Na Maxíkův pokojíček, kde si neublíží

Jedna malá dřevěná kulička. Ta to všechno odstartovala. 

Jsme mladá rodina, žijeme v přízemním bytě nedaleko Prahy. Máme dva kluky, sedmiletého Alexe a pětiletého Maxíka. Malý Maxík se měl narodit zdravý, přesto se tak nestalo. Má velmi vzácný genetický Kleefstra syndrom, kterým trpí podle dostupných informací asi tři sta lidí na celém světě. U Maxíka to znamená mimo jiné těžkou mentální retardaci a s tím spojené hlasité zvukové projevy a pohybovou nestabilitu.

Právě Maxíka zdravotní indispozice a obyčejná dřevěná kulička z kuličkové dráhy odstartovaly naší velikou životní změnu. 

Vše začalo tím, že nám během dne začala psát a volat sousedka, jestli by se Maxík mohl ztišit. Přestože bydlíme v přízemí a pod námi je už jen sklep, tak je od klidného dne rušilo kutálení kuličky po zemi. Což byla jediná věc, která Maxíka dokázala uklidnit a alespoň na chvíli zabavit, abychom se mohli věnovat staršímu Alexovi a domácnosti.  Postupně situace vyeskalovala až v osobní konfrontaci, kdy jsme se  snažili vysvětlit, že Maxík je handicapovaný a tím pádem bohužel hlučný a to jak hlasovým projevem, tak i stylem jeho hry. 

Péče o našeho syna je pro nás velmi vysilující, hlavně po psychické stránce.

Po této konfrontaci jsme se s manželem rozhodli, že se přestěhujeme do rodinného domu. Začali jsme hledat vhodný dům a vhodné místo. Nakonec jsme našli starší rodinný domek na vesnici, který si s platy zdravotníků můžeme dovolit. Čeká nás velká rekonstrukce vnitřních prostor, ale stojí nám to za naši psychickou pohodu. 

Rádi bychom v rámci rekonstrukce upravili aktuální kotelnu na Maxíkův pokoj, který by mu zaručoval bezpečí a splňoval jeho specifické potřeby. 

Když se Maxík narodil, nic nenasvědčovalo tomu, že by neměl být zdravý. Přibližně v jeho třech měsících jsme si začali všímat, že Maxíkův vývoj je opožděný a časem se toto opoždění stále více prohlubovalo. Nastal kolotoč vyšetření, hospitalizací a v Maxíkových dvou letech jsme si vyslechli diagnózu, která zněla – vzácná genetická vada- Kleefstra syndrom. Vzhledem k nízkému počtu lidí, kteří mají stejnou diagnózu, je prognóza nejistá.

Maxík má těžkou mentální retardaci, poruchu příjmu potravy, kdy zvládá jíst jen plně mixovanou stravu, je inkontinentní a nemluví. Je psychicky nestabilní a potřebuje neustálý dohled. Přesto dokáže být veselý a projevovat radost. 

V našem běžném dni je pro nás stěžejní, aby byla zachována Maxíkova bezpečnost při jeho pohybu doma. Právě na to chceme myslet při budování našeho nového domova. Jelikož Maxík nemá plně rozvinutý pud sebezáchovy a má snížený práh bolesti, musíme myslet na spoustu skrytých nebezpečí. Mentálně je Maxík na úrovni ročního dítěte, ale má sílu pětiletého a stále roste. Dětská pojistka ho nezastaví, je schopný na sebe v mžiku strhnout vše včetně horkých a ostrých věcí. 

V první řadě bychom peníze chtěli použít na speciální vybavení Maxíkova pokoje, které je velmi nákladné. Například speciální postel s vysokou zábranou, která zajistí, že Maxík nebude moci v noci nebezpečně vylézat jako se děje nyní. Dále pak houpačku a světelné panely, které ho dokáží uklidnit, měkké podložky na podlahu a další pomůcky (speciální přebalovací pult), vše doporučené lékařem. 

V druhé řadě bychom peníze chtěli použít na financování denního stacionáře, který Maxík navštěvuje čtyřikrát týdně na 7 hodin, což nám velmi pomáhá v našem neustálém souboji s časem, protože skloubit péči o druhého syna, práci a domácnost s Maxíkovým postižením není snadné. Bohužel je ale financování stacionáře velmi nákladné, jeden takový den ve stacionáři nás stojí okolo 1000 kč bez stravy, tu má ve stacionáři kvůli své diagnóze vlastní. 

Pokud by se nepodařilo vybrat cílovou částku, bude pro nás priorita právě speciální postýlka. V případě, že bychom vybrali více, použili bychom vybrané finance na další nezbytné pomůcky k Maxíkovi do pokojíčku doporučené lékařem a na další financování denního stacionáře.

Za každý finanční příspěvek a sdílení budeme moc vděční. 
Maminka Vanda a rodina