Psal se rok 2016, naši kamarádi Jáňa a Luďa měli svatbu a na podzim se jim narodila vymodlená holčička Barunka. Jája už nějakou dobu cítila u klíční kosti bulku a měla silné vyrážky, ale lékaři to přisuzovali těhotenství nebo zánětu. Stále se ale nic nelepšilo, bulka byla možná i větší, tak musela pět týdnů po porodu na odebrání vzorku zvětšené uzliny. 30. 12. se dozvěděla verdikt: rakovina mízních uzlin, tzv. Hodgkinův lymfom. III. stádium ze IV.
Jáňa ukázala, jak neskutečná hrdinka a bojovnice je. Péči o malou zvládala i při chemoterapiích na jedničku a lymfom na léčbu naštěstí reagoval dobře a mizel. Bude to dobrý! Všichni věříme. A v červnu uslyšela tu kouzelnou větu „Jste zdravá!“
Bohužel si ve zdraví užila jen další rok a půl. Při jedné kontrole Jája měla odchylky v krevním obrazu, které zvěstovaly další hroznou zprávu. Nová diagnóza zněla akutní myeloidní leukémie. Rozvinula se pravděpodobně jako následek předchozí léčby chemoterapiemi. Jáňa musela znovu bojovat o svůj život. Typ její nemoci byl hodně agresivní a rychle postupoval. Bylo proto jisté, že další chemoterapie na leukémii stačit nebudou a uzdravit ji může jedině transplantace kostní dřeně. Musel se pro ni najít vhodný dárce kostní dřeně. Zjistili jsme, že každý čtvrtý pacient ale vhodného dárce nenajde v rodině ani v registru.
Štěstí v neštěstí bylo, že dárkyní nakonec mohla být Jáni sestřička. Jáňa mohla po několika týdnech z nemocnice domů, následoval ale hodně přísný režim. Imunitu měla velmi křehkou. Celá rodina pomáhala. Barunka byla Jáni hnací motor a manžel obrovská opora.
Jenže i když si Janča svůj život dvakrát vybojovala, neměla stále vyhráno…
U Jáni se po několika měsících začala pomalu rozvíjet sklerodermie. Je to autoimunitní onemocnění. Důsledek transplantace kostní dřeně, tzv. reakce štěpu proti hostiteli. Zatuhávaly jí klouby, nemohla plně hýbat zápěstím nebo se zvedat ze dřepu. Pořád to ale zatím moc nebránilo tomu, aby si užívala život s rodinou, jezdila po oblíbených výletech a dokonce za teplem k moři.
Jenže přišla další rána, Jáňa zkolabovala a upadla na týden do komatu. Mohl za to jeden z užívaných léků, který způsobil otok mozku. Probudila se s poškozeným mozkem, nejvíce centrem zraku. Viděla stěží obrysy. Také trpěla halucinacemi a potížemi s pamětí, všechno se ale znovu díky ohromné síle Jáni a její rodiny začalo zlepšovat, ale zrak se jí už bohužel úplně nespraví.
Bohužel sklerodermie postupně začala nabírat na síle. Jáni kůže tvrdne, je jako beton. Hodně jí to brání v pohybu, jakoby kůže byla o dvě čísla menší, než by bylo potřeba. Nejvíce zatuhávají ruce, krk a hrudník, díky tomu se jí i špatně dýchá. Jáňa potřebuje invalidní vozík, pomoc s oblékáním a dalšími běžnými úkony.
Jáně byla schválená biologická léčba. Naděje! Sklerodermie bohužel úplně vyléčit nejde, ale tato léčba naštěstí pozastavila progres nemoci a díky pravidelnému cvičení dokonce došlo ke zlepšení. Jájinka se ale bohužel s těžkými následky stále potýká.
Když se Jáni zeptám jak se má, snad vždycky odpoví, že dobře. Miluje život a bohužel si ho tu musela těžce vybojovat. Pomozte nám, prosím, zakoupit chodítko, které si vybrala a které jí a její rodině trošku pomůže ulehčit běžný život i oblíbené výlety.
