Na Maxíkův pokojíček, kde si neublíží

Komu pomůžeme?

Když se Maxík narodil, nic nenasvědčovalo tomu, že by neměl být zdravý. Přibližně v jeho třech měsících jsme si začali všímat, že Maxíkův vývoj je opožděný a časem se toto opoždění stále více prohlubovalo. Nastal kolotoč vyšetření, hospitalizací a v Maxíkových dvou letech jsme si vyslechli diagnózu, která zněla – vzácná genetická vada- Kleefstra syndrom. Vzhledem k nízkému počtu lidí, kteří mají stejnou diagnózu, je prognóza nejistá.

Maxík má těžkou mentální retardaci, poruchu příjmu potravy, kdy zvládá jíst jen plně mixovanou stravu, je inkontinentní a nemluví. Je psychicky nestabilní a potřebuje neustálý dohled. Přesto dokáže být veselý a projevovat radost. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

V našem běžném dni je pro nás stěžejní, aby byla zachována Maxíkova bezpečnost při jeho pohybu doma. Právě na to chceme myslet při budování našeho nového domova. Jelikož Maxík nemá plně rozvinutý pud sebezáchovy a má snížený práh bolesti, musíme myslet na spoustu skrytých nebezpečí. Mentálně je Maxík na úrovni ročního dítěte, ale má sílu pětiletého a stále roste. Dětská pojistka ho nezastaví, je schopný na sebe v mžiku strhnout vše včetně horkých a ostrých věcí. 

V první řadě bychom peníze chtěli použít na speciální vybavení Maxíkova pokoje, které je velmi nákladné. Například speciální postel s vysokou zábranou, která zajistí, že Maxík nebude moci v noci nebezpečně vylézat jako se děje nyní. Dále pak houpačku a světelné panely, které ho dokáží uklidnit, měkké podložky na podlahu a další pomůcky (speciální přebalovací pult), vše doporučené lékařem. 

V druhé řadě bychom peníze chtěli použít na financování denního stacionáře, který Maxík navštěvuje čtyřikrát týdně na 7 hodin, což nám velmi pomáhá v našem neustálém souboji s časem, protože skloubit péči o druhého syna, práci a domácnost s Maxíkovým postižením není snadné. Bohužel je ale financování stacionáře velmi nákladné, jeden takový den ve stacionáři nás stojí okolo 1000 kč bez stravy, tu má ve stacionáři kvůli své diagnóze vlastní. 

Pokud by se nepodařilo vybrat cílovou částku, bude pro nás priorita právě speciální postýlka. V případě, že bychom vybrali více, použili bychom vybrané finance na další nezbytné pomůcky k Maxíkovi do pokojíčku doporučené lékařem a na další financování denního stacionáře.

Za každý finanční příspěvek a sdílení budeme moc vděční. 
Maminka Vanda a rodina