Sbírka ukončena:

Naděje pro Damiánka: Pomozme mu k samostatným krůčkům

Vybráno 0 Kč 458 921 Kč
560 000 Kč
 -
425 dárců
Celkem se zapojilo
1 080 Kč
Průměrná výše daru
100 000 Kč
Nejvyšší dar
182 dnů
Vybráno za
Více o této sbírce

Naděje pro Damiánka: Pomozme mu k samostatným krůčkům

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Daniela Klívarová
Datum přidání
30. 1. 2024
Poslední aktualita

30. 7. 2024 20:01

Děkujeme!

Velmi děkujeme Martínkovi a jeho rodičům za finanční příspěvek, který Damiánkovi pomůže s jedním párem nových ortéz ze zahraničí. Moc si takto štědré pomoci vážíme. Martínkovi přejeme z celého srdce už jen samé zdraví a jemu i jeho rodičům spoustu radosti ze života 💗.

Srdečně děkujeme také Vám, vážení dárci, kteří jste se ke sbírce ještě přidali a pomohli Damiánkovi na cestě k samostatným krůčkům ❤️. I díky Vám si jimi už pomalinku a opatrně vykračuje. Vážíme si Vaší pomoci.

Damiánek s maminkou

Zobrazit celou aktualitu
Všechny aktuality

Představení sbírky

Kdyby bylo vše v pořádku, držel by se Damiánek za ruku maminky a vykračoval by si vůbec poprvé do první třídy. Namísto toho seděla jeho maminka v ordinaci lékařky, která jí po šesti letech pátrání odhalovala diagnózu: Syndrom ZTTK. Spolu s tím jí stačila říct, že o nikom dalším v České republice neví. Tou dobou znalo tento syndrom jen několik desítek rodin po celém světě a část vědecké i lékařské obce pouhé čtyři roky. Pro maminku Damiánka byla zpráva o tomto extrémně vzácném onemocnění odpovědí na to, proč její veselý a zvídavý chlapeček zažívá namísto běžných dětských radostí stále více zdravotních těžkostí, kvůli kterým už musel absolvovat řadu pobytů v nemocnici a nejednu operaci, a proč zatím nechodí.

O onemocnění 

Syndrom ZTTK je extrémně vzácné a závažné multisystémové onemocnění, které vzniká de novo mutací nebo delecí v genu SON (de novo znamená, že rodiče nejsou nositeli tohoto onemocnění). Příčina této mutace není odborníkům známá. Podezření na ZTTK syndrom u pacienta lze potvrdit metodou celoexomového nebo celogenomového sekvenování. Současné výzkumy přitom ukazují, že umístění mutace na genu SON hraje významnou roli v tom, nakolik závažný bude projev daného syndromu u konkrétního pacienta. Pro syndrom ZTTK zatím neexistuje žádná celková léčba, ani lék, ale probíhá jeho výzkum. Samotné klinické příznaky jsou ale lékařské veřejnosti v drtivé většině případů velmi dobře známé a řeší se individuálně.

Komu pomůžeme?

Devítiletému chlapci jménem Damiánek, který je veselý a nesmírně zvídavý, kamarádský a velmi empatický a který je smíškem i přes jeho značné zdravotní těžkosti. Kvůli extrémně vzácnému onemocnění, syndromu ZTTK, se bohužel neobejde bez čtyřiadvacetihodinové péče a pomoci se všemi úkony běžného života, kterou mu poskytuje maminka. Tento syndrom u pacientů postihuje vícero orgánových soustav, u každého se však projevuje různě a s různou intenzitou. Damiánkovi vedle působení kardiologických, neurologických či ortopedických komplikací naneštěstí ovlivňuje motorické funkce a tak mu zatím neumožňuje např. zcela samostatnou chůzi. Díky komplexní rehabilitaci – TheraTogs® Therapy, Suit-Thera-Walk, Vojtova metoda, Bobath koncept, rehabilitační cvičení v bazénu, ergoterapie, logopedie – se Damiánkovi ale daří dělat další a další pokroky.

