Lepší život Nelince s ADNP
Milník 1/3
Zbývají nám pouhé 3 dny do konce sbírky 🙏Celkovou částku se nám vybrat nepodaří,ale každý váš příspěvek může pomoct🍀
z 300 300 Kč
![-](https://static.donio.cz/photos/projects/small-cropped/1/3/131187b0-2864-43db-9c8b-5d3e438efdc9.jpg)
Tuto sbírku jsme ukončili.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Lepší život Nelince s ADNP
Všechny sbírky ověřujeme
28. 8. 2024 9:49
Děkujeme 🫶
Ahoj milí dárci 🙂
Díky vám už máme finanční prostředky pro naší Nelču. V nejbližší době začne intenzivní terapii a to hlavně díky vám a my vám za to mockrát, z celého srdce děkujeme za celou naší rodinu a hlavně za Nelču. Budeme s vámi sdílet její další krůčky a doufáme, že to bude stát za to a dokážeme vám, že to nebylo zbytečné. Ještě jednou vám mockrát děkujeme🫵🤍
Představení sbírky
Zdravíme všechny 🫶
Dne 14. 9. 2021 se nám narodila vytoužená holčička Nelinka Slámová. Narodila se ve 37tt,císařským řezem pro nepostup porodu. Její nemoc se dala snadno přehlédnout a těhotenstvím se zjistit nijak nedala. Diagnóza, která následovala po jejím příchodu téměř o 32 měsíců později, nás zaskočila. Postupem času jsme si to všechno začali uvědomovat. Tento vzácný syndrom nyní ovlivňuje náš život, musíme se rozhodovat kam můžeme jít a s kým můžeme být. Musíme odlišovat ty, kteří nejsou jako my, daleko osobnějším způsobem než, když se Nela narodila. Více si přečtete už níže. ⤵️
Všechna ultrazvuková vyšetření před porodem a vyšetření po porodu byla v pořádku. Měli jsme s ní obrovskou radost a těšili se domů. Nelinka se zpočátku jevila jako zdravé miminko. Ale když cca v 6 měsích zaostávala oproti svým vrstevníkům (neudržela hlavičku, nepásla koníčky, neplazila se, byla hrozně uplakaná a hlavně byla pořád jako hadrová panenka) začal hon za neznámou.
![](https://static.donio.cz/photos/projects/small/a/b/abcda4fe-7bd4-4a9e-b6ab-9f5c8be6cd4d.jpg)
Komu pomůžeme?
Byla jsem spavé, línější miminko.
Vypadalo to že jen zaostávám a vše doženu o trošku později než ostatní děti… Opak byl ale pravdou.
Začali neurologické vyšetření (kde si pan doktor všiml povislého koutku) neurochirurgické vyšetření, rehabilitace, terapie kraniální ortézou ( Plagio klinika ) a u doktorů jsem byla pomalu více než doma…
Vztekala jsem se, v noci nespala…
Nejradši jsem byla doma a to trvá dodnes… V jiném prostředí jsem nesvá, protivná a nespokojená.
Nicméně veškerá vyšetření neměla žádný výsledek a stále to jen vypadalo na opožděný vývoj..
![](https://static.donio.cz/photos/projects/small/c/c/cc60b98e-4e8d-4673-9133-f14d9028d962.jpg)
Rehabilitace pokračují, cvičím Vojtovu metodu a ať se snažím sebe více, výsledky se nijak nedostavují . Momentálně se jen přetáčím na bříško a zpět. Nesedím,nelezu , nestavím se. ( 1 rok )
Na doporučení neurologa se objednáváme na Genetické vyšetření a absolvujeme ho.
Rehabilitace pokračují a ani v roce a půl není žádný výrazný posun. Snaha posadit se ale stále to nejde… Závěr u neurologa – Psychomotorická retardace, vývojově na úrovni 7 měsíce… Hlavička hezky srostlá, ortézku už není potřeba. ( 1,5 roku).
![](https://static.donio.cz/photos/projects/small/5/b/5b2f2321-5172-4c00-b37d-270ef8f83c81.jpg)
15. 8. 2023 Přichází zpráva z Genetického vyšetření.. Nebyla prokázána genetická příčina onemocnění. Přenašečka varianty neznámého významu s možnou patogenou v genu TRIP11..
