Pomohli jste Laurince se vzácným onemocněním k lepšímu životu
z 299 999 Kč
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Pomohli jste Laurince se vzácným onemocněním k lepšímu životu
Všechny sbírky ověřujeme
8. 1. 2023 15:52
Srdečné díky za ukončení sbírky pro Lauru
Krásnou neděli a zároveň vám všem chci popřát vše nejlepší v Novém roce. Hlavně hodně zdraví, spokojenosti a životní pohody.
Chci vám moc poděkovat za mě a Laurinku, za rodiče Ivanku a Péťu a za všechny blízké Laurinky, že jste dokázali vybrat takto vysokou částku, neuvěřitelných 469 000 Kč. Když jsem zakládala sbírku, věřte, že jsem se strachem určovala částku, která by Laurince mohla stačit na finanční zabezpečení rehabilitací a různých pomůcek. A co jste dokázali ? Darovali jste mnohem více. Je to krásné a neuvěřitelné.
Všechny tyto peníze pomůžou Laurince zvládat její onemocnění lépe. Pomohou jí k efektivnímu cvičení a zabezpečení pomůcek, které potřebuje. Jelikož se všichni neznáme, ikdyž Laura nás spojila dohromady, posílám svůj mail dendous@seznam.cz. Kdo by měl zájem se zeptat, jak se Lauře daří, bude mi potěšením. Ještě jednou děkuji, děkujeme a držte nám palce. Denisa a vaše Laurinka
Představení sbírky
Dobrý den, ráda bych Vám představila Laurinku, které byly v květnu 4 roky. Je narozená ve znamení býka, takže je to neuvěřitelná bojovnice.
Doma jí říkají Lola, Lolinka, a ty naše štěstí .
Laurinka se narodila o pár dní dříve, než měla. A tak jednoho dne, minutu po půlnoci, císařským řezem Laurinka přišla na svět. Později rodičům sdělili, že je vzácná. Pro rodiče byla a je vzácná od začátku, ale i tak trošku jinak vzácná.
Laura se narodila s velkým lymfangiomem v oblasti krku a bylo jí zjištěno, vzácné genetické onemocnění CFC syndrom a další přidružené nemoci. CFC syndrom zahrnuje onemocnění srdce ( cardio-), specifické rysy v obličeji F (facio- ),kůži a vlasy C (kutánní).
Hned po narození jí čekala velmi dlouhá a náročná operace lymfangiomu na krku. A tím, vše teprve začalo… Následovaly dny plné strachu, bolesti, modlení, aby byla Laura v pořádku. V nemocnici Motol strávily několik měsíců, proplakaných dní a bezesných nocí.
Po nespočetných vyšetření, intubací, CT, EKG a EEG, odběrů krve a jiných zákrocích zjistili toto vzácné onemocnění.
CFC syndrom je nezvratná porucha chromozomu. Prostě genetická chyba, která přichází bez jakéhokoliv varování. Způsobuje mentální i fyzické postižení, svalovou slabost a únavu. Dále poruchu zraku (dítě neumí zpracovat věci, které vidí), epilepsii, poruchu přijímání potravy a nespavost.
Ačkoliv je Laurinka pilná a šikovná holčička s kudrnatými vlásky, s úsměvem, který vás rozzáří a zahřeje u srdce, má ještě velkou cestu před sebou.
Laura potřebuje 24h péči, 7 dní v týdnu. Neumí mluvit, chodit, ale sednout, sednout si už zvládne úplně sama. Letos, když jí byly 4 roky, tak se sama posadila. To byla sláva a moc se jí to líbí.
Velmi jí pomáhá cvičení, plavání s maminkou a taky to, že jezdí na koníčkovi.
Umí chytit hračku, dělat paci paci a sundavat si brýle. To je asi nyní ta nejlepší hračka co může být.
Papání Laurince moc nejde, což se ví, patří k CFC syndromu. Proto Laura dostává jídlo do sondičky , která je zavedená přes nos do žaludku. S mamkou a s taťkou trénují pilně a Laurinka zvládá už několikrát denně i stravu lžičkou.
