Představení sbírky
Před 2 lety se narodil Damiánek, který zdánlivě vypadal jako zdravé miminko. Od prvního dne však bylo mnoho problémů a pro nás rodiče byla péče opravdu velmi náročná a bezradná. Byl dlouho velmi plačtivý, špatně usínal a první měsíc se nedokázal přisát. Nevěděli jsme co dělat a na koho se obrátit.
V půl roce se začalo zjišťovat, že není vše v pořádku a započaly rehabilitace a návštěvy mnoha lékařů. Neměli jsme odpovědi na otázky proč má problém s kojením a později s příkrmy, problém s trávením, velký problém s vývojem a nepřibíráním.
Teď už známe odpověď, kterou je vzácná porucha genu s názvem Mowat-Wilson syndrom.
I přes veškeré těhotenské testy a screeningy se nenašel žádný ukazatel, že by bylo něco v nepořádku. V průběhu času jsme ovšem zjistili, že má vadu srdce, vadu ledviny, močové trubice a hypotalamický hamartom v hlavičce, mikrocefalii, dále problém s trávením, centrální koordinační poruchu, poruchu růstu, hypotonii, poruchu řeči a pravděpodobně těžkou mentální retardaci. K tomu velké riziko budoucí epilepsie.
Komu pomůžeme?
Aktuálně je Damiánek na úrovni 6–8 měsíců. Má vyšší svalové napětí, které mu brání v uvolnění ručiček, tak aby mohl zlepšit úchop a posunout se i mentálně. Nespojuje ruce, tudíž neumí ani žádné dětské hříčky „paci paci“, „pápá“ nebo ukazovat a dorozumívat se. S hračkami manipuluje na úrovni kojence a nerozumí formě hry, tak aby vkládal, mačkal tlačítka a stavěl kostky. Jeho vývoj jde pomalým tempem, ale již umí lézt v menším prostoru. Neumí mluvit ani slabikovat, tudíž dává najevo svoje nepohodlí pouze pláčem. Díky návštěvám logopedie a zapojení orofaciální stimulace umí jíst ze lžičky a kousat kousky.
Pro jeho další pokroky je potřeba spousta práce a energie. Místo procházek na hřiště a prožívání běžného vývoje dítěte, jezdíme už více než rok na pravidelné rehabilitace, plavání, hipoterapie, dále jsme zařadili neurorehabilitace, ergoterapie, canisterapie, PlayWisely a osteodynamiku.
Největší noční můrou rodičů je, když vám dítě nikdy neřekne „máma“ „táta“ nebo vás nikdy neobejme, ale přesto o něj pečujete s láskou.
Teď už víme, že náš syn nebude nikdy jako ostatní děti. Přejeme si hlavně, aby dosáhl alespoň nějaké samostatnosti a mohl být v životě šťastnější.
