Představení sbírky
Pro fyzicky postiženého člověka s velmi omezenou pohyblivostí je velmi obtížné dosáhnout jakési formy běžného života. Pro takového člověka, pro kterého jsou samostatnost a nezávislost utopické pojmy, jsou prosté fyzické činnosti ohromnou překážkou. Když je tedy pohybový aparát omezen tak, že normálně bezmyšlenkovitý krok se stává rizikovou operací na půl hodiny, tak se hodí něco, co podobné starosti v rámci možností eliminuje.
Na delší cesty i vzdálenosti kratšího typu je nejlepší invalidní skútr. Dobrý výkon, stabilita i bytelnost se v této podobě tak stávají nezbytnou součástí snahy o fungování v prostém každodenním životě. Hodnota (cena) takové záležitosti se bohužel pohybuje na úrovni úměrné tomu, že vlastně vytváří a umožňuje přeci jen těžko vyčíslitelný prostý život.
Aby takový život něco vydržel, musí i skútr něco vydržet…
Komu pomůžeme?
V roce 2000 se jako v každém jiném roce událo mnoho dobrých i špatných věcí. Jednou z nejvážnějších událostí s velmi kontroverzními následky bylo moje narození. V průběhu času jsem rostl celkem normálně. Avšak okolo desátého roku mého života jsem začal pociťovat sotva patrnou zaostalost ve fyzických činnostech ve srovnání s mými vrstevníky.
Roky plynuly a ona nevysvětlitelná sotva patrná zaostalost se bez zjevného důvodu s děsivě nezadržitelným tempem zhoršovala.
Neúprosně, ustavičně a exponenciálně.
Nejdříve fotbal, pak běh, pak stoj na jedné noze a nakonec stoj na obou nohách postupně přestávaly být relevantní. Kupříkladu ve škole se tělocvik měnil ze zábavy na chuť schovávat se při hrách v koutě – a pak na ohromný strach. Strach z pádů a z ponížení spojeného s odsuzujícími pohledy od ostatních a vlastně i ode mě samotného. Když člověk bezdůvodně nezvládá ani ty nejjednodušší věci jako třeba chycení pomalu se pohybujícího míče, tak nějak přirozeně se to na psychice odrazí.
V patnácti letech, což je dle mého názoru ideální věk na vyrovnávání se s životem měnícími zprávami (haha), jsem se dozvěděl, že mi diagnostikovali Friedreichovu ataxii.
Do té doby neexistovalo žádné černě na bílém psané vysvětlení, co že je to se mnou vlastně špatně a doktoři si nade mnou marně lámali hlavu.
Dnes už tedy vím, co je se mnou špatně, a je to v lékařské zprávě dlouhé jako Bible. Friedreichova ataxie je vrozené neurologické onemocnění, u každého se projevuje trošku jinak a jindy, sabotuje motoriku, rovnováhu a další miliardu fyzických záležitostí. Napříkad souvisí s mojí skoliózou a umocňuje vážnost mých problémů se srdcem. Nemoc je to velmi vzácná, v naší zemi je takto postižených šťastlivců zhruba stejný počet jako senátorů v Senátu. Zjevná degenerace je neopominutelná a nedá se nijak léčit, nebo spolehlivě zmírnit.
Dnes se tedy snažím studovat a nějak pracovat, snažím se nějak žít.
Pokud mluvíme o pomoci jako takové, je na místě podotknout, že na světě neexistuje nic, co by mi mohlo pomoct. Pokud se tímto způsobem někomu pomůže, tak lidem z mého nejbližšího okolí, protože díky skútrem nabyté mobilitě se budu moci fyzicky a psychicky rozkládat víceméně kdekoliv a ne jim na očích, což bude pro ně ohromná úleva.
Také říkám na rovinu, že neexistuje důvod proč pomoct zrovna mně…
…ale neexistuje ani důvod proč ne…