Velkou obavu máme z epileptických záchvatů. Ačkoliv Laura pravidelně dostává léky i tak jsou záchvaty součástí jejího života. Při posledním záchvatu, byla potřeba rychlé záchranné pomoci a následná hospitalizace v Motole.
Zatím Laura nemluví, ale umí nám všem ukázat, co se jí líbí a co ne.
V noci je Laura většinou vzhůru, její výdrž je neuvěřitelná, bez spánku vydrží i 40h.. Tím se samozřejmě zvyšuje starost a strach z dalších epileptických záchvatů. Tak se rodiče střídají při hlídání a někdy si i říkají, kdo koho vlastně uspává. (NE)spinkání s Laurinkou a současné chození do pracovního procesu je o velkém časovém naplánování. Stačí jedna noc a ta nastartuje nekonečný spánkový deficit. Ale, vše má své pro a proti. Táta už není takový spáč a to se Lole líbí.
Laury maminka Ivana je zdravotní sestřička, takže to všechno zvládá na jedničku. Bohužel, ale musí v noci pracovat, aby taťka Petr, mohl pracovat přes den a Laurince mohli dopřát tu nejlepší péči. (Vše co potřebuje). A aby toho nebylo málo, táta Petr měl v létě 2022 ošklivý úraz a to popáleniny 3 st.s dlouhou hospitalizací v nemocnici. Takže, další komplikace, která jim všem zasáhla do života.
Myslíme si s Laurou, že jsou mamka s tátou někdy hodně unavení, ale nedají to na sobě vůbec znát. Ale Laura ví proč, protože je jejich štěstí největší.
Den co den, dělají rodiče vše, aby Laurinka prospívala co nejlépe, aby viděli na její tváři radost a smích. Snaží se maximálně cvičit, chodit na neurorehabilitace, ergoterapie, zajišťují hippoterapii.
Ale je potřeba ještě více.
Každý malý úspěch je pro rodiče a pro mě „tetu“ rodinou přítelkyni a nejlepší kamarádku Laurinky, vítězstvím a posun kupředu. Radujeme se s Laurou a věříme, že toho dokážeme ještě spoustu.
Proto jsem se rozhodla, vám napsat tento příběh. Všechny pomůcky, cvičení, rehabilitace a taky koníčci stojí hodně peněz a ty, už na takto důležitou péči docházejí. A já vím, jak si Laurinka moc přeje, hodně cvičit, trénovat, trávit více času s milovanými rodiči a hlavně, aby mamku s tátou překvapila, co všechno ještě zvládne. Třeba, kdyby se naučila chodit.
Srdečně děkuji za mojí statečnou, roztomilou a hlavně milovanou Laurinku.
Teta Denda
Za sebe tetu Dendu, za Laurinku s úsměvem, který vás zahřeje u srdce a za rodiče Ivanu a Petra vám z celého srdce děkuji, že jste si Laury příběh přečetli. Už tím, že jí držíte palce a představili jste si, jaká je to bojovnice s chutí dokázat vyzrát nad tímto vzácným onemocněním, už tím jste nám moc pomohli.
Děkujeme Denisa
Komu pomůžeme?
Laurince, která se narodila s velkým lymfangiomem v oblasti krku a bylo jí zjištěno, vzácné genetické onemocnění CFC syndrom a další přidružené nemoci. CFC syndrom zahrnuje onemocnění srdce ( cardio-), specifické rysy v obličeji F (facio- ),kůži a vlasy C (kutánní).
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze budou použity na neurorehabilitaci, fyzioterapii a hippoterapii, popřípadě na pomůcky, které Laurince usnadní bojovat s touto vzácnou chorobou.
S neurorehabilitací chceme pokračovat v neurorehabilitačním centru Astra. Bohužel na tyto velmi potřebné procedury nepřispívá pojišťovna a zajištění pravidelného cvičení jde do částky 240 000 kč za rok. Kvalitní pomůcky jako pomocník do vany Splashy nebo přenosná toaletní židlička, Laurince určitě zajistí bezpečnost a pohodlí v každodenních činnostech.
