Komu pomůžeme?

Poselství od maminky Teodora

Milí přátelé a dobří lidé, jmenuji se Romana a od 4/2023 bydlíme s Teodorkem sami. Ráda bych se s vámi podělila o náš příběh a poprosila vás o pomoc pro mého úžasného chlapečka. Teodorek se na pohled může jevit jako zdravý chlapeček. Je neuvěřitelně vnímavý a statečný. Rád se usmívá na svět, a i přes nelehký životní start vidím jeho neskonalou chuť do života. Teodorek je opravdový bojovník. Každý úsměv, každý nový pohyb a každé drobné zlepšení jsou pro nás oba obrovskou radostí. Samozřejmě jsou chvíle, kdy je to pro mě jako pro rodiče těžké. Nikdy mě nenapadlo, že neuslyším slovo „máma“. Teodorek je momentálně na úrovni asi ročního dítěte, nemluví žádná slova, nechodí sám, neovládá základní dovednosti čtyřletého dítěte. Potřebuje mou nepřetržitou pomoc a asistenci. I přesto se snažíme žít „normální“ život. Když nejsme zrovna na terapiích, chodíme na hřiště, mezi děti, protože děti a společnost Teodorek opravdu miluje a je rád tam, kde se něco děje. Miluje knížky, písničky, televizi, výtahy, tlačítka, zvířátka. Také má hodně rád skleněné lesklé plochy, což je pro Syngap děti běžné. 

Existuje zahraniční výzkumný fond SynGAP (SRF), která eviduje a sdružuje rodiny po celém světě s touto diagnózou. V ČR je momentálně diagnostikováno 5 osob včetně Teodorka. Na celém světě je to pak k dnešnímu dni 1454 osob. Lék, který by mohl pomoci, se stále hledá. Je důležité zmínit, že mutace Syngap1 není degenerativní onemocnění, tudíž dovednosti, které se Teodorek naučí a trénuje je, neztratí. O to víc je pro nás důležité moci mu zajistit co nejkvalitnější terapie, které ho po malých krůčkách neustále posouvají kupředu. Jsou různé stupně tohoto syndromu, od lehčích po střední až velmi těžké. Každé dítě může mít trochu jiné projevy. Já tak nějak pořád věřím, že Teodorek je můj malý velký zázrak, dělá pokroky, nestagnuje a tak to půjde i dál. Bude však moc v dospělosti být soběstačný? Bude moc normálně žít? Nikdo vám to neřekne, ještě je brzo na závěry. Ráda bych, aby se o této poměrně vzácné diagnóze více vědělo i v ČR, protože naše děti jsou úžasné bytosti. Jsou jen JINÉ. 

Naše cesta je a bude dlouhá a náročná, ale je také plná lásky, vytrvalosti a naděje. Chodíme na různé terapie, které Teodorkovi pomáhají posouvat se vpřed. Každý týden navštěvujeme fyzioterapie, logopedie, hipoterapie a ergoterapie. Všechny tyto
aktivity jsou náročné nejen časově, ale i finančně.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky by byly použity na následující potřeby:

• Rehabilitace – intenzivní terapie na klinikách, které pro syna budou vhodné a náklady spojené s cestou a ubytováním
• Terapie – fyzioterapie, hipoterapie, logopedie, ergoterapie, které pomáhají zlepšit Teodorkův zdravotní stav
• Další vhodné terapie, které mohou Teodorka posunout kupředu (neurovývojová terapie, muzikoterapie, snoezelen, canisterapie)
• Zajištění individuálních terapií a péče bude-li nutná
• Rehabilitační pomůcky – různé druhy rehabilitačních balónů, kompresní senzorické vesty, masážní pomůcky a další pomůcky, které je možné využít k domácímu cvičení dle rad fyzioterapeutů
• Pomůcky na doma pro rozvoj vnímání a komunikace – snoezelen pomůcky pro domácí využití, pomůcky vhodné a doporučené terapeutem muzikoterapie
• Logopedické pomůcky
• Zdravotní pomůcky nehrazené pojišťovnou: odlehčený kočárek, chodítko, jídelní židle, atd. 
• Kvalitní doplňky stravy -vzhledem k omezenému jídelníčku
• Inhalátor – při dýchacích obtížích spojených s alergiemi 

Naším cílem je vybrat 800.000 Kč, aby mohly být zajištěny všechny potřebné léčby a pomůcky, které nám doporučila lékařka. S těmito vybranými prostředky by Teodorek mohl mít zajištěny veškeré terapie do předškolního věku, což je pro něj nyní zásadní období. Vaše podpora nám pomůže pokračovat v této cestě a poskytne Teodorkovi šanci na lepší život. Díky vaší pomoci, bude možné zajistit všechny potřebné terapie, rehabilitační a zdravotní pomůcky a kvalitní doplňky stravy, které jsou pro Teodorka nezbytné. Prosím, pomozte nám dát Teodorkovi šanci na šťastný a plnohodnotný život. Děkujeme z celého srdce za jakoukoliv pomoc. Vaše podpora pro nás znamená naději na lepší zítřky.

S vděčností a láskou, Romana a Teodorek