Odesíláme do Prahy k dalšímu výzkumu..
Nicméně došlo k pokroku.. Rehabilitace a úsilí nás všech přináší své..Už lezu po čtyřech, snažím se stavět s oporou , sedím sama .. Stále nemluvím, otáčím se za jménem, ale pořád se sama nenajím, jídlo moc nekoušu a složitější hračky nezvládnu…
Odjíždíme do lázní a zkoušíme složitější cvičení, ergoterapie, logopedie, terapie Snoezelen..
Je to boj.. Neustále pláču, usínám, jsem vzteklá..
Dostávám vertikalizační stojan, ortézky a cvičíme nožičky a postavení s oporou.Zkrácené šlachy na nožičkách nám to moc neulehčují ale jsme stateční a jen tak se nedáme… Musíme zabrat.
Po lázních přichází konečná zpráva z Genetiky .. 🥺 Bylo to dlouhé čekání.
Doufali jsme v zázrak a ten nakonec nepřišel. Odcházeli jsem s diagnózou a papíry v angličtině. Nic víc nebylo nutné říkat, v tu chvílí jakoby část nás zemřela. Byli jsme zoufalí, oba jsme plakali, když jsme si to naplno uvědomili. Ale nic se tím pro nás nemění ani s touto diagnózou, musíme být silní a být tady pro ní.
ADNP syndrom, také známý jako Helsmoortel-Van der Aa syndrom (HVDAS), je nedědičná neurovývojová porucha.Která postihuje mozek a mnoho dalších oblastí a funkcí těla. ADNP syndrom může ovlivnit svalový tonus, krmení, růst, sluch, zrak, spánek, jemné a hrubé motorické dovednosti, stejně jako imunitní systém, srdce, endokrinní systém a gastrointestinální trakt. https://en.m.wikipedia.org/wiki/Neurodevelopmental_disorder..
![](https://static.donio.cz/photos/projects/small/2/1/2173a1bc-816c-4304-93e6-3302fc3edeb8.jpg)
![](https://static.donio.cz/photos/projects/small/a/5/a58ef321-4e89-4bcd-b330-740ed866e30d.jpg)
Konečně nám došlo proč to všechno, po tak dlouhém čekání, toho kolotoče doktorů, co je vlastně s malou, se nám dostala odpověď na všechny naše otázky. Sedí to všechno do posledního detailu. Né všechny děti s tímto syndromem jsou stejné, tak jako u všech nemocí, ale velmi podobné s různými odchylkami.
Hypotonie, těžká mentální retardace, opožděný psychomotorický vývoj, absence řeči, poruchy spánku, poruchy chování, předčasná erupce zubů, autistické projevy, přibírání na váze, oční vady.
V září mi budou 3 ročky. Zvládnu se sama přetáčet, plazit, sedět, chodit po čtyřech, stavět se na špičky k nábytku, ale neobchazím, nechodím. Mám doma kraniální ortézy a vertikalizační stojan, který mi má k mým prvním krůčkům pomoci.
Co se týče mentální stránky, jsem na tom hůř, pořád jsem na úrovni mezi 8 až 10 měsícem. Málo se usmívám, nechápu, co po mně maminka s tatínkem chcou, sama se nenajím, neobleču se, nemluvím, neudělám paci paci, neukážu si co chci ani co potřebuji, vztekám se, často pláču, nechodím na nočník. Mentálně jsem pořád jako malé miminko.
Vím, že ne každý si může dovolit pomáhat ostatním, ale je nás hodně, hodně přátel a kdyby si každý z nás dokázal odpustit třeba jen tu 100 korunu, udělá to zázrak, který naše Nelča tak moc potřebuje. 🫵 Přáli by jsme si pro ní, aby se dokázala jednou postavit na své vlastní nožky, ale sami to nezvládnem, ta cesta bude dlouhá, náročná, ale my to nevzdáme a budeme bojovat a sdílet s vámi její pokroky! 🫶 Pokud nemůžete finančně přispět, pomozte nám aspoň SDÍLET , aby se její příběh dostal co nejdál a lidi se dozvěděli o téhle nemoci co nejvíce a jednou třeba přijde čas, kdy bude možná léčba, ale v tuhle chvíli ta možnost žádná není . Už jen tímhle nám pomůžete, tak vás z celého srdce prosím, Pomozte nám 🙏 Čeká jí v životě ještě spousta výzev, ale naděje umírá poslední 🤍 S láskou Máma a Táta.