Pokud by se vybrala částka vyšší, peníze budou použity na hippoterapii a jiné rehabilitační procedury.
Aktuality
8. 1. 2023 15:52
Srdečné díky za ukončení sbírky pro Lauru
Krásnou neděli a zároveň vám všem chci popřát vše nejlepší v Novém roce. Hlavně hodně zdraví, spokojenosti a životní pohody.
Chci vám moc poděkovat za mě a Laurinku, za rodiče Ivanku a Péťu a za všechny blízké Laurinky, že jste dokázali vybrat takto vysokou částku, neuvěřitelných 469 000 Kč. Když jsem zakládala sbírku, věřte, že jsem se strachem určovala částku, která by Laurince mohla stačit na finanční zabezpečení rehabilitací a různých pomůcek. A co jste dokázali ? Darovali jste mnohem více. Je to krásné a neuvěřitelné.
Všechny tyto peníze pomůžou Laurince zvládat její onemocnění lépe. Pomohou jí k efektivnímu cvičení a zabezpečení pomůcek, které potřebuje. Jelikož se všichni neznáme, ikdyž Laura nás spojila dohromady, posílám svůj mail dendous@seznam.cz. Kdo by měl zájem se zeptat, jak se Lauře daří, bude mi potěšením. Ještě jednou děkuji, děkujeme a držte nám palce. Denisa a vaše Laurinka
27. 12. 2022 14:53
Rodiče Laurinky děkují!
Přátelé ,kamarádi a všichni, kteří jste přispěli do sbírky, DĚKUJEME♥️…
Založit sbírku pro Lauru nebyl náš nápad. Odhodlat se k tomu, by nám trvalo ještě hodně dlouho. Není jednoduché si přiznat, že už je toho na vás moc. Máme však kolem sebe lidi, kteří to rozhodli za nás. A jsme za to nesmírně vděčni. Tak velkou podporu jsme opravdu nečekali. Sbírka za pár dnů končí a vybraná částka je neuvěřitelná. Skoro 450 tisíc je pro Lauru minimálně rok a půl cvičení, pro nás rok a půl jistoty. Jistoty, že budeme mít z čeho ufinancovat pomůcky, cvičení a nezbytné věci potřebné pro její další rozvoj. I přesto, že se oba snažíme, pracujeme ze všech sil, tak peníze bohužel na všechno nestačí. Víme, že doba není jednoduchá, o to víc si proto vážíme pomoci, které se nám od vás dostalo. Protože KAŽDÁ pomoc se počítá, jestli to je drobný příspěvek, nebo jen sdílení…Chceme Vám popřát hodně zdraví a sil v roce 2023 a ještě jednou upřímné a velké díky všem♥️. Ivana a Petr
18. 12. 2022 18:14
Krásnou zlatou adventní neděli 🎄
Dobrý večer a přejeme krásnou zlatou adventní neděli 🎄. Už je tady čas Vánoc a my vám s tetou Dendou přejeme krásnou a světýlkovou pohodu.
Je neuvěřitelné, že i v tuto dobu myslíte na druhé. Rodiče a všichni blízcí jsou nesmírně vděční a šťastní.
Do konce sbírky zbývá 15 dní…A neuvěřitelné se stalo SKUTEČNÝM uvěřitelným. Společnými silami jsme vybrali přes 400 000 Kč. To budu mít i na DALŠÍ jiné cvičení. SRCEČNĚ Děkujeme. Ale teta Denda říká, třeba ještě přinese něco Ježíšek 🙏🙏.
A jak se mám já? Já byla celý týden nemocná, takže žádné cvičení, žádná školka. Ale to nevadí, já to všechno doženu, protože cvičení mě moc chybí a budu pyšná na sebe i na vás, až uvidíte, jak mi cvičení pomáhá.
Byla u nás návštěva sestřiček od mamky z práce, jeee❤️, dostala jsem plno dárků. A tolik hodných tetiček mám. Tak to jsem moc ráda.
