Komu pomůžeme?

V roce 2000 se jako v každém jiném roce událo mnoho dobrých i špatných věcí. Jednou z nejvážnějších událostí s velmi kontroverzními následky bylo moje narození. V průběhu času jsem rostl celkem normálně. Avšak okolo desátého roku mého života jsem začal pociťovat sotva patrnou zaostalost ve fyzických činnostech ve srovnání s mými vrstevníky.

Roky plynuly a ona nevysvětlitelná sotva patrná zaostalost se bez zjevného důvodu s děsivě nezadržitelným tempem zhoršovala.

Neúprosně, ustavičně a exponenciálně.

Nejdříve fotbal, pak běh, pak stoj na jedné noze a nakonec stoj na obou nohách postupně přestávaly být relevantní. Kupříkladu ve škole se tělocvik měnil ze zábavy na chuť schovávat se při hrách v koutě – a pak na ohromný strach. Strach z pádů a z ponížení spojeného s odsuzujícími pohledy od ostatních a vlastně i ode mě samotného. Když člověk bezdůvodně nezvládá ani ty nejjednodušší věci jako třeba chycení pomalu se pohybujícího míče, tak nějak přirozeně se to na psychice odrazí.

V patnácti letech, což je dle mého názoru ideální věk na vyrovnávání se s životem měnícími zprávami (haha), jsem se dozvěděl, že mi diagnostikovali Friedreichovu ataxii.

Do té doby neexistovalo žádné černě na bílém psané vysvětlení, co že je to se mnou vlastně špatně a doktoři si nade mnou marně lámali hlavu.

Dnes už tedy vím, co je se mnou špatně, a je to v lékařské zprávě dlouhé jako Bible. Friedreichova ataxie je vrozené neurologické onemocnění, u každého se projevuje trošku jinak a jindy, sabotuje motoriku, rovnováhu a další miliardu fyzických záležitostí. Napříkad souvisí s mojí skoliózou a umocňuje vážnost mých problémů se srdcem. Nemoc je to velmi vzácná, v naší zemi je takto postižených šťastlivců zhruba stejný počet jako senátorů v Senátu. Zjevná degenerace je neopominutelná a nedá se nijak léčit, nebo spolehlivě zmírnit.

Dnes se tedy snažím studovat a nějak pracovat, snažím se nějak žít.

Pokud mluvíme o pomoci jako takové, je na místě podotknout, že na světě neexistuje nic, co by mi mohlo pomoct. Pokud se tímto způsobem někomu pomůže, tak lidem z mého nejbližšího okolí, protože díky skútrem nabyté mobilitě se budu moci fyzicky a psychicky rozkládat víceméně kdekoliv a ne jim na očích, což bude pro ně ohromná úleva.

Také říkám na rovinu, že neexistuje důvod proč pomoct zrovna mně…

…ale neexistuje ani důvod proč ne…

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Pohyb mám velmi omezený. Možnosti jsou malé a svět velký, a bylo mi řečeno, že v něm potřebuji fungovat.

Před pár lety jsem si musel pořídit skútr, protože jakékoliv cesty se stávaly čím dál tím více nepohodlnější, a hlavně nebezpečnější. Ideální řešení to není, ale nic lepšího také není.

Skútr sloužil a pořád ještě slouží, ale těch pár let ho poněkud transformovalo na šrot sloužící z posledního dechu. Už i kolemjdoucí větří nebezpečí jako třeba ztráty na končetinách, když vidí moji jízdu. A náhlé zastavení a vybití baterky uprostřed přechodu na rušné silnici se stalo reálným zpestřením dne. Když ho jednou dokonce ukradli, byl ještě ten den nalezen opuštěný na ulici, protože zloději si pravděpodobně uvědomili, že takový křáp jim už přece nestojí za to (moje domněnka).

Současný stav věcí je prostě neudržitelný. Nový skútr ani nechci, ale potřebuji. Jeho cena je nad finanční síly naší rodiny a blízkého okolí, protože ten nový má být kvalitnější. Kvalitnější pomůcky lépe a déle pomáhají. Není ještě konkrétně vybraný, ale má být pro můj život pro změnu dostatečný.

Žádat o peníze je mi proti srsti, ale to je mi vlastně všechno na tomhle světě, takže na tom nezáleží…

Pokud se cílová částka nevybere, nezbyde mi nic jiného než Vás jakožto chodce přejet vrzající kraksnou, ze které každou chvíli odpadávají součástky…

Mockrát děkuji za zvážení přispět a za Váš čas věnovaný mému textu.

Šimon H.


(fotografie č. 2 a č. 5 fotila Eva Fialová na básnické exhibici
fotografii č. 3 fotil Karel Komorous na básnické exhibici
fotografii č. 4 fotil Dejv Procházka na básnické exhibici
zbytek fotografií je z rodinných zdrojů)