Představení sbírky
Peťulka se narodila se vzácným genetickým onemocněním SMA- spinální muskulární atrofií. Toto onemocnění způsobuje postupné ubývání svalstva a tedy klesá schopnost se pohybovat. Peťulce je skoro 8 let a venku se pohybuje převážně na invalidním vozíku. Samostatně je schopna ujít pouze pár metrů s dopomocí. Její nožičky jsou velmi slabé.
K posílení svalů dolních i horních končetin by Peťulce moc pomohlo každodenní cvičení na speciálním přístroji Motomed. Pořízení takového přístroje je však velmi finančně nákladné a pojišťovna na něj nepřispívá.
Komu pomůžeme?
O Peťulce
Peťulka se narodila jako zdravé miminko. Její vývoj ale nepostupoval stejně jako u zdravých dětí. Hůře se jí chodilo, zvedalo, nikdy nedokázala udělat dřep nebo chodit do schodů. Od tří měsíců jsme rehabilitovali, cvičili Vojtovu metodu, absolvovali hipoterapie… Až ve třech letech jí byla diagnostikována spinální muskulární atrofie a začala podstupovat udržovací léčbu, aby se její stav dále nezhoršoval.
Ke každodennímu životu Peťulky patří rehabilitace, posilování, rehabilitační pobyty, na kterých přístroj Motomed využívá.
Moc bychom si přáli přístroj Motomed Peťulce pořídit co nejdříve i domů, aby mohla svoje nemocné neposedné nožičky protahovat a posilovat. Sami to však nezvládneme.
O SMA
Spinální svalová atrofie (dále jen „SMA“) je onemocnění motoneuronu, tj. onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako např. běhání, pohyby hlavy a polykání. Nemoc se v populaci vyskytuje přibližně u 1 z 6000 narozených dětí a asi 1 ze 40 osob je přenašečem nemoci. SMA postihuje všechny kosterní svaly, přitom tzv. proximální svaly (ramena, kyčle, zádové svalstvo) jsou často postiženy nejvíce. Slabost v dolních končetinách je všeobecně větší než u paží. Kvůli nemoci mohou být postiženy také polykací svaly, svaly krku a žvýkací svaly. Smyslové vnímání a kožní citlivost nejsou postiženy. Intelektuální schopnosti pacientů rovněž postiženy nejsou. Naopak je často pozorováno, že pacienti s SMA jsou nezvykle duševně čilí a přátelští.