Damiánek navzdory svalové hypotonii (snížený svalový tonus) a díky obrovskému odhodlání i cílené rehabilitaci už ujde sám několik krůčků. Přestal používat rehabilitační kočárek, učí se jezdit se svým novým – vůbec prvním – vozíčkem a bude mít nové chodítko, které mu umožní, aby se mohl bok po boku s maminkou, kamarády nebo třeba s pejskem projít parkem. Vedle dokoupení příslušenství k vozíčku ale potřebuje pomoc s financováním rehabilitací, které mu pomáhají se stále zlepšovat, a s úhradou speciálních dynamických ortéz na nožičky. Spolu s radostnými pokroky ve stoji a chůzi totiž přišla alarmující zpráva od jednoho z jeho ošetřujících ortopedů – Damiánek má se syndromem související posunuté postavení kostí v kontnících a to ho jednou může, pokud by se daný stav zhoršoval, v chůzi kvůli bolestem zastavit. Operace by prý potíže uspokojivě nevyřešila a tak vedle na míru zhotovených ortopedických vložek a kotníčkových bot lékař Damiánkovi doporučil speciální dynamické ortézy, tedy konzertvativní léčbu. V České republice se ale dané ortézy nevyrábějí a ty ze zahraniční zdravotní pojišťovna nehradí. Rakouská firma Pohlig Austria, jejíž ortézy umí Damiánkův stav zlepšit, je pro něj vyčíslila na 3946,82 EUR. Zhotovují se ve Vídni, kde je nezbytné si je také vyzvednout, protože na místě se ještě několik hodin zkoušejí a případně upravují tak, aby perfektně seděly a plnily svůj účel. Následně se ještě jezdí na kontroly. K ceně za ortézy se tak přidávají náklady za cesty a ubytování ve Vídni. Během roku jsou přitom zapotřebí až tři páry ortéz a jejich úpravy dle růstu nožek.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Především na léčbu Damiánkových nožiček. Aby ho jednou bolest nezastavila v chůzi, kterou teď tak intenzivně trénuje v rámci rehabilitací. A aby se mohl třeba už brzy i sám rozeběhnout s dětmi po parku.

Náklady na pořízení speciálních ortéz ze zahraničí, které se v Česku nezhotovují a zdravotní pojišťovny je nehradí, činí pro Damiánka na jeden rok nejméně 350 tisíc korun. Na dalších přibližně 150 tisíc korun vycházejí pro tento rok cílené ambulantní neurorebalitace a rehabilitace včetně dopravy na ně. 

Damiánek prozatím ujde s oporou jen krátké vzdálenosti a tak na jakékoli cesty potřebuje vozíček. Nedávno dostal svůj vůbec první, ale chybí mu k němu řada příslušenství. Donedávna totiž jezdil v rehabilitačním kočárku. Potřebuje tedy například přídavný tlačný pohon Empulse R20, speciální rukavice, náhradní plášť a duše i mnoho dalšího. Potřebné příslušenství vychází zhruba na 48 tisíc korun. 

Srdečně děkujeme všem, kteří podpoří Damiánka v jeho dětských krocích a pokrocích, ať už finančně, anebo sdílením této sbírky. Kdyby se pro Damiánka vysbírala vyšší částa, použijeme ji bezezbytku na další léčebné výdaje, včetně rehabilitací, díky kterým Damiánek už ujde několik kroků sám, a dalších zdravotních a kompenzačních pomůcek. Pokud se podaří vybrat nizší částku, než na kterou je tato sbírka vypsána, použijeme ji celou na ortézky, které Damiánkovi uzdraví jeho malé nožky a pomůžou mu nezastavit se na jeho cestě za snem o samostatné chůzi.

Aktuality

30. 7. 2024 20:01

Děkujeme!

Velmi děkujeme Martínkovi a jeho rodičům za finanční příspěvek, který Damiánkovi pomůže s jedním párem nových ortéz ze zahraničí. Moc si takto štědré pomoci vážíme. Martínkovi přejeme z celého srdce už jen samé zdraví a jemu i jeho rodičům spoustu radosti ze života 💗.

