovou vadu CVI apod.

V ČR je diagnostikováno asi 5 dětí, na Slovensku asi 10, v zahraničí několik tisíc. Léčba zatím není žádná, léčí se pouze zdravotní komplikace související s nemocí. Děti s tímto onemocněním často potřebují celodenní péči, speciální pomůcky a intenzivní terapie, které nejsou vždy hrazeny pojišťovnou.

Eliška je bojovnice – každý den zvládá víc, než si dokážeme představit. S vaší pomocí můžeme přispět na pomůcky, rehabilitace a terapie, které jí pomohou zlepšit kvalitu života a dát jí šanci prožít dětství co nejplněji.

Pomozme Elišce a její rodině zvládat náročnou každodenní realitu. Každý příspěvek pomáhá. 💙

Eliška Novotná is an eleven-year-old smiling girl who has been struggling with a serious genetic disease since an early age – CDKL5 deficiency disorder (CDKL5-DD). Her parents began to suspect that something was wrong when she was two and a half years old. First, epileptic seizures, and over time, she became more and more distant from her peers, almost not developing at all. The diagnosis came like a bolt from the blue. CDKL5-DD is a rare and serious neurodevelopmental disorder caused by a mutation in the CDKL5 gene. It is manifested by severe epileptic seizures, developmental delay, movement and communication disorders. Patients have seizures throughout their lives, and most patients also have severe mental retardation, autism, motor problems, CVI visual impairment, etc.

About 5 children are diagnosed in the Czech Republic, about 10 in Slovakia, and several thousand abroad. There is no treatment yet, only medical complications related to the disease are treated. Children with this disease often need all-day care, special aids and intensive therapies, which are not always covered by insurance. Eliška is a fighter – every day she manages more than we can imagine. With your help, we can contribute to aids, rehabilitation and therapies that will help her improve her quality of life and give her the chance to experience childhood as fully as possible. Let's help Eliška and her family cope with the demanding everyday reality. Every contribution help

💙

Eliška s pomocí své rodiny bojuje každý den. Velmi jí pomáhá rehabilitační pobyt ve specializovaném zařízení Physio Canis v Žilině, kde podstupuje intenzivní fyzioterapii kombinovanou s canisterapií. Eliška na to velmi pěkně reaguje a je vidět, že ji to i baví. Cena vychází kolem 90.000,- Kč, je to za ubytování a cvičení 10 dní po 3h, kdy jsou s Eli vždy 2 fyzioterapeuti a částečně i 1 canisterapeut, také využívají různé  pomůcky jako houpačky, motomed, snoezelen, senzorické materiály, je to opravdu velmi pestré a Eliška je tam moc spokojená. Práce se psy a individuální přístup terapeutů jí pomáhají nejen po fyzické stránce, ale i psychicky – přinášejí radost, zlepšení pohybových schopností a chuť pracovat dál.

🎯 Cílem sbírky je vybrat 90 000 Kč na tento léčebný pobyt.

V případě, že by se nepodařilo vybrat cílovou částku, tak se může uhradit část pobytu nebo část terapie. Ale já věřím, že společně to zvládneme a Eliška si tak bude moct pobyt užít a zase se o kousek zdokonalit.

🙏 Pokud se podaří vybrat vyšší částku, použijeme ji na další intenzivní terapii v Centru Neurino na Slovensku tento pobyt vychází kolem 42.000,- Kč – moderním neurorehabilitačním zařízení, které nabízí komplexní péči dětem s neurologickými diagnózami. Díky špičkovému týmu odborníků a individuálním přístupům mají děti jako Eliška šanci posunout se dál. Je to méně pestré, spíše hlavně čistě cvičení v rámci Bobath conceptu, ale Elišku znají od malička a v centru cvičí i s dalšími dětmi s CDKL5 onemocněním a je vidět, že jim rozumí a ví jak na ně. Vždy je vidět, že to Elišce taky velmi pomáhá a vždy když přijedeme z pobytu tak Eli všichni chválí, že je více zpevněná. 

Eliška fights every day with the help of her family. She is greatly helped by a rehabilitation stay at the specialized Physio Canis facility in Žilina, where she undergoes intensive physiotherapy combined with canistherapy. Eliška responds very well to it and it is clear that she enjoys it. The price is around 90,000 CZK, which includes accommodation and 10 days of 3-hour exercises. Working with dogs and the therapists' individual approach help her not only physically, but also mentally – they bring her joy, improved movement skills and a desire to continue working. 🎯 The goal of the collection is to collect 90,000 CZK for this treatment stay.

If we manage to raise a higher amount, we will use it for further intensive therapy at the Neurino Center in Slovakia. This stay costs around 42,000 CZK – a modern neurorehabilitation facility that offers comprehensive care for children with neurological diagnoses. Thanks to a top-notch team of experts and individual approaches, children like Eliška have a chance to move forward. It is less varied, more like pure exercises within the Bobath concept, but they have known Eliška since she was a child and she also exercises with other children with CDKL5 disease at the center and it is clear that she understands them and knows how to help them. It is always clear that it helps Eliška a lot too and every time we come back from the stay, everyone praises Eliška for being more strengthened.