Lukášek se narodil dva týdny po termínu jako naprosto zdravé miminko, které krásně prospívalo až do 5 měsíce. Při vyšetření v šesti měsících se Lukášek přestal pohybovat. Nezvedl nožičky od podložky, přestál pást koníky, stalo se z něj skoro nehybné miminko.
Byli jsme poslání na neurologii, kde nám bylo řečeno, že je Luky hypotonií a musíme začít cvičit Vojtovu metodu. Každý den po dobu necelých tří měsíců jsme cvičili 4× denně Vojtovu metodu a dojížděli na rehabilitace 2× týdně. Luky se ale nezlepšoval ba naopak. Byli jsme tedy po novém roce hospitalizováni v Mostecké nemocnici, kde nás po vyšetření a jedné noci poslali domů s větou ´´Byli jste předání do FN Motol, zde se na vaši nemoc nespecializujeme.´´.
Se strašným pocitem jsme čekali na telefonát a další hospitalizaci. Následující týden jsme nastupovali do FN Motol a dozvěděli se od paní Mudr.Haberlové Lukyho diagnózu. V ten moment se nám zhroutil celý svět. V dnešní době už máme tři druhy léčby, která zastaví průběh nemoci, ale nemoc nikdy nevyléčí. My jsme se okamžitě rozhodli pro genovou léčbu lékem Zolgensma.
Hlavou se nám stále honilo několik otázek. Bude někdy Lukášek chodit? Zvládneme to? Jak to všechno bude dál? Co všechno musíme udělat, aby na tom byl lépe? Co vás ve skutečnosti čeká vám nikdo neřekne, nic se nedá předem odhadnout. Můžete jen cvičit, rehabilitovat a doufat…
Během hospitalizace musel Lukášek podstoupit kolečko testů a různých odběrů, zda splňuje všechna kritéria pro podání léku. 20. 1. 2022 je den, kdy Luky dostal novou šanci na lepší život.
Od léčby nás postihlo několik komplikací, hospitalizace kvůli selhávání jater, ale vše jsme to zvládli a začali poctivě rehabilitovat. V létě jsme byli na Lukyho prvním dvoutýdenním rehabilitačním pobytu, kde nám byl stanoven i přibližný rehabilitační plán. Od té doby jsou rehabilitace nedílnou součástí Lukyho života a my se snažíme dělat maximum, aby se Lukášek posouval dál.
Dojíždíme každý měsíc na intenzivní terapie, na ergoterapii, ve volných chvílích dojíždíme na koníky, začínáme s individuálním plaváním, nebo jsme na intenzivním pobytu. Lukášek k běžnému životu potřebuje několik kompenzačních pomůcek jako je např.: invalidní vozíček, jeho jediná volnost pohybu, speciální židličku pro správný sed, a mnoho dalších věcí. Lukášek se díky tvrdé dřině udrží v sedu, zvládne válet sudy, je stabilnější, pevnější, učí se lézt a udržet ve vysokém kleku, nebo se dostat sám do sedu. Doufáme, že díky tomu všemu se jednou Lukášek dokáže postavit a udělat svůj první krok.
Tyto pokroky nejsou zadarmo a jsou vykoupeny obrovskou dřinou Lukáška, tak i celé rodiny. Stojí nás to nejen velké fyzické i psychické úsilí, ale i mnoho peněz, protože většinu rehabilitací a rehabilitačních pomůcek nehradí pojišťovna. Roční výdaje za rehabilitace, intenzivní pobyty, kompenzační pomůcky, cestování na rehabilitace převyšuje částku více než půl milionu korun ročně a náklady se budou v příštím roce zvyšovat. Je nám jasné, že od prvního samostatného kroku nás dělí ještě hodně práce, ale my se nevzdáváme!
Doufáme, že se nám jednou splní sen a my uvidíme udělat Lukáška jeho první samostatný krok.
Věřím, že pokud rodiče sympaťáka Lukyho nebudou muset řešit finanční zátěž spojenou s jeho nemocí na denní bázi, pomůže jim to především po psychické stránce a Lukymu po té zdravotní.
