Dobrý den všem, kteří sledují náš příběh.

Jdeme s novou porcí informací ohledně Viktorky. Asi víte, že jsme s Viktorkou byli na vyšetření na Endokrinologii, které bylo zcela v pořádku. Růstového hormonu má dostatek a v testech nebyl jediný problém. Poslali ještě krev na genetické testy a ty bohužel měli pozitivní nález. Výsledky překvapili opravdu každého. Viktorka má velmi vzácný syndrom který se jmenuje Spondyloepimetaphyseal dysplasia s laxitou kloubů 2. Typu. Je to syndrom, který má zhruba 12 lidí na celém světě. Nikdo o něm nic moc neví, doktoři v celém Německu ani v Česku se s tím ještě nesetkali. Dnes jsme se vrátili z třídenního pobytu na VFN v Praze, kde jsme byli ubytované na oddělení dědičných metabolických poruch, kde dělali dceři všechna vyšetření od A až po Z. Dozvěděli jsme se naštěstí, že všechno je zcela normální, všechny orgány jsou v pořádku a na svém místě a plně funkční. Hlavička a mozek jsou taky zcela v pořádku a všechno je prostě super. Bohužel ale na dětské ortopedii nám bylo řečeno, že kyčle má špatné, jde na nich vidět výrazné poškození a že musíme počítat do budoucna že dceru nemine operace kyčlí. Ten syndrom spočívá v tom, že jsou nemocí zasažené kosti, klouby a chrupavky a tudíž počítáme i s velmi malým vzrůstem v dospělosti, dejme tomu, že bude mít třeba 130–140 cm. Nikdo nedokáže přesně říct, co vlastně bude a jak to bude. Bavili jsme se i o růstovém hormonu, ale bohužel na kostní dysplazie růstový hormon moc nefunguje a tak by nejspíš nefungoval ani u nás. Takže pro to aby dcera byla vyšší a dohnala svou ztrátu se nedá nic dělat. Viktorce budou šít i speciální obleček, který bude nosit na sobě denně, oblek jí bude stahovat a zpevňovat její tělo tak, aby se nevychylovalo z osy a rostlo souměrně a rovně, oblek bude sloužit jako pevná ortéza. Důvod proč ho bude mít je ten, že Viky má hrb na zádech, mírnou skoliózu krční páteře, deformitu hrudníčku a nenatáhne lokty, které se zafixovali špatným pohybem a to zejména plazením, během kterého se odráží a posouvá za pomocí loktů. Lokty jí nyní musíme masírovat a pravidelně protahovat aby nedošlo k většímu zkrácení. Chci hrozně poděkovat všem sestřičkám a doktorům z VFN v Praze, kteří nám věnovali plnou a velice kvalitní péči. Díky vaší štědré pomoci, jsme Viktorce zařídili intenzivní fyzioterapie a kurz plavání, které jí posunuli hrozně moc dopředu! Intenzivní cvičení už začíná ukazovat pozitivní výsledky! Viktorce je 16 měsíců a konečně se vrátila do správného psychomotorického vývoje a Viktorka si nyní začíná stoupat!!!!!!! Jsme na ní nesmírně pyšní a hrozně moc milujeme naší vzácnou princeznu. Kdyby se objevilo zase něco nového, rádi se opět podělíme s tím jak se Viktorce daří. Děkujeme vám za podporu ❤️

Dobrý den, 

Dlouho jsme se pídili po tom, proč naše dcera roste hrozně pomalu. Proběhlo Endokrinologické vyšetření a to bylo v pořádku, ale bohužel genetické vyšetření dopadlo špatně, podle nás hodně špatně. Naše krásná holčička má velmi vzácnou Skeletální dysplazii, což je vlastně nemoc postihující hlavně kosti, klouby a chrupavky. Takže teď už máme vysvětlení proč měla dcera hned po narození Pavlíkovi třmeny na dysplazii kyčlí, a proč máme Tracheomalacii a taky proč je prcek. Bohužel je to neléčitelné. 

Dozvěděli jsme se, že vlastně nikdy neporoste normálně jako ostatní děti. Bude mít v dospělosti nanejvýš 150 cm a uvidíme jak to bude dál. 

15. Ledna naše holčička oslavila svůj 1. Rok

Všichni jsme si to náramně užili a hlavně jsme byli po dlouhé době všichni pohromadě jako jedna velká rodina. Viktorka z oslavy byla nadšená 😊

Přišli nám výsledky z vyšetření na Endokrinologii a ty byli zcela v pořádku. Viktorka nemá žádné hormonální problémy, které by způsobovali to, že roste hrozně pomalu. Stále nás čeká ještě vyšetření na genetice, které doufejme taky vyloučí nějaký problém a budeme tak vědět, že naše malá je prostě maličká a dožene to třeba až v pubertě 🙂

Chodíme s malou na fyzioterapie, které jí pomáhají, ale bohužel jen jednou do deseti dnů a to je hrozně málo. Na konci Února už se konečně budeme moci přestěhovat. Ve městě kam se stěhujeme už jsme našli fyzioterapeutku, která se jí bude věnovat 2×-3× do týdne. 

