V roce 2000 se jako v každém jiném roce událo mnoho dobrých i špatných věcí. Jednou z nejvážnějších událostí s velmi kontroverzními následky bylo moje narození. V průběhu času jsem rostl celkem normálně. Avšak okolo desátého roku mého života jsem začal pociťovat sotva patrnou zaostalost ve fyzických činnostech ve srovnání s mými vrstevníky.
Roky plynuly a ona nevysvětlitelná sotva patrná zaostalost se bez zjevného důvodu s děsivě nezadržitelným tempem zhoršovala.
Neúprosně, ustavičně a exponenciálně.
Nejdříve fotbal, pak běh, pak stoj na jedné noze a nakonec stoj na obou nohách postupně přestávaly být relevantní. Kupříkladu ve škole se tělocvik měnil ze zábavy na chuť schovávat se při hrách v koutě – a pak na ohromný strach. Strach z pádů a z ponížení spojeného s odsuzujícími pohledy od ostatních a vlastně i ode mě samotného. Když člověk bezdůvodně nezvládá ani ty nejjednodušší věci jako třeba chycení pomalu se pohybujícího míče, tak nějak přirozeně se to na psychice odrazí.
V patnácti letech, což je dle mého názoru ideální věk na vyrovnávání se s životem měnícími zprávami (haha), jsem se dozvěděl, že mi diagnostikovali Friedreichovu ataxii.
Do té doby neexistovalo žádné černě na bílém psané vysvětlení, co že je to se mnou vlastně špatně a doktoři si nade mnou marně lámali hlavu.
Dnes už tedy vím, co je se mnou špatně, a je to v lékařské zprávě dlouhé jako Bible. Friedreichova ataxie je vrozené neurologické onemocnění, u každého se projevuje trošku jinak a jindy, sabotuje motoriku, rovnováhu a další miliardu fyzických záležitostí. Napříkad souvisí s mojí skoliózou a umocňuje vážnost mých problémů se srdcem. Nemoc je to velmi vzácná, v naší zemi je takto postižených šťastlivců zhruba stejný počet jako senátorů v Senátu. Zjevná degenerace je neopominutelná a nedá se nijak léčit, nebo spolehlivě zmírnit.
Dnes se tedy snažím studovat a nějak pracovat, snažím se nějak žít.
Pokud mluvíme o pomoci jako takové, je na místě podotknout, že na světě neexistuje nic, co by mi mohlo pomoct. Pokud se tímto způsobem někomu pomůže, tak lidem z mého nejbližšího okolí, protože díky skútrem nabyté mobilitě se budu moci fyzicky a psychicky rozkládat víceméně kdekoliv a ne jim na očích, což bude pro ně ohromná úleva.
Také říkám na rovinu, že neexistuje důvod proč pomoct zrovna mně…
…ale neexistuje ani důvod proč ne…
