Kubíkova cesta

Ráda bych Vám představila našeho syna Jakuba. Jmenuji se Markéta Karásková a jsem Kubova maminka, budu psát mým pohledem a mými slovy, jelikož netuším, jak to vše vnímá on sám – v 6 letech nemluví. Následkem masivního mozkového krvácení je Kuba odkázán na celodenní péči ,nechodí, s okolím se nijak nedorozumí. Trpí epileptickými záchvaty, má levostrannou parézu, poruchu zraku, makrocefalii  a má zaveden VP-shunt. Toto je jen základní výčet diagnoz. Pro nás jsou to jen slova! Syna milujeme a uděláme pro něj vše,co bude v naších silách!

 Kubík se narodil těsně před Silvestrem roku 2015, jako zdravý chlapeček.Jeho porod byl na konci dramatický,ale dopadl dobře. Bohužel náš syn neprospíval tak,jak by měl. Růst a papat to mu šlo,  ale jeho posuny nebyly takové,jaké by u zdravého dítka měly být. Nepásl koníčky,což jsme přisuzovali tomu,že měl řemínky a špatné kyčle.Už v téhle chvíli jsem začala mít jako matka velmi špatný vnitřní pocit,že něco není v pořádku.

Kubík byl velmi uplakané a nespokojené miminko,byli jsme i na pozorování v nemocnici,ale nic nebylo nalezeno kromě opožděného vývoje a doporučení rehabilitací.Pár dní jsme se uklidnili, že máme zdravé děťátko a není se čeho obávat. Dlouho to netrvalo. Dne 31. 3. 2016 nám Kubíček zkolaboval, zhadrovatěl a těžce dýchal. Byl převezen do naší místní nemocnice,kde byl stav velmi vážný – diagnóza těžký otok mozku a převoz Kubíka vrtulníkem do ostravské fakultní nemocnice, kde mu doslova zachránili život minutu před dvanáctou, ocitl se na hranici mezi životem a smrtí, jak mi bylo posléze řečeno… Kubík ležel deset dní v komatu na dětské JIP, jelikož dostal silné epileptické záchvaty. Jeho mozek byl těžce poškozen otokem, který nastal stále nevíme z jakého důvodů. Jedna varianta je, že Kubík velmi plakával a praskla mu cévka v mozečku, a další, že vše nastalo již dříve. V těhotenství jsme měli autonehodu a mě vletěly airbagy do těhotného bříška. Přes všechna vyšetření vypadalo tehdy vše v pořádku. Kubíkův mozek dle magnetické rezonance byl velmi poškozený a naděje všelijaké, spíše žádné, uvidíme po probuzení.

Po probrání z kómatu, byl malý apatický, neplakal, jen se koukal kolem sebe.. Neměl zájem o nic, byla zjištěná levostranná paréza, tak už na JIP jsme začali cvičit vojtovku. Kubík naší přítomností začal více "ožívat,,, zajímat se o svět, o nás a začal se dožadovat láhve s mlíčkem, což byla velká výhra. Jedna z největších bolestí pro mě byla, že jsem Kubíčka nemohla vzít do náručí, musel ležet na zádech, protože měl v hlavě zavedené dvě hadičky, které mu odsávaly mozkomíšní mok. Slíbila jsem pánu Bohu snad vše, jen kdybych si ho mohla pochovat, obejmout. Tři měsíce jsme si museli na tento slavnostní okamžik počkat. Po měsíci na JIP, jsme byli přeloženi na dětskou neurologii, kde jsme byli dva měsíce, nastaly zde různé komplikace, které Kubikovu mozku moc nepřispěly. Infekce, rozjetí epilepsie, několik reoperací drenů, zavedení shuntu, několik centrálních žilních vstupů, odběrů mozkomíšního moku, magnetických rezonancí, horečky, zvracení.. Nějak jsme to tam spolu probojovali a dočkali se odjezdu domů, do svého. Najeli jsme na intenzivní terapie, čtyřikrát denně vojtova metoda, lázně, různé masáže, stimulace, raná péče, pobyty.

Kubíček se do 3–4 let vyvíjel velmi pomalu ale šlo to, naučil se si sednout, plazit. Postupně začal lézt, kde teda i nyní skončil. Momentálně bojujeme za stoj a chůzi. K tomu nám pomáhají speciální ortézy z Rakouska, které si musíme hradit v plné výši. Kubíkovi se do toho moc nechce, ale my věříme, že se to jednou podaří! Kuba je veselý chlapík, i když mívá své nálady a návaly zlosti, nejspíš kvůli tomu, že nám nemůže říct, co ho trápí, co ho bolí, co by chtěl. To je pro nás nejtěžší, neustále hádání proč je nespokojený. Z toho ale víme jak bezmezně nás miluje a je s námi šťastný :-), to nám dělá radost.

Potřebujeme co nejvíce rehabilitovat, cvičit a rozvíjet se, ale to je bohužel velmi nákladné a celkově náročné, dojíždění, pomůcky. Kubíček začíná být pořádný chlap a je velmi těžký. Jelikož je manžel přes celý týden na služebních cestách, tak na jeho přemísťování jsem sama a je to velmi náročné. Váží okolo 30 kg…Na ven má Kubík kočárek, s tím to ještě jde, ale doma je to horší, hlavně zvedání. Z postele, ze země, z vany, k jídlu atd… I přes to všechno bojujeme každý den, aby Kubík měl šťastný a maximálně plnohodnotný život  a my mu budeme s vaší pomocí na jeho cestě věrnými průvodci!

Prostředky z této sbírky bychom použili na pojízdný elektrický zvedák,  který nám velmi usnadní každodenní namáhavé přesuny Kubíka po bytě. Hodnota zvedáku je 61 900 Kč . Pokud by se vybralo více příspěvků, než je uvedeno, použijeme je na úhradu intenzivních rehabilitací, které nehradí zdravotní pojišťovna, popřípadě na pořízení nové jídelní židle , která už mu začíná být malá. Kubíček nám velmi vyrostl a v rámci našich finančních možností mu už nejsme schopni zajistit vše potřebné a proto zakládám tuto sbírku. Budu moc vděčná za každý příspěvek!!!