Srdečně děkujeme také Vám, vážení dárci, kteří jste se ke sbírce ještě přidali a pomohli Damiánkovi na cestě k samostatným krůčkům ❤️. I díky Vám si jimi už pomalinku a opatrně vykračuje. Vážíme si Vaší pomoci.

Damiánek s maminkou

10. 5. 2024 18:58

Co je nového?

Vážení dárci,

sbírku jsme prodloužili ještě jednou, protože doslova každý příspěvek posouvá Damiánka vpřed na jeho cestě k samostatným krokům, a já srdečně děkuji každému z Vás, kdo se ke sbírce přidal a Damiánka podpořil ❤️. Díky prvním z řady perfektně padnoucích ortéz na nožičky, individuálně navrženým a zhotoveným ve Vídni, na které jste se složili, a díky pravidelným ambulantním neurorehabilitacím dělá Damiánek krásné pokroky. Celkově se zpevnil, zesílil, získal větší stabilitu v chůzi (zatím s oporou), venku nadšeně ťape, co mu síly stačí (také s oporou), a má obrovskou chuť pustit se sám do prostoru. Když se mu to povede, má radost, a my, kteří mu v tom pomáháme, spolu s ním. Děkuji za Vaši pomoc.

26. 3. 2024 15:17

Prodlouženo

Vážení dárci,

pomohli jste vybrat už bezmála 300 tis. korun pro Damiánka! Všechny dosud vybrané prostředky poslouží na nákladné terapie (STBO ortézy, neurorehabilitace), díky kterým – navzdory svému extrémně vzácnému onemocnění – dělá Damiánek bok po boku s maminkou každým dnem velké pokroky. Je to obrovská pomoc. Srdečně za ni děkujeme! A pokud je mezi Vámi někdo, kdo by chtěl sbírce pro Damiánka ještě více pomoci vybrat cílovou částku, je to možné, a to např. založením tzv. Dobrovýzvy (více o tom, jak na ni, tady: https://www.donio.cz/Dobrovyzva). Sbírka byla totiž prodloužena o dalších 30 dnů.

11. 3. 2024 14:35

Děkujeme každému jednomu dárci!

Už je Vás přes 300! A já velmi děkuji všem, kteří se rozhodli pomoct Damiánkovi se zvládáním tak těžké a vzácné diagnózy, na kterou bohužel do této doby není žádný lék, kromě léčby jejích symptomů. Společně srdečně děkujeme za veškerou Vaši podporu, včetně milých slov i sdílení sbírky mezi další lidi, kteří by možná měli chuť se přidat k Vám. Dnes jsme absolvovali i díky Vám – se speciálními dynamickými ortézami na Damíkových nožkách – další ambulantní neurorehabilitaci, při které Damiánek dělá krásné pokroky.

Kdybyste se chtěli podívat na to, komu pomáháte, můžete zhlédnout video, poslechnout si rozhovor nebo přečíst některý z článků:

https://www.idnes.cz/zpravy/domaci/damian-sbirka-zttk-syndrom-chuze-rehabilitace-ortezy.A240201_091747_domaci_pitt?galerie

https://www.blesk.cz/clanek/zpravy-epicentrum/778161/damianek-9-trpi-extremne-vzacnym-syndromem-zttk-na-lecbu-potrebuje-pres-pul-milionu.html

https://cnn.iprima.cz/vzacna-nemoc-brani-malemu-damiankovi-v-chuzi-pomoci-mohou-ortezy-pojistovna-je-vsak-nehradi-425218

https://zeny.iprima.cz/damianek-trpi-vzacnym-syndromem-maminka-o-penize-na-lecbu-prosi-verejnost-425028

6. 3. 2024 20:39

Poděkování a rozhovor v pořadu Epicentrum

Milí dárci,

Den vzácných onemocnění, který si svět připomíná symbolicky jednou za čtyři roky, tedy 29. února, je za námi. Ale Damiánek statečně zdolává symptomy jednoho z nich, syndromu ZTTK, každý den. Jaký je život s tímto extrémně vzácným onemocněním? To a ještě více se můžete dozvědět v pořadu Epicentrum, do kterého si mě pozvala jako hosta moderátorka Bára Holá:

https://www.blesk.cz/clanek/zpravy-epicentrum/778161/damianek-9-trpi-extremne-vzacnym-syndromem-zttk-na-lecbu-potrebuje-pres-pul-milionu.html

