Pomohli jste Damiánkovi

Před 2 lety se narodil Damiánek, který zdánlivě vypadal jako zdravé miminko. Od prvního dne však bylo mnoho problémů a pro nás rodiče byla péče opravdu velmi náročná a bezradná. Byl dlouho velmi plačtivý, špatně usínal a první měsíc se nedokázal přisát. Nevěděli jsme co dělat a na koho se obrátit. 
V půl roce se začalo zjišťovat, že není vše v pořádku a započaly rehabilitace a návštěvy mnoha lékařů. Neměli jsme odpovědi na otázky proč má problém s kojením a později s příkrmy, problém s trávením, velký problém s vývojem a nepřibíráním. 

Teď už známe odpověď, kterou je vzácná porucha genu s názvem Mowat-Wilson syndrom. 

I přes veškeré těhotenské testy a screeningy se nenašel žádný ukazatel, že by bylo něco v nepořádku. V průběhu času jsme ovšem zjistili, že má vadu srdce, vadu ledviny, močové trubice a hypotalamický hamartom v hlavičce, mikrocefalii, dále problém s trávením, centrální koordinační poruchu, poruchu růstu, hypotonii, poruchu řeči a pravděpodobně těžkou mentální retardaci. K tomu velké riziko budoucí epilepsie.

Aktuálně je Damiánek na úrovni 6–8 měsíců. Má vyšší svalové napětí, které mu brání v uvolnění ručiček, tak aby mohl zlepšit úchop a posunout se i mentálně. Nespojuje ruce, tudíž neumí ani žádné dětské hříčky „paci paci“, „pápá“ nebo ukazovat a dorozumívat se. S hračkami manipuluje na úrovni kojence a nerozumí formě hry, tak aby vkládal, mačkal tlačítka a stavěl kostky. Jeho vývoj jde pomalým tempem, ale již umí lézt v menším prostoru. Neumí mluvit ani slabikovat, tudíž dává najevo svoje nepohodlí pouze pláčem. Díky návštěvám logopedie a zapojení orofaciální stimulace umí jíst ze lžičky a kousat kousky.

Pro jeho další pokroky je potřeba spousta práce a energie. Místo procházek na hřiště a prožívání běžného vývoje dítěte, jezdíme už více než rok na pravidelné rehabilitace, plavání, hipoterapie, dále jsme zařadili neurorehabilitace, ergoterapie, canisterapie, PlayWisely a osteodynamiku.

Největší noční můrou rodičů je, když vám dítě nikdy neřekne „máma“ „táta“ nebo vás nikdy neobejme, ale přesto o něj pečujete s láskou.

Teď už víme, že náš syn nebude nikdy jako ostatní děti. Přejeme si hlavně, aby dosáhl alespoň nějaké samostatnosti a mohl být v životě šťastnější.

Pro naplnění našeho přání je potřeba vytvořit podmínky, které jsou finančně velmi nákladné. Potřebujeme absolvovat intenzivní rehabilitační programy nad rámec zdravotní pojišťovny, které jsou nejvíce prospěšné. To znamená několikatýdenní pobyty v Arcada NeuroMedical Center, případně v jiném zařízení, které chceme opakovat vícekrát během několika následujících roků. Jeden tento dvoutýdenní pobyt stojí 65 tis. Kč.

Dále pokračovat v ambulantních terapiích každý týden. A rádi bychom také zajistili speciální pomůcky k rehabilitacím (bobath válec, ortopedické a smyslové pomůcky, aj.) 

Jsme vděční, že jste tu pro nás a máme se na koho obrátit.