Dvanáctiletá Kája má od 4 let Celiakii, což je autoimunitní onemocnění a doživotní bezlepková dieta, od 8 let má Diabetes 1. typu, což je také nevyléčitelné autoimunitní onemocnění s doživotní aplikací inzulínu, dále má Chronickou tikovou poruchu a nyní ještě nezhoubné ložisko na mozku neznámého charakteru. Začátky byly opravdu těžké a omezující pro celou rodinu. Kdo si tím prošel, ví, že to není vůbec jednoduché. Trvalo nám téměř 2 roky se s tím trochu vyrovnat. Chtělo se mi pořád brečet, ale musela jsem tu pro holky být a fungovat.
Kája má sestřičku Kačku-jednovaječné dvojče, která má také Celiakii a Diabetes 1. typu, a obě již mají inzulínovou pumpu. Kačka dostala Diabetes o dva roky později než Kája a následně se u ní objevila tiková porucha také. V rámci možností to ale zatím zvládá, tiky má totiž nyní v oblasti bříška, takže to není moc vidět. Samozřejmě i jí to velmi trápí, ale snaží se s tím fungovat.
Káju nyní však nejvíce trápí tiky. Každý den má tiky očima a pusinkou a někdy má křeče do rukou a prstů. Většinou to je série tiků, které trvají cca půl hodiny a někdy i déle. Ve škole v tu chvíli nemůže psát, číst a soustředit se. Dále se to stává např. v obchodech, při kroužcích – někdy ji vadí i hluk a světlo, a kdekoliv na veřejnosti i při běžných činnostech. Často musí Káju Kačka ze školy vést, aby neupadla. Nebo nám volají ze školy ať si pro Káju přijedeme. Bojí se kvůli tomu chodit ze školy sama domů. Když má tiky, nevidí si pořádně pod nohy, protože má oči v sloup. Velice ji to omezuje v běžném životě, je z toho nešťastná a často kvůli tomu pláče. Často nemůže kvůli tomu na kroužky, které ji baví. Když jdeme na delší procházku nebo výlet, opět oči nahoru a musíme ji vést. Často mi volají ze školy, že paní asistentka chodí s Kájou třeba po chodbě a neví co mají dělat. Často se ji to stává i při tělocviku nebo jiném sportu a musí činnost přerušit.
V listopadu 2023 jsme byli 11 dnů hospitalizováni v nemocnici na dětské neurologii, kde jsme očekávali, že nám pomohou a nastaví správnou léčbu. Kája si prošla spousty vyšetřeními včetně nepříjemné lumbální punkce (mimo jiné měla Kája na páteři 3 vpichy), magnetické rezonance, EEG hlavy atd. Já bydlela na ubytovně v nemocnici, kterou jsem si samozřejmě hradila, abych mohla být celé dny u Káji. Z většiny vyšetření se však na nic nepřišlo a z nemocnice jsme odcházeli ve stavu, kdy měla Kája stále oči nahoru a bylo mi řečeno, že už pro nás víc udělat nemohou! Ložisko na mozku se bude dále sledovat na magnetické rezonanci, ale s tiky, prý nemá nic společného. Bylo nám řečeno ať se obrátíme na psychiatra. Na psychiatrii nám dali spousty léků, které jsou prioritně určeny k léčbě úplně jiných diagnóz. Dále jsme dostali antidepresiva a kapky Rivotril (na úzkosti), které Kája užívala déle jak měsíc, aby vůbec zvládla být ve škole. Bohužel byla léčba stále bez úspěchu a byli jsme z toho už všichni zoufalí. Léky nepomáhaly a paní doktorka už nevěděla jaké léky předepsat, jelikož už jsme možnosti vyčerpali.
Zkoušeli jsme léčitele, kineziologii apod. Stálo nás to peníze a situace byla stále stejná.
V únoru 2024 jsem se dozvěděla o soukromé klinice, která se věnuje celostní medicíně. Moc jsme tomu nevěřili, ale řekli jsme si, že to zkusíme, protože už nemáme co ztratit. Bylo nám řečeno, že první dva měsíce nás budou stát cca 20000kč a uvidíme co bude dál. První návštěva nás stála 4100kč a hned po této návštěvě byl vidět výsledek a tiky byly s menší četností. Další návštěva nás stála 6800kč včetně pomůcek a léků. Kája musí 3× denně dělat doporučené cviky, po každém jídle kousat do kousátka pro stabilizaci čelistí a užívat předepsané léky, které si také musíme hradit sami. Ukázali nám jak funguje tělo, nervy, svaly, kosti a jak všechno se vším souvisí. Tady prostě pracují s celým tělem a má to konečně smysl!
Finance nám bohužel docházejí a nevíme jak dlouho budeme na kliniku jezdit. Každopádně začínají být vidět výsledky a nechceme to vzdát. Tuto léčbu bohužel nehradí zdravotní pojišťovna a my máme velké měsíční výdaje i za potraviny na bezlepkovou dietu.
Víme, že jsou samozřejmě horší životní situace, ale naše holky jsou pro nás všechno a chceme jim umožnit péči a léčbu, která konečně začala být vidět!
