7. 2. 2024 10:35
Zpráva o aktuálním stavu Denisy
Milí dárci,
tyto řádky se nepíší snadno, ale vzhledem k vaší enormní podpoře za Denisinu rodinu považujeme za správné vás informovat o aktuální situaci.
Pro ty z vás, kteří Denisu nesledují na sociálních sítích, popíšeme vývoj jejího zdravotního stavu od loňského jara.
Po loňské zimní operaci mozku, u které se podařilo odstranit více než 99 % nádoru, pokračovala léčba v podobně ozařování a následné chemoterapie. Nádor se sice podařilo během operace téměř odstranit, nicméně bylo jasné, že začne zase brzy růst, čili další terapie byla nezbytná. Denča tou dobou měla značné problémy s vyjadřováním, přesto byla velmi statečná a silná, ostatně jako vždy. Bohužel, po prodělané léčbě se ukázalo, že kombinace chemoterapie a radioterapie nebyla účinná a nádor opět povyrostl. Přišla první
vlna zoufalství, hledání různé dostupné péče všude po světě. Oslovené a doporučené kliniky nenabízely žádnou primární léčbu, jako spíše doprovodnou, či neprověřenou a často velmi
experimentální, popř. nabízely jen jiné varianty chemoterapie, která není na Denčin typ nádoru vždy účinná.
Naštěstí lékaři z Masarykova onkologického ústavu v Brně nám dali ještě malou naději. Naději na tzv. biologickou léčbu, tedy na možnost toho, že by se při laboratorních testech mohl Denčin nádor začít zmenšovat po podání některého z dostupných léků na léčbu
různých druhů rakoviny. Šance na úspěch byla asi 10 %, ale věřili jsme, že se to podaří. A lék se při testech skutečně našel — to byla naše první velká radost! Teď ještě, aby fungoval i mimo laboratoř. Denča začala užívat lék (standardně podávaný pacientům v poslední fázi léčby rakoviny plic) v červnu loňského roku s tím, že po třech měsících se na kontrolní magnetické rezonanci ukáže, jestli to zabralo nebo ne. Bylo to období poměrně značné nejistoty, ale všichni jsme věřili, že léčba zabírá, protože Denča se cítila dobře a progres v mluvě i celkovém stavu byl evidentní. A opravdu — rezonance ukázala naprosto skvělé výsledky! Celkový nález byl o 60 % menší a některá malá ložiska nádoru zmizela úplně. Byl to zázrak! A byl to zázrak možný hlavně díky vám všem!
Léčba to byla nákladná, nehrazená zdravotní pojišťovnou a stála několik set tisíc korun měsíčně. Všem se nám ulevilo a doufali jsme, že se nádor bude i nadále po podání léku zmenšovat (nebo neporoste) a že nás čeká alespoň částečně bezstarostné období, kdy si můžeme užívat sami sebe a toho, že jsme všichni relativně zdraví. Na průběžných kontrolách v Masarykově onkologickém ústavu však ošetřující lékaři upozorňovali na to, že tyto skvělé výsledky se mohou velmi rychle změnit, neboť nádor je opravdu agresivní a může se časem stát vůči léčbě rezistentní.
Bohužel jejich obavy se projevily hned na další kontrolní rezonanci 24. 11. 2023. Lék přestal fungovat a nádor opět povyrostl, navíc se dostal do míst, ze kterých ho nelze vyoperovat.
Byl to pro nás všechny hrozný šok, opravdu jsme věřili, že po tak skvělých výsledcích před třemi měsíci nemůže být najednou zase všechno úplně jinak. Biologická léčba se musela vysadit a během prosince začala Denča podstupovat další proces chemoterapie, který byl však v lednu ukončen, protože stav se postupně zhoršoval a chemoterapie tak neměla žádný efekt. Bohužel tím se vyčerpaly všechny možnosti, které moderní medicína nabízí. V průběhu ledna jsme se snažili pátrat po dalších variantách léčby, nicméně i ze zahraničních klinik přicházely pouze zamítavé odpovědi, že s touto diagnózou nic nezmůžou.