Znovu děkuji Vám všem, kteří pomáháte Damiánkovi k jeho samostatným krůčkům! ❤️ Velmi si Vaší pomoci vážíme! ❤️

29. 2. 2024 14:55

Naše poděkování a Den vzácných onemocnění

Milí dárci,

Damiánek má jedno z “nejvzácnějších” onemocnění na světě. Mezi více než 8 miliardami lidí víme o méně než 300 dětech a dospělých se stejným syndromem. Přesto díky obrovskému úsilí rodičů podobně nemocných dětí a díky možnostem tzv. translační medicíny dnes početný tým odborníků z různých oborů intenzivně pracuje na možném vývoji léků pro syndrom ZTTK.

Dnes si svět připomíná Den vzácných onemocnění. A my vám z celého srdce děkujeme za všechny vaše příspěvky a vzkazy, které nás moc potěšily. Pomáháte nám s nákladnou rehabilitací – speciálními dynamickými ortézami, neurorehabilitačními terapiemi i příslušenstvím k prvnímu vozíčku. Děkujeme také za sdílení sbírky i držení palců! ❤️

13. 2. 2024 20:13

Děkujeme každému dárci!

Milí dárci,

srdečně děkuji za každý jeden příspěvek od Vás pro Damiánka. Damiánek se zotavil po nedávné viróze, oblíbil si své první ortézky z Vídně a pustil se v nich do cvičení v rámci ambulantních neurorehabilitací. Dále pokračuje ve Vojtovce, logopedických cvičeních nebo v rehabilitaci v bazénu. Velkou výhodou je, že cvičení Damiánka baví. Chci Vám také poděkovat za všechny ty krásné vzkazy, které jste nám napsali. Průběžně si je čtu a moc mě těší. Děkujeme! ❤️

5. 2. 2024 1:37

Děkujeme

Děkujeme moc každému jednomu dárci! Velmi si Vaší pomoci vážíme a stejně tak slov podpory. Díky Vám už má Damiánek na ortézky na prvních několik měsíců a část ambulantních neurorehabilitací! ❤️

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Milý dárce
150 Kč  •  23. 7. 2024 15:11
Martin Z.
12 500 Kč  •  21. 7. 2024 10:26
Velmi vam drzime palce.
DobroDárce
500 Kč  •  19. 7. 2024 23:16
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  17. 7. 2024 8:13
Dárce, který je pro každou dobrost
150 Kč  •  14. 6. 2024 11:42
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  12. 6. 2024 12:12
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  4. 6. 2024 6:43
DobroDárce
1 000 Kč  •  3. 6. 2024 20:45
Velkorysý dárce
2 000 Kč  •  3. 6. 2024 14:28
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  29. 5. 2024 13:14
Marcela
200 Kč  •  29. 5. 2024 0:45
Hodně štěstí a nekonečně šťastných kroků, Damiánku!
Velkorysý dárce
150 Kč  •  23. 5. 2024 8:07
Noema H.
3 500 Kč  •  17. 5. 2024 17:46
Objímám a hodně štěstí.
Dárce, který je pro každou dobrost
100 000 Kč  •  12. 5. 2024 13:07
Štědrý dárce
300 Kč  •  11. 5. 2024 11:19
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  6. 5. 2024 2:53
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  4. 5. 2024 22:47
Dárce, který je pro každou dobrost
6 000 Kč  •  29. 4. 2024 11:25
Laskavý dárce
3 000 Kč  •  28. 4. 2024 23:51
Laskavý dárce
3 500 Kč  •  28. 4. 2024 20:56
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  28. 4. 2024 15:50

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.

U této sbírky nejde Dobrovýzvu přidat, protože sbírka už byla ukončená.

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat