Kubíčkovi a Matýskovi na automobil

Dne 10. 5. 2023 v Ústí nad Orlicí

Jsem maminka dvojčátek, kluků, narozených 31. 5. 2008 v 37+5 týdne těhotenství. Porod byl vyvolán o pár dní dříve, když při pravidelné kontrole zjistili, že jedno z dvojčátek, nemá přísun živin. Matýsek se narodil jako první s porodní váhou 2,70 Kg ,druhý přišel na svět Jakoubek. Při narození , vážil 2.05 Kg a musel být oživován. Již od začátku jsme měli problémy s přisátím, Matýsek se sice přisál, ale moc toho nevypil a Kubíček ten se nepřisál vůbec. Kluci šli s váhou rapidně dolů, takže jsem v nemocnici nedělala nic, ne, že jsem kojila, odstříkávala, přikrmovala injekční stříkačkou až se Nám podařilo váhu zvednout a po 11 dni po porodu jsme byly propuštěni domů. Kolotoč kolem krmení probíhal i doma, kluci pěkně přibývali a my jsme byli spokojeni. Problémy nastaly až kolem 5 měsíce, když Matýsek neudržel při chování hlavičku a tak jsme si vyžádali návštěvu na neurologii. Pan doktor konstatoval, že je na úrovni 2 měsíčního miminka a doporučil nám cvičit Vojtovu metodu 4× denně. Jakoubek na tom byl ze začátku lépe, ale začali jsme s ním, také cvičit a to 3× denně. K tomu se nám přidaly hlavně u Matýska problémy s jídlem, nechtěl nám papat lžičkou a měl bolesti při stolici. Požádali jsme tedy pana doktora, aby jim udělal test na alergii a bylo zjištěno, že jsou oba alergičtí na bílkovinu kravského mléka. Od roku 2008 jezdíme 2× ročně celkem na 3 měsíce do Jánských lázních a 2× ročně jezdíme na 14dní do Centra Hájek, kde jsme se naučili s pomocí orofaciální stimulace obličeje kluky krmit, takže v dnešní době již Kubíček sní i větší kousky, ale Matýsek jen občas. A jak jsme na tom dnes? Klukům bude v 31. 5. 2023 patnáct let let, přetáčí se z bříška na záda a opačně Matýsek si začíná sedat, pase koníky a snaží se jít na kolena a pomalu se zvedá. Kubíček se také snaží přetáčet z bříška na záda a ještě když je hodně namotivovaný, tak i přeleze celý obývák po jedné straně. Hračku si vezmou, přendají si ji z jedné ruky do druhé, snaží se obracet listy v tvrdší knížce, hrajeme si třeba na piánko písničky se jim velmi líbí a rádi poslouchají pohádky. Výsledky jsou vidět, ale jde to velmi pomalu. Navštívili jsme kliniku metabolických a dědických vad v Praze, Genetiku, Brno, Motol Praha, kde nám zatím nic zjištěno nebylo a vše je podle testů v pořádku. V Současné době Matýskovi již skončili febrilní křeče z teplot, ale naopak u Kubíčka začali silné epileptické záchvaty, kterých měl během tohoto roku 5 a při kterých musíme okamžitě rektálně aplikovat lék diazepam a hned zavolat první pomoc, aby ho odvezla okamžitě do nemocnice na kapačku, jelikož tyto léky nejsou tak účinné a jiné se zatím bohužel nedají sehnat…. Chtěla bych Vám přiblížit, jak vypadá Náš denní rozvrh. S Matýskem cvičíme 2× denně Vojtovu Metodu a s Kubíčkem 2× denně Babothovu metodu. Před každým jídlem děláme masáž obličeje 2× denně si ½ hodiny si hrajeme a procvičujeme motoriku. Do toho přibývají návštěvy lékařů, fyzioterapeuta,2× týdně se snažíme jezdit na akupunkturu do Svitav, jezdíme na hypoterapii do Janova u Litomyšle a každý den odvážíme kluky do školy, aby se také dostali více mezi děti a když je příznivé počasí, tak vyrazíme všichni na procházku. Jelikož Naše finanční situace není nejlepší a nestačí k zakoupení všeho co bychom pro kluky potřebovali, snažíme se shánět finanční prostředky všemi možnými cestami. Rozhodli jsme se také touto cestou oslovit  Váš Nadační fond s prosbou o pomoc, jelikož se snažíme sehnat finanční prostředky pro Naše hochy k uhrazení faktury za větší automobil, jelikož jsou kluci dva a z toho důvodu je komplikovanější přeprava ve speciálním vozíku i s pomůckami, který následně i upravíme pro lepší manipulaci uvnitř. Se dvěma handicapovanými syny je to pro Nás velmi náročné jak na psychiku, fyzičku tak i finančně. Klukům by to velmi pomohlo a byli bychom Vám velmi vděční za každou pomoc je postavit na Své vlastní nohy!!! Více informací a fotek naleznete na webových stránkách kluků: www.matakubik.estranky.cz

Rodina Benešova

Pomůžete Našim dvěma handicapovaným synům Jakoubkovi a Matýskovi a rodičům, aby to měli v životě jednodušší a aby se mohli dopravovat do lázní na speciálních rehabilitace do školy a na hiporehabilitaci. 

Peníze z Této sbírky, budou použity ke koupi většího automobilu pro Naše handicapované syny Jakoubka a Matýska a pro lepší přepravu do školy k doktorovi do lázní a na speciální rehabilitace na které kluky dovážíme. Pokud by se nevybrala cílová částka, tak budeme žádat u dalších organizací a pokud by se vybralo více, tak bychom klukům udělali v tomto automobilu více úprav.