Představení sbírky
Jedna malá dřevěná kulička. Ta to všechno odstartovala.
Jsme mladá rodina, žijeme v přízemním bytě nedaleko Prahy. Máme dva kluky, sedmiletého Alexe a pětiletého Maxíka. Malý Maxík se měl narodit zdravý, přesto se tak nestalo. Má velmi vzácný genetický Kleefstra syndrom, kterým trpí podle dostupných informací asi tři sta lidí na celém světě. U Maxíka to znamená mimo jiné těžkou mentální retardaci a s tím spojené hlasité zvukové projevy a pohybovou nestabilitu.
Právě Maxíka zdravotní indispozice a obyčejná dřevěná kulička z kuličkové dráhy odstartovaly naší velikou životní změnu.
Vše začalo tím, že nám během dne začala psát a volat sousedka, jestli by se Maxík mohl ztišit. Přestože bydlíme v přízemí a pod námi je už jen sklep, tak je od klidného dne rušilo kutálení kuličky po zemi. Což byla jediná věc, která Maxíka dokázala uklidnit a alespoň na chvíli zabavit, abychom se mohli věnovat staršímu Alexovi a domácnosti. Postupně situace vyeskalovala až v osobní konfrontaci, kdy jsme se snažili vysvětlit, že Maxík je handicapovaný a tím pádem bohužel hlučný a to jak hlasovým projevem, tak i stylem jeho hry.
Péče o našeho syna je pro nás velmi vysilující, hlavně po psychické stránce.
Po této konfrontaci jsme se s manželem rozhodli, že se přestěhujeme do rodinného domu. Začali jsme hledat vhodný dům a vhodné místo. Nakonec jsme našli starší rodinný domek na vesnici, který si s platy zdravotníků můžeme dovolit. Čeká nás velká rekonstrukce vnitřních prostor, ale stojí nám to za naši psychickou pohodu.
Rádi bychom v rámci rekonstrukce upravili aktuální kotelnu na Maxíkův pokoj, který by mu zaručoval bezpečí a splňoval jeho specifické potřeby.
Komu pomůžeme?
Když se Maxík narodil, nic nenasvědčovalo tomu, že by neměl být zdravý. Přibližně v jeho třech měsících jsme si začali všímat, že Maxíkův vývoj je opožděný a časem se toto opoždění stále více prohlubovalo. Nastal kolotoč vyšetření, hospitalizací a v Maxíkových dvou letech jsme si vyslechli diagnózu, která zněla – vzácná genetická vada- Kleefstra syndrom. Vzhledem k nízkému počtu lidí, kteří mají stejnou diagnózu, je prognóza nejistá.
Maxík má těžkou mentální retardaci, poruchu příjmu potravy, kdy zvládá jíst jen plně mixovanou stravu, je inkontinentní a nemluví. Je psychicky nestabilní a potřebuje neustálý dohled. Přesto dokáže být veselý a projevovat radost.