![](https://static.donio.cz/photos/projects/small/b/4/b42bdec3-851f-464e-a2cd-e0d9a949f2a2.jpg)
![](https://static.donio.cz/photos/projects/small/0/9/09958fe3-a648-4477-8c83-477cb56f1678.jpg)
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
U nás v ČR jsou jen 2 případy tohoto onemocnění a kolem 300 ve světě.. Nikdo neví kolik se toho naučí, kolik zvládne, zda bude mluvit, chodit. Těžko se stímhle dá smířit a klademe si otázku stejně jako spousty lidí.. Proč zrovna my?
Bude to těžké do budoucna i v životě… Následky jsou trvalé bez možnosti kauzální léčby… Nelinka potřebuje pomoc 24/7 a to ovlivňuje i naše výdělky a omezení v práci…
Nicméně uděláme vše proto, aby Nelinka mohla mít aspoň nějak normální život a zkusit jí naučit vše co bude v našich silách… I když moc nespolupracuje, je to obrovská bojovnice.
Aby se mohla dále zlepšovat, zlepšit kognice, jednotlivé vývojové pozice, vertikalizaci, chůzi a vývoj šel aspoň trošku dopředu, musíme a začínáme rehabilitovat a navštěvovat centra, která bohužel pojišťovny nehradí a nebo jen z části. Pokud jen trošku můžete, prosím příspějte a sdílejte náš příběh. Budeme z celého srdce vděční a rádi za každou vaší pomoc. Věříme v zlepšení a lepší život pro Nelinku.
Veškeré finance půjdou hlavně na rehabilitace, které jsou finančně náročné.
Pokud by se vybralo méně než je daná cílová částka, pokryla by aspoň část rehabilitací, které Nelinka bude potřebovat, protože cvičit už bude muset dlouhodobě a možná i napořád.
Pokud by se vybralo více než je daná cílová částka, stále by to šlo na další rehabilitace, ergoterapie. Začali jsme navštěvovat centrum ARCADA, kde pojišťovna cvičení nehradí a věříme, že jí to tam posune jak mentálně tak fyzicky dopředu, aby mohla být aspoň z části jako ostatní děti, mohla řádit a mít co nejvíce plnohodnotný život. ❤️ Popřípadě nové ortézky, až z těch svých vyroste. Nějaké senzorické pomůcky, které by jí pomohly k dalšímu rozvoji.
Rodiče : Denisa a Jakub
Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?
Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.
Aktuality
28. 8. 2024 9:49
Děkujeme 🫶
Ahoj milí dárci 🙂
Díky vám už máme finanční prostředky pro naší Nelču. V nejbližší době začne intenzivní terapii a to hlavně díky vám a my vám za to mockrát, z celého srdce děkujeme za celou naší rodinu a hlavně za Nelču. Budeme s vámi sdílet její další krůčky a doufáme, že to bude stát za to a dokážeme vám, že to nebylo zbytečné. Ještě jednou vám mockrát děkujeme🫵🤍
6. 8. 2024 9:47
Zbývají nám poslední 2 dny do konce sbírky a stále nemáme vybráno 🥺🙏
Milí dárci. Zbývají nám poslední dva dny do konce sbírky. Je to málo času a vybrat se nám cílová částka určitě nepodaří. Ale pokud můžete, Sdílejte ještě příběh naší Nelči nebo příspějte. I ta nejmenší částka může pomoci 🙏🙏Mockrát děkujeme 🤎🩺
![](https://static.donio.cz/photos/projects/small/b/e/be0917c4-2e02-474b-aa94-5b7dd1874bb7.jpg)
![](https://static.donio.cz/photos/projects/small/7/6/7648f9c9-c3c2-4c66-a38b-cc4704c97197.jpg)
![](https://static.donio.cz/photos/projects/small/2/3/2351407c-852a-45ec-9c37-92c27627173d.jpg)
![](https://static.donio.cz/photos/projects/small/6/a/6a12721e-c7a0-4f9d-b4f1-c31e252a8fcf.jpg)
2. 8. 2024 20:37
Posledních 5 dní do konce sbírky 🍀
Zdravíme. Dovolte nám prosím poděkovat všem, kteří se podílí a podporují příběh Nelinky, ať už finančními prostředky, Sdílením nebo psychickou podporou. Moc to pro nás znamená. 🫶 Sbírka nám končí už za pouhých 5 dní. Nepodařilo se nám pro ní vybrat cílovou částku, ale i tak bude na nějakou dobu moct docházet na tak pro ní důležité rehabilitace a za to mockrát Děkujeme 🤍 a pokud ještě můžete, Sdílejte ještě pár dní její příběh dál a možná ještě společně něco málo zvládneme, Děkujeme vám všem. 🤍🤲
