Pomohli jste Jiříkovi, který má epilepsii

Jiříka od dvou let trápí vážná forma epilepsie, která nejen výrazně ovlivňuje kvalitu života, ale také znamená třikrát vyšší riziko náhlého úmrtí. Chlapec totiž také trpí vysokým rizikem SUDEP (neočekáváná smrt u pacientů s epilepsií). Jiřík dostává záchvaty často také během noci, a to je právě velmi nebezpečné. V prosinci 2023 prodělal velký záchvat, musel být resuscitován a byl vrtulníkem převezen do Motola. Od té doby je strach jeho rodičů – pěstounů ještě mnohem větší.  V jejich péči je od svých 14 měsíců.

Jiřík by proto nutně potřeboval monitorovací náramek, který na epileptický záchvat včas upozorní. Rodiče tak budou moci chlapci včas poskytnout potřebnou pomoc. Více času jim zbude i na péči o jejich další 3 děti. Kromě epilepsie se Jiřík potýká také s rysy autismu (dětský autismus s lehkou mentální retardací).

Jiříkovi bude brzy 5 let. Epilepsie mu byla diagnostikována ve 2 letech. V té době byl už 10 měsíců u své nové rodiny. Maminka je aktuálně na rodičovské dovolené a na starost má kromě Jiříka další 3 děti. Dvě dospívající slečny a ročního raráška.

Jiřík je často plačtivý a emočně nestabilní, špatně zvládá jakékoliv změny, dosud nemluví, snaží se ale díky rozvoji v rodině komunikovat pomocí obrázků. Moc rád má zvukové hračky a se zájmem sleduje AZ kvíz. 😊

Celková péče o Jiříka je náročná, kromě snahy rodičů o Jiříkův rozvoj to znamená i časté dojíždění k odborným lékařům (psychiatrie, neurologie, logopedie, ergoterapie…). Budeme proto moc vděční, když se nám společně podaří rodině zajistit alespoň momentálně nejvíc potřebný monitorovací náramek NightWatch.

Jde o speciální přístroj pro detekci možných epileptických záchvatů během spánku. Je to bezdrátový náramek na paži, který sleduje srdeční frekvenci a pohyb pacienta ve spánku. V případě záchvatu náramek upozorní rodiče, kteří tak mohou včas zasáhnout. Pro rodinu je velmi důležité usínat s klidem a vědomím, že dítě spí pod kontrolou.

Aktuálně rodinu nejvíce trápí Jiříkovy noční záchvaty, proto potřebují nutně koupit monitor záchvatu NightWatch, který bude Jiříka sledovat. Přístroj stojí téměř 50 000 Kč a nehradí jej ani zčásti zdravotní pojišťovna. Pokud by se vybrala nižší částka, dofinancuje monitor rodina za pomoci nadací. Pokud by se vybralo více financí, zbyde Jiříkovi také na další případné kompenzační pomůcky a nezbytné terapie. Moc děkujeme za podporu.