Denča se ale nevzdává a zkouší dělat vše pro to, aby se uzdravila. Do MOÚ dochází pravidelně na infuze, které ji sice neléčí, ale měly by pomoci, aby se nádor nezvětšoval tak rychle.
Je to těžké období pro nás všechny, ale hlavně pro ni, tak prosíme o vaše myšlenky a modlitby.
A v neposlední řadě chceme strašně moc poděkovat. Lékařům a dalšímu personálu v Masarykově onkologickém ústavu za skvělou péči a obětavost. Opravdu je to lékařské zařízení na špičkové úrovni, které Denisce poskytlo všechny dostupné možnosti léčby.
A také chceme ještě jednou poděkovat vám všem. Děkujeme za těch několik štastných měsíců, které jsme mohli díky vám v době úspěšné biologické léčby prožít.
Tady zatím skončíme. Držte nám palce, snad budeme mít pro vás brzy lepší zprávy.
Nepřestáváme doufat.
Denisina rodina
Manželka a maminka naší 2 leté holčičky, která už od roku 2014 bojuje s nádorem na mozku. Po skoro 9 letech od poslední operace mozku se jí opět nádor probudil ve své nejhorší podobě GLIOBLASTOMU. Klasická léčba nám nedává takové naděje s jakými bychom se spokojili a proto chceme začít bojovat vším co světová medicína nabízí. Bohužel tato další léčba je velmi finančně nákladná.
Onemocnění se objevilo již v roce 2014 kdy to vše začalo. Po několika operacích a obrovskému odhodlání se uzdravit spojeného se změnou životního stylu a stravování se podařilo nádor uspat. Všichni jsme věřili, že na vždy. Mezi tím se Deniska začala věnovat pomoci onkologickým pacientům, kterým osud nadělil podobný nebo horší příběh, stihla napsat i knihu Jak to cele přežít a nezbláznit se, kde popisuje celý svůj příběh, aby jím motivovala ostatní k víře v uzdravení. Po několika letech kdy jsme se rozhodli uvěřit tomu, že se Denči podařilo nemoc porazit jsme se rozhodli se vzít a založit rodinu. Zkrátka jsme chtěli žít normální život jako mnozí z vás. Až do letošního ledna se nám to dařilo a užívali jsme si život jak jen to šlo s nastavením mysli, že nikdy nevíte, který den je ten váš poslední…Bohužel to vše skončilo nedlouho po začátku roku 2023, kdy se dostavily první příznaky. Neváhali jsme a navštívili onkologii a za chvíli už jsme měli po magnetické rezonanci, která odhalila to čeho jsme se nejvíce obávali. Ano bohužel, nádor se opravdu probudil a začal rychle růst. Pak to šlo ráz na ráz a jsme tu. Deniska prodělala náročnou operaci kdy musela být po určitou dobu při vědomí, aby lékaři mohli odstranit co největší část nádoru. Operace se na štěstí podařila a dokonce se odstranilo přes 99% nádoru. Děkujeme doktorům! Následovalo cca 10 denní čekání na histologii, které provázely komplikace s mluvením, které se nakonec zlepšily. Ale jsme stále trochu jako na houpačce. Jsou lepší, ale i horší dny.
Bohužel výsledky potvrdily ty nejhorší obavy. Jedná se o nejagresivnější formu nádoru Glioblastom, který má nízké % přežití více než 1 rok při standartní léčbě. Deniska je bojovnice a nic nevzdává, budeme se snažit nemoc porazit všemi dostupnými prostředky. Tady náš příběh končí a začíná další velký boj, který nemůžeme prohrát už jen kvůli naší malé Izabelce, která potřebuje oba rodiče. Děkujeme všem kdo nám v tomto boji pomohou.
Tato sbírka je součástí tématu Optune TTF: Naděje na léčbu mozkových nádorů.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