26. 7. 2024 10:13
Zbývá nám posledních 13 dní do konce sbírky 🤲🙏
Děkujeme všem co podpořili a podporují i nadále příběh naší malé holčičky.🍀Není to jednoduché a ani nebude, ale my to nevzdáme a budeme dále bojovat, aby dokázala co nejvíce bude možné. Cílovou částku se nám vybrat určitě nepodaří, ale i za to co se nám podaří vybrat bude moct na nějakou dobu cvičit a bojovat, aby se posunula dále a za to jsme vám všem hrozně vděční a Děkujeme. 🫵🤎 A chtěla bych vás poprosit, pokud můžete, Sdílejte ještě posledních pár dní s námi její příběh a snad se nám pro ní společně ještě podaří něco málo nasbírat, každá částka se počítá a pokud se spojíme, společně to dáme ❤️ Naděje na lepší zítřky, každý sen může vyrůst 🙏🤎
19. 7. 2024 16:22
🙏Posledních 20 dní do konce sbírky 🙏
😇 Milý kamarádi, rodino i neznámí.🤲 Děkujeme vám za vaší podporu a za to, že jste tady s námi pro Nelču. 🫶 Zbývá nám už jen posledních 20 dní do KONCE sbírky a do cílové částky je pořád strašně daleko. Tímto vás chci všechny poprosit, aby jste s námi ještě chvíli zůstali a pomohli co nejvíce SDÍLET nebo přispět i tou nejmenší částkou, za každou pomoc jsme vděční 🙏 Zůstaňte s námi a jednou vám dokáže, jaká je to Bojovnice a s tím vším, čím už si musela projít a ještě projde, se statečně popere a doufáme, že nám ještě ukáže. 🫵🍀🤲
🤍 PROSÍME A DĚKUJEME 🤍
13. 7. 2024 15:42
Milí dárci, Prosíme vás moc o pomoc. Potřebuje vás 🙏
Sbírka se nám rychle krátí a my nejsme ještě ani v půlce. Pořád věříme, že jste s námi a máme naději, pomoct naší Nelči, aby měla aspoň nějakým způsobem plnohodnotný život a mohla cvičit dále. 🙏 Každá částka, kterou se rozhodnete podpořit, pomůže a my za ní moc děkujeme a tak samo každé Sdílení🙂 Přesto všechno je statečná a bojuje 🙂 Bez vás a vaší podpory to nezvládnem. 🙏
9. 7. 2024 11:30
Prosíme o pomoc se Sdílením 🙏
Děkujeme mockrát, za každou částku, kterou se rozhodnete přispět a podpořit příběh Nelči. 🫵🙏Jen sbírka se nám rychle krátí a my nejsme ještě ani v půlce. 🥺 Někdo vybere tolik peněz i na pejska a jeho léčbu. A my pro nemocné dítě to nezvládnem? Vím, že je tak moc potřebných, co potřebují pomoc. Ale dlouho jsme to zvládli bez pomoci a nežádali o ní. Byla to ta poslední možnost, ale taky jsme jen lidi, co nemůžou všechno zvládat sami. Finančně je to hrozně náročné, je nemocná a sami už to pro ní nezvládneme. Zřejmě nemáme tolik známých jako ostatní, ale přesto vás moc PROSÍM 🙏SDÍLEJTE její příběh dál a dál. I ona si to zaslouží po tom všem. Je statečná a potřebuje dostat šanci na lepší život 🍀 Děkujeme 🍀
27. 6. 2024 18:37
🙏Těžké časy vždy odhalí opravdové přátelé a taky ty,kteří si všímají potřebných. Děkujeme 🩷
Milí dárci, kamarádi, rodino i neznámí, kteří chcou Nelču podpořit, Prosíme🙏 nepřestávejte SDÍLET , její příběh. 🙏Každý pokrok Nelči je pro nás jako zázrak a motivace k tomu, jí posouvat dál a dál. 👣
Každá koruna nám pomůže splnit náš cíl, každá koruna a vaše Sdílení nám dává najevo, že v tom nejsme sami, že o nás víte, posíláte podporu a chcete podpořit její budoucnost. 🫵
Bojíme se co bude dál, tak jako každý rodič o své dítě. Jen jí život dal do cesty velkou překážku, je „jiná“ s jinými potřebami a nikdy jako ostatní děti nebude. Moc potřebujeme vaší podporu. Potřebuje nás, ale v tuhle chvíli i vás.
