Představení sbírky
Lojzíku, spolu to dokážeme!"
To jsou slova, která mi maminka často opakuje už od doby, co jsem se narodil. Někdy se jí u toho tak zvláštně lesknou oči…"
Jmenuju se Lojzík Dočár, narodil jsem se 7. 6. 2020 a bydlím s tátou Jarem a maminkou Petrou v Josefově na Sokolovsku. Mám ještě dva starší brášky Martina (2016) a Hynka (2018), ti jsou mi velkou motivací. K naší rodině patří neodmyslitelně hodné babičky a děda a také pejskové. Ti všichni pomáhají, abych se cítil dobře a stále se rozvíjel a dělal pokroky. Jaký je ale vlastně můj příběh?
Narodil jsem se jako pořádný cvalík, vážil jsem 5530g. Bohužel se nám s maminkou při porodu nevyhnuly komplikace a já jsem po narození nedýchal. Přesná příčina není dodnes známa. Lékaři mě resuscitovali dlouhých 20 minut. 0–0–0 jsou děsivá čísla mého apgar skóre. Pořád jsem v dálce slyšel maminku, jak mě volá zpět a tak jsem se rozhodl bojovat! A pak dlouhé týdny v nemocnici jsem vnímal, jak na mě mluví, povzbuzuje mě, ale i to jak pláče… Rozhodl jsem se nevzdat!
Komu pomůžeme?
Dětská mozková obrna – můj zdravotní stav a život ovlivňuje a limituje centrální hypotonie, to znamená že mám slabé svalové napětí ve všech svalech a jsem celý takový slabý a nestabilní. Dlouhé měsíce se snažím stavět na nohy, chodit bohužel zatím nedokážu. A já bych chtěl tolik chodit a běhat. Přetrvává i porucha polykání. Dokázal jsem se zbavit PEGu (sondy, kterou mě maminka krmila přímo do žaludku), ale stravu a tekutiny mi musí stále upravovat. S tím souvisí i další moje omezení, a to je opožděný vývoj řeči. Nemůžu si zatím s vámi povídat, slabé svaly pusinky mi to nedovolí. Ale mám hodně rád společnost, domlouvám se gesty a intonací, s maminkou se učím znakovat. Ale tedy někdy mě to pěkně štve, že bráškům a kamarádům nestačím a musím za nimi všude skákat po kolenou nebo na ně volat, aby mi pomohli. Ne vždycky mi ale rozumí…
Stovky kilometrů měsíčně dojíždím na fyzioterapie, ergoterapii, rolfing a feldenkreisovu pohybovou terapii. Také intenzivní hipporehabilitační pobyty mi moc pomáhají. Ale to vám povídám, stojí to za to!
Mám za sebou i operaci zoubků, kdy bylo nutné zákrok provést v celkové anestezii Jen lékaři na jedné pražské soukromé klinice byli ochotni mě zbavit bolestí a zároveň se pokusit zoubky opravit a zachovat tak cesty pro sestup druhého chrupu. Zákrok bohužel nebyl hrazen pojišťovnou a cena dosáhla na více než 20 tisíc korun.
Příští rok mě konečně čeká také operace očí (snad poslední operace na hodně dlouhou dobu), protože mám slabé i oční nervy a hodně šilhám, a to zase negativně působí na držení těla, rozvoj chůze, rovnováhu i motoriku ruky. Pak zase budu o kousek blíž ke svému snu!
Většina ambulantních terapií, které podstupuji, není hrazena z veřejného pojištění, a to ani velmi nákladné neurorehabilitační pobyty. Přitom je potřeba je několikrát ročně opakovat. Jejich přínos je ovšem jednoznačný!