Budu vás dál informovat 🙂

Dobrý den,

Tímto způsobem bychom vám chtěli vyjádřit srdečné díky za naši rodinu.

Jsme nesmírně vděční za vaší pomoc, pokusíme se s manželem zajistit malý lepší budoucnost bez dýchacích přístrojů, aby se mohla co nejdřív začlenit mezi ostatní děti bez omezení.

Chtěli bychom vám popřát krásné prožití Vánočních svátků a šťastný Nový rok

Tohle jsem opravdu nečekala. Covid nás zasáhl opravdu tvrdě. Manžel byl jakžtakž v pořádku, ale mě to smetlo jak lavina 😪 

celou dobu jsem měla 40 horečky a kašel a rýmu a hrozný bolesti na plicích a taky strašný bolesti svalů a kloubů. 
oba jsme si sáhli až na dno našich sil.

Díky mojí mamince jsme měli aspoň jeden den na pořádný vyležení a vyspání se z toho. Maminka mi druhý den ráno volala, že malá má horečku a kašel a že mamce taky není do zpěvu, tak jsme si pro ní dojeli a alou hned k doktorovi. Doktorka řekla, že to naštěstí není nijak vážný, takže nasadila malý sirup na kašel a sirup na horečku a za dva dny už byla čilá jako rybička a dávala o sobě pořádně vědět 😅🙂

Děkujeme taky rodičům manžela, který pro nás udělali nákup důležitých věcí když my jsme nemohli sami zajet do krámu, když nám nebylo dobře, vážíme si toho. 

Za 5 dnů končí naše sbírka. Asi je na čase se s vámi rozloučit a poděkovat. Jsme velice vděční za každou korunu, kterou jste nám přispěli, nevadí, že se částka nevybrala celá, i tak nám ty peníze nesmírně hodně pomůžou, uděláme pro Viktorku všechno možné aby měla lepší budoucnost 🩷 Děkujeme! 

Máme Covida! Já a manžel jsme pozitivní na Covid-19. Oba máme těžký průběh a proto jsme teď museli svěřit Viktorku do péče mojí maminky, která se ihned nabídla, že nám pomůže(Stejně tak jako se nabídla mamka manžela). Doufáme, že se brzy uzdravíme, strašně jsme se báli, aby se nenakazila i Viktorka, protože při její Tracheomalacii je každá infekce obrovský strašák, natož Covid-19. Naštěstí neměla ani náznak nějakého onemocnění a doufejme, že to tak i zůstane. Zatímco se budeme s manželem doma kurýrovat a už budeme fit, tak připravíme pro naší holčičku BEZCOVIDOVÝ a Vánočně vyzdobený domov, kde společně oslavíme její první a naše poslední Vánoce, protože od Nového roku budeme bydlet už konečně zpátky v České republice, kde by mělo jít všechno jak na drátkách. Jsme nesmírně vděční všem, kteří nám pomohli s naší sbírkou, díky vašim darům, bude Viktorka moci zahájit intenzivní terapie, které jí tolik pomáhají. Přejeme vám všem krásné Vánoce a šťastný Nový Rok! 🥳🫶🏻🎄❄️🎅🏻

Krásný den všem,

Mockrát děkujeme za všechny příspěvky, dosáhli jsme už neuvěřitelných 300 000 kč. 🙌🏻🥳🙌🏻🥳🙌🏻🥳

Viktorka se má teď opravdu dobře, byli jsme na kontrole u dětského lékaře, který nám potvrdil, že se Viktorky stav zlepšuje, její nemoc díky dýchacím přístrojům a intenzivním fyzioterapiím a dechovým terapiím pomalu ustupuje a její dýchání už zní mnohem lépe. 🥳

Dostali jsme od doktorky stahující pás na hrudník, díky kterému se dcera naučí lépe dýchat do bříška.

Bohužel nám ale dělá starosti její velikost. Po důkladném měření a vážení jsme se dobrali výsledků, že měří jen 62–63 cm a váží 6,7 kg. Docela nás to znepokojuje, protože měla teď dcera docela velkou podporu růstu díky dýchacím přístrojům a mléku infatrini. 
V Prosinci máme kontrolu, kde se rozhodne jestli Viktorce přístroje odeberou nebo si je ještě nějakou dobu ponecháme a pošlou nás na vyšetření na Endokrinologii. Je dost možné, že dcera k tomu všemu bude potřebovat i léčbu růstovým hormonem.

Plánujeme návrat zpátky do ČR, když vše půjde dobře, tak by Viktorka mohla oslavit své první narozeniny už v novém bytě. 🥳🎂

Děkujeme všem za podporu, moc si toho vážíme 🩷

Viktorka po propuštění z nemocnice vyrostla ze 60 cm na 64,5 cm a ze 6 kg má nyní 7,2 kg.

Jsme rádi, když vidíme takhle krásné pokroky, navíc se nám začala plazit! Z dříve věčně unaveného miminka, je z ní teď čipera a užívá si hraní naplno. Máme obrovskou radost