Prosíme, zůstaňte s námi a pomozte nám na té nekonečné cestě, kdy není nic jasné. 🙏🙏🫶 Tahle sbírka je jen začátek a směr k lepším dnům. 🍀 DĚKUJEME za vás všechny, kteří jste s námi 🙌🤎Protože na maličkostech záleží a právě ony prozáří naše životy 🍀
24. 6. 2024 18:25
V tomhle světě se najdou ještě lidé, kterým není druhý život lhostejný a Děkujeme za ně! 🫶
Když se děje někomu něco zlého, ještě pořád se najdou lidé, kteří se dokážou vcítit do situace 🍀Semknout se a udělat tak nemalý zázrak a za vás takové, patří velký dík z celého srdce! 🤎🤎🫶🍀
18. 6. 2024 21:50
Poděkování
Ze srdce děkujeme všem dárcům, známým i neznámým. Těm kteří věří a doufají. 🙏 My stále doufáme a věříme, že společně s vámi dosáhneme cíle a Nelča bude mít šanci dokázat, jaká je to bojovnice a kam až jí to může posunout. A hlavně i pro nás, že jí dokážeme společnými silami, nějakým způsobem pomoct 🙏
Děkujeme! 🤍🍀
12. 6. 2024 20:18
Podpora z vaší strany stoupá 🫶
Jste neskuteční, už je vás 70 dárců a my bychom vám za to chtěli z celého srdce poděkovat a slovy nejde vyjádřit jak moc to pro nás a hlavně pro ní znamená. 🫣🤎
Zase jsme díky vám o kousek blíže k cíly 🫵
10. 6. 2024 21:28
Poděkování
Zdravíme všechny. 👋 Už je vás 36 dárců, chtěli bychom vám všem poděkovat za podporu, pro naší malou bojovnici za cílem k prvním krůčkům, aby se mohla dále rozvíjet a to jen díky vám. 🫵🫶 A těmi pomalými krůčky se dostáváme i k tomu cíly. Každá korunka se počítá,když se všichni spojíme, společně to zvládneme ☺️ Ještě jednou Děkujem. 🤍
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
272 Kč • 8. 8. 2024 12:41
400 Kč • 8. 8. 2024 11:56
22 Kč • 8. 8. 2024 10:07
300 Kč • 8. 8. 2024 6:35
200 Kč • 8. 8. 2024 3:24
2 000 Kč • 7. 8. 2024 13:17
300 Kč • 7. 8. 2024 12:45
100 Kč • 7. 8. 2024 12:30
200 Kč • 7. 8. 2024 12:10
500 Kč • 7. 8. 2024 12:04
2 000 Kč • 7. 8. 2024 2:59
300 Kč • 6. 8. 2024 22:01
2 000 Kč • 6. 8. 2024 20:40
600 Kč • 5. 8. 2024 19:13
500 Kč • 5. 8. 2024 6:35
1 000 Kč • 4. 8. 2024 22:02
300 Kč • 4. 8. 2024 10:32
2 000 Kč • 4. 8. 2024 0:24
1 000 Kč • 3. 8. 2024 10:18
2 000 Kč • 2. 8. 2024 23:48
300 Kč • 2. 8. 2024 23:40
250 Kč • 2. 8. 2024 15:41
2 000 Kč • 1. 8. 2024 22:26
1 000 Kč • 1. 8. 2024 22:25
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.