Lepší šance na život pro pacienty s mnohočetným myelomem

FOR ENGLISH VERSION CLICK HERE

Je spousta nemocí, některé jsou známé více, víme, jak je léčit, jak zachránit nemocného. Pak jsou nemoci, o kterých se toho ví poměrně málo, nejsou příliš známé a nedají se úplně vyléčit. A právě o jedné z nich je má sbírka.

Víte, co je mnohočetný myelom? Je to druhé nejčastější nádorové onemocnění krvetvorby u nás. Že jste o něm nevěděli? Neví o něm přibližně 66% populace a já o něm donedávna také nevěděla. Tato nemoc se nedá vyléčit, jen přibližně 30 % pacientů s ní žije déle než 10 let.  Proto cílem této sbírky je podpořit výrobu nového léku CAR-T v akademických podmínkách. V současné době se připravuje jeho výroba pro klinické testování. 

Kdo jsem 

Jsem (hobby) běžec, je mi 42 let a 9. listopadu poběžím 42 km při příležitosti 42. ročníku autentického Athénského marathónu. Tři „42“ pro mě mají velký význam a symboliku, stejně jako start z Marathónu. Feidippidés běžel s poselstvím předat zprávu o vítězství, mým poselstvím není zisk medaile v cíli, mým cílem je získat alespoň 42 000 Kč, a to i díky vaší podpoře.

Můj táta této nemoci podlehl. Na něj myslím při každém mém běhu a slyším jeho slova. Jemu lékařka řekla, že bohužel už nejsou léky, které by mu pomohly. Proto chci podpořit výrobu tohoto léku, aby jiní pacienti měli větší šanci a mohli se radovat ze života.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Veškeré vybrané peníze z této sbírky budou vyplaceny přímo nadačnímu fondu Česká myelomová skupina, která, mimo jiné, vyvíjí léky CAR-T pro klinické testování. CAR-T se momentálně využívá pro léčbu lymfomů, pro pacienty s mnohočetným myelomem by to mohlo znamenat významné prodloužení délky života.  

I vy můžete pomoci tím, že podpoříte tuto sbírku.

Společnými silami můžeme dokázat hodně, a stejně tak lze dosáhnout cíle této sbírky. Pojďme společně do toho.

Za další sdílení děkuji.

Introduction of the fundraising campaign

There are many diseases, some are well-known, and know how to treat them and how to save the patient. Then there are diseases that remain little known to us and cannot be completely cured. My fundraiser is about one of them.

Do you know what Multiple Myeloma is? It is the second most common blood-cell tumor in our country. How come you’ve never heard about it? Approximately two thirds of the population never heard about it and I did not until recently either. This disease cannot be cured, only approximately 30% of diagnosed patients have a life expectancy above 10 years. My goal is to support the research and production of a new type of CAR-T medication in academic conditions, currently being prepared for clinical testing.

Who am I?

I am a (hobby) runner, 42 years old and I will participate in the 42 km long 42nd Authentic Athens Marathon on November 9 this very year. The three „42s“ have a great meaning and symbolism for me, just like my participation in the Marathon race. Pheidippides ran with a message to convey the news of victory, my message is symbolically not to receive a medal at the finish line, but to raise 42,000 CZK for the cause – with your support.

Why am I doing this?

My late dad succumbed to this disease. I think of him every time I run, and his words echo in my mind. At some point during his treatment, the doctor told him that unfortunately there nothing more that can be done for him. That is why I want to support the production of this medication so that other patients have a better chance and can enjoy life.

What specifically will the money from this collection be used for?

All the money collected through this campaign will be transferred directly to the Czech Myeloma Group foundation fund, which, among other things, developing the CAR-T medication for clinical testing. CAR-T is currently used to treat lymphomas, and for patients with multiple myeloma it could mean a significant extension of life expectancy. You too can help by supporting my case. Together we can achieve a lot, and together can we reach the goal of this campaign. Let’s do it together.

Thank you upfront should you choose to share my story.