Všem vám s tetou Dendou přejeme hodně zdraví a spokojenosti a těšíme se až se vám ozveme v předvánoční čas. Protože mamka s taťkou udělali nádherný stromeček…Tolik světýlek, to nemůže Ježíšek přehlédnout ❤️. A já mu budu 100% svítit.
Děkujeme ❤️ vaše Laurinka
4. 12. 2022 13:05
Krásnou druhou adventní neděli 🎄
Moc vás všechny zdravíme a přejeme krásnou adventní neděli.❤️ Kromě přání krásného dne, pohody a spokojenosti, vám chceme s Laurinkou poslat pár fotek. Čekání na cvičení 
Týden utekl jako voda a Laura pilně cvičila. Opět byla cvičit v neurorehabilitačním centru Astra. Tentokrát se Štěpánem. Jo jo, to byla spokojenost veliká.❤️
Dále byla Laura na koníčkách. Zima je prostě nezastaví. I na koních dělá Laura pokroky. Krásně drží tělo a cítí se bezpečně.
A jak vidíte na fotkách ani doma Laurinka nezahálí. Další novinkou je, že táta Petr začal po tom velkém úrazu už chodit do práce. A jako všichni se Laura s maminkou a taťkou připravují na Mikuláše a Ježíška. Až bude vše připraveno, určitě pošle Laurinka fotku. Protože všechny světýlka připravuje Laura.Krásnou neděli přeje L+D❤️děkujeme za podporu
26. 11. 2022 20:53
Krásný první adventní víkend 🎄
Krásný první adventní víkend vám chceme s Dendou popřát. Užijte ho v pohodě a s láskou❤️.
Kromě tohoto přání, vám chceme napsat, jak jsem pilně cvičila, ať vidíte, že vaše podpora je moc důležitá. Ale to určitě uvidíte, posílám i pár foteček. A hlavně, díky vám, mám možnost cvičit dál. A také vám chci napsat, že moje milovaná maminka má dnes narozeniny. A víte co je pro ní největší dárek? Největším dárkem jste vy. Ano vy všichni co mi pomáháte, abych dělala pokroky. Děkuji za maminku a taťku. Mamka určitě zase brečí dojetím. Jo a já jsem taky největší dáreček 😁. Ale to vy víte.
Snažíme se chodit 2× týdně do neurorehabilitačního centra Astra. Moc mi to baví, ale někdy tomu předcházejí velké slzy. Prostě, každý den není posvícení…Ale nakonec vše dobře dopadne a cvičím a jsem z toho nadšená. Jsou tam na mě moc hodní.
Když necvičíme na rehabilitaci, trénujeme doma. Minule u nás byla teta Denda, tak jsme ji s mamkou ukázaly, jak trénujeme stání…No co vám mám povídat, slzičky byly, ale pak, jak vidíte, zvládla jsem to. A teta měla velkou radost.❤️
Taky zkouším jezdit do školky Paprsek. Je to jenom na pár hodin, protože nechci zatím být bez maminky a taťky. Ale jsou tam moc hodní. Hodně tam zpívají a hrají muziku, tleskáme a moje teta, paní učitelka mě vždycky hezky pomazlí, když je mi smutno. Je moc hodná ❤️ No a dneska máme s taťkou oslavu bez mamky, ta musí pracovat. Ale slíbila, že příští týden uděláme oslavu. Doufám, že to bude světýlková párty. To mám moc ráda a když u toho bude nějaká koleda, jeeeee❤️Tak vám ještě jednou s mojí Dendou přejeme krásný večer a ať máte pohodový čas. Děkujeme moc. Každá korunka je pro nás šance dělat větší a větší pokroky. Jak říká teta „to budete koukat❤️“
19. 11. 2022 19:22
Jsme opravdu moc šťastné ❤️
Dobrý večer, krásnou sobotu přejeme .
Vážení přátelé a kamarádi, včera jsme společně pokořili neuvěřitelnou částku na neurorehabilitaci pro Laurinku.
Jsem nesmírně šťastná, že slovy se to nedá vyjádřit❤️❤️❤️. Z celého srdce Laurinky a mého upřímně děkujeme.
Již včera jsem to s vámi chtěla sdílet, ale aktuality se nedají psát tak často.
Jste opravdu neuvěřitelní ❤️.
Do konce sbírky zbývá 44 dní, takže šance na další finanční úspěch ještě pokračuje.
Cíle jsme dosáhli, ale my s Laurinkou jedeme dál ❤️
A nakonec posílám krásný úsměv Lolinky.
Děkujeme, teta Denda a Laurinka
16. 11. 2022 16:12
Další poděkování od Laurinky
Dobrý den, dnes jsme se rozhodly s Laurinkou, že vám zase napíšeme.
Ze všeho nejvíce vám všem moc a moc děkujeme za podporu, kterou nám dáváte. Je neuvěřitelné, kolik dobrých lidí, starostlivosti a lásky je mezi námi. To je prostě nádherné…
Dneškem jsme všichni společně překonali částku 260 000 kč. Je to neuvěřitelné. Těšíme se z každé připsané částky.
Posíláme vám fotky z průběhu minulého týdne. Laura pilně chodila na koníčky, cvičila 3× týdně a trénovala s maminkou a taťkou papání. A musím říct, že jsem slyšela samou chválu. Taky se chce Laurinka pochlubit, že na cestě na cvičení dokázala ztratit brýle. Ale štěstí stálo na její straně. Hodná paní zareagovala na výzvu na FB a brýle se našly. Děkujeme moc.
S Lolinkou vám přejeme moc krásné podzimní dny a ještě jednou nesmírně děkujeme. Opravdu si vážíme každé vzpomínky, každého přečteného příběhu a samozřejmě každého příspěvku.
S láskou Laurinka a teta Denda.
11. 11. 2022 10:57
Právě jsme dosáhli 180 00❤️
Vážení přátelé a kamarádi, velice si vážíme vaší podpory, kterou nám dáváte. Dneškem Laurinka dosáhla s vaší pomocí na neuvěřitelných 180 000 kč.
Ze srdce vám děkujeme a věříme, že společně dokážeme dojít až do cílové častky.
Laurinka s tetou Dendou❤️
Děkujeme
8. 11. 2022 15:54
Děkujeme za velkou podporu, již jsme překonali 100 000 hranici.
Laurinka velmi děkuje za velikánskou podporu. Posílá vám fotečky, kde vám chce ukázat, jak pilně cvičí.
Za mne, za maminku Ivanku a taťku Petra vám všem dárcům moc děkujeme a moc si toho vážíme.
Ze srdce Denisa Odvodyová ( teta Denda )
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
1 000 Kč • 3. 1. 2023 11:43
2 000 Kč • 3. 1. 2023 11:36
1 000 Kč • 3. 1. 2023 11:33
5 000 Kč • 3. 1. 2023 11:32
1 631 Kč • 3. 1. 2023 11:15
2 000 Kč • 3. 1. 2023 0:36
869 Kč • 2. 1. 2023 13:09
500 Kč • 2. 1. 2023 12:52
1 000 Kč • 1. 1. 2023 22:14
2 500 Kč • 1. 1. 2023 0:29
4 000 Kč • 31. 12. 2022 19:18
500 Kč • 30. 12. 2022 21:21
450 Kč • 30. 12. 2022 9:06
1 000 Kč • 28. 12. 2022 22:25
600 Kč • 28. 12. 2022 19:11
200 Kč • 27. 12. 2022 10:29
1 000 Kč • 27. 12. 2022 8:23
600 Kč • 26. 12. 2022 20:03
2 000 Kč • 24. 12. 2022 15:07
1 000 Kč • 24. 12. 2022 11:02
1 000 Kč • 24. 12. 2022 10:33
1 000 Kč • 24. 12. 2022 7:39
100 Kč • 24. 12. 2022 4:32
10 000 Kč • 22. 12. 2022 9:58
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
Další příběhy
Chcete založit sbírku nebo projekt?
Pomozte sdílením
Když příběh nasdílíte na sociálních sítích, pravděpodobně vybere více financí
Facebook
X (Twitter)
Whatsapp
Další možnosti
