Sbírka na léčbu pro maminku Jáju s mozkovým nádorem

Obracíme se na vás s prosbou o finanční podporu, abychom naší milované mamince a babičce pomohli v boji se zákeřnou nemocí. Jáje byl v září 2024 diagnostikován velmi agresivní mozkový nádor – glioblastom IV. stupně. Jedná se o jednu z nejzákeřnějších forem rakoviny, kterou lékaři bohužel neumí vyléčit. Polovina pacientů s glioblastomem se nedožije ani 15 měsíců od počátku onemocnění. Velkou nadějí pro Jáju je inovativní léčba pomocí přístroje TTF Optune. Toto zařízení používá od jara 2025 a i po následných třech magnetických rezonancích se potvrzuje, že léčba nadále funguje. Jeho cena je však velmi vysoká (600 000 Kč měsíčně) a víme, že bez vaší pomoci je léčba v celoročním rozsahu nedosažitelná.

Naše obětavá maminka a babička Jája je celý život velmi pracovitá a aktivní žena, která má otevřené srdce i dveře pro každého. Bohužel od září 2024 bojuje s glioblastomem. Maminka byla vždy pro naši rodinu velkou oporou a nikdy neodmítla komukoliv pomoci, nic jí nebylo zatěžko. Více než 20 let pracovala v územní samosprávě, která vyžadovala poctivost, trpělivost a ochotu pomáhat druhým. V tom byla maminka na správném místě.

Nemoc se jí projevila náhle. V ten zářijový týden loňského roku ještě odvedla vnučku do první třídy a plánovala, jak další roky postupně odvede i tři mladší vnoučky. Prvotní příznaky nemoci připomínaly slabou cévní mozkovou příhodu, na jejíž podezření jí odvezla „záchranka“ do nemocnice. Následná diagnóza nádoru však byla horší, ale štěstím bylo, že nádor bylo možno dobře chirurgicky odstranit. Skoro týden od zjištění diagnózy se již mohla zotavovat z operace.

Po dalších dlouhých 7 týdnech jsme se bohužel dozvěděli výsledky histologického vyšetření. Nádor byl zhoubný a navíc v nejagresivnější formě, což bylo pro všechny velmi zdrcující. Od konce listopadu 2024 do poloviny ledna 2025 podstoupila radio-chemoterapii s nadějí, že se bujení na nějaký čas zpomalí. Léčba tuto nemoc ani při pokračující chemoterapii nezbrzdila, a při magnetické rezonanci na začátku března 2025 se objevilo další malé ložisko, kvůli kterému podstoupila zákrok tzv. gama nožem (zničení nádoru za pomoci silného záření).

Jelikož se nádor vrátil rychle a během užívání chemoterapie, je zřejmé, že léčba není účinná. Naší velkou nadějí je použití přístroje Optune, který je s Českou republikou velmi silně spjat. Již od roku 2004, pod vedením týmu pana prof. Josefa Vymazala z Nemocnice na Homolce, jsme byli první zemí, která tento přístroj testovala a dokázala tak jeho mimořádný úspěch v léčbě nádorových onemocnění.

Přístroj přenáší do mozku nízký střídavý elektrický proud a zabraňuje tak dělení nádorových buněk. Tím může zničit veškerá mikroskopická, ale i větší ložiska nádorů a dojít tak k úplnému vyléčení nebo významnému prodloužení života. Nepředstavuje žádné zdravotní riziko pro pacienta a v mnoha zemích je již několik let hrazen pojišťovnami. I přes naše prvenství ve světě se však léčba u nás pojišťovnami nehradí. Léčba je velmi finančně nákladná, stojí zhruba 600 tisíc měsíčně a má probíhat minimálně 12 měsíců, ideálně déle.

Maminka léčbu s přístrojem Optune potřebuje zahájit co nejdříve, protože čím je v mozku méně nádorových buněk, tím je větší šance pro úspěšnou léčbu.

Pojišťovny, především VZP, se kterou se léta vedou neúspěšná jednání o proplácení léčby, se k žádostem o mimořádnou úhradu s tímto přístrojem ve všech případech staví zamítavě. Žádost jsme přesto na pojišťovnu podali. Pokud by v příštích měsících maminka jako zázrakem obdržela stanovisko od pojišťovny kladné nebo přístroj získala jinak hrazeným způsobem, peníze ze sbírky by byly použity pro další finančně nákladnou imunoterapeutickou léčbu v zahraničí a podpůrnou léčbu (potravinové doplňky, léčiva a terapie), anebo by se rozdělily do dalších sbírek. Podle vybrané částky se bude odvíjet doba léčby přístrojem Optune (v případě jeho hrazení pak podle možnosti imunoterapeutická léčba).

Veškerou dosavadní léčbu zvládá maminka nad očekávání dobře, je ve velmi dobré kondici a neztrácí humor a naději, že uvidí spolu s manželem svá vnoučata vyrůstat. I přes všechny překážky se i nadále snaží vytvářet vnoučatům rodinné zázemí a podporu. Všichni věříme, že s tímto přístrojem s námi může zůstat ještě po dalších mnoho let, které jí dovolí zestárnout.

Děkujeme všem za přečtení a budeme vám srdečně vděční za jakýkoliv příspěvek a pomoc se sdílením.

Tímto také celá naše rodina děkuje za starostlivost a péči zdravotnického personálu a týmu lékařů v KZ nemocnici v Teplicích a Ústí nad Labem a v Nemocnici na Homolce.

S velkou nadějí na uzdravení maminky vám děkují dcery Jája a Mája a náš tatínek Honza.

ENG: 

Support for Our Mom Jája – Fighting an Aggressive Brain Tumor

Our amazing mom, Jája, was diagnosed with glioblastoma grade IV – one of the most aggressive and deadly brain cancers. Despite surgery, radiotherapy, and chemotherapy, the tumor has returned. There is no cure, only the hope of slowing it down.

She is 57 years old, full of love and strength, and has always given everything to her family and community. She worked over 20 years in public service, raised a loving family, and now cherishes time with her 4 young grandchildren. Just last fall, she walked her granddaughter to her first day of school – now she is fighting for the chance to walk the others one day too.

There is still hope. A medical device called Optune could help extend her life significantly. It uses mild electric fields to stop cancer cells from growing and dividing. This groundbreaking treatment offers the chance for more time – and possibly a better outcome – but it is incredibly expensive and not covered by insurance in our country.

We’re asking for your help to raise funds for this life-extending treatment. The sooner we start, the better her chances. If by some miracle insurance later approves it, or another option becomes available, any remaining funds will go toward additional immunotherapy or will support others in similar need.

Please consider donating – even the smallest amount makes a difference. From our entire family: thank you for giving us hope.

With love,

Daughters Jája & Mája and our